8岁孩子慢活EB移植后，帮忙看一下骨穿结果

温室里的花朵

       孩子2019年确诊慢性活动性EB病毒感染，2021年3月发展成噬血细胞综合征，8月份做了骨髓移植手术，术后一直抗感染，抗病毒治疗中，现在因病重住进医院的ICU，病危两次了，现在病情比较复杂，一开始说吃环孢素损伤血管了，说血栓性微血管病，然后改成甲泼尼龙，输美罗华六周，现在肺部出现，真菌感染，一点免疫没有，又大量输丙球，输伏立康唑。最新的骨穿结果，请大家帮忙看一下！

菜菜子12

显示骨髓移植后的改变，是做了移植吗

温室里的花朵

是的，我就是看不懂病态细胞是怎么回事

矮油大叔kevin

孩子外周血粒细胞指标也明显减少吗？目前有血流感染的情况吗？使用棘白素类抗真菌药物，有排查炎症指标，真菌指标g试验吗？要综合看看c反，Saa，降钙素原，必要时外周血病原体二代测序、耐药基因，血培养药敏试验等，这个时节要特别注意粒细胞缺乏导致严重感染问题的，包括病毒因素，尤其移植后eb病毒感染指标。环孢素服用多久了呢？不要仅检测药物浓度，要特别注意不良反应的问题，尤其孩子。目前骨髓粒系比例减低，部分发育形态受骨髓抑制和感染影响，升白有效果吗？使用美罗华cd20单抗什么目的呢？孩子抗体补体以及淋巴细胞亚群分析指标如何呢？

亮哥

矮油大叔kevin 发表于 2022-1-16 21:21
孩子外周血粒细胞指标也明显减少吗？目前有血流感染的情况吗？使用棘白素类抗真菌药物，有排查炎症指标，真 ...

      楼上张哥大神问了很多针对孩子的专业问题。 病态细胞通俗的说就是不正常的细胞，但是需要结合其他检查结果来判断是什么原因导致的。  总的来说：从你述说孩子的现有症状整体来看，很不好。 还是需要结合其他指标综合判断孩子的情况。积极抢救是关键了。

温室里的花朵

矮油大叔kevin 发表于 2022-1-16 21:21
孩子外周血粒细胞指标也明显减少吗？目前有血流感染的情况吗？使用棘白素类抗真菌药物，有排查炎症指标，真 ...

服用环孢素三个月，大检查，检查孩子心肌酶乳酸脱氢酶高850尿有蛋白，医生就让停了环孢素改为甲泼尼龙，说环孢素损伤了血管得了血栓性微血管病，然后每周就输美罗华三支，输了六周后孩子血小板掉的很厉害，又咳血，肺出血了，住进重症监护室了，大量输了伏立康唑，和输了三天12 支丙球，

矮油大叔kevin

温室里的花朵 发表于 2022-1-16 21:54
服用环孢素三个月，大检查，检查孩子心肌酶乳酸脱氢酶高850尿有蛋白，医生就让停了环孢素改为甲泼尼龙， ...

Tma考虑有ADAMTS13自身抗体因素吗？这么大剂量cd20单抗，不良反应太大了，感染和间质性肺炎的风险很大。

艳=^_^=

温室里的花朵 发表于 2022-1-16 21:54
服用环孢素三个月，大检查，检查孩子心肌酶乳酸脱氢酶高850尿有蛋白，医生就让停了环孢素改为甲泼尼龙， ...

我们就是漫活10岁，我不太明白，你说的这些酶高，还有尿蛋白，我们也都有这些情况，而且数值比你家高，血管我们也本身就不好了，而且有血管动脉瘤，我们并没有停环保素，也没有外加美罗华，这个有很多病友会伤血细胞的，我不懂不敢乱说什么，只说我们自己碰到的情况，希望你们尽快脱离危险，早日康复

海若

孩子的病情比较复杂，家长考虑是否先网上咨询北京权威专家的意见？孩子转危为安后再考虑是否到更权威的医院继续后期的治疗与复查。祝孩子早日康复！

丛林68

我儿子当时乳酸脱氢酶高达6890，也是吃环孢素的，

温室里的花朵

海若 发表于 2022-1-16 22:56
孩子的病情比较复杂，家长考虑是否先网上咨询北京权威专家的意见？孩子转危为安后再考虑是否到更权威的医院 ...

移植前亮哥就建议上北上，因为一下子拿不出那么多钱，就在石家庄了，中途考虑很多次想转院，还是因为没有钱，到现在折腾的卖光所有的东西，借遍了所有的人，日后治疗更为发愁，已经走投无路

温室里的花朵

丛林68 发表于 2022-1-16 22:56
我儿子当时乳酸脱氢酶高达6890，也是吃环孢素的，

后来是怎么治疗的？我们乳酸脱氢酶高1900就差点让我们做血浆置换

温室里的花朵

矮油大叔kevin 发表于 2022-1-16 22:18
Tma考虑有ADAMTS13自身抗体因素吗？这么大剂量cd20单抗，不良反应太大了，感染和间质性肺炎的风险很大。

用了美罗华六周各项指标更不好，太伤免疫力，现在又真菌感染，肺出血，孩子还在重症监护室了

诺诺妈妈

请当地联络北京医院主任会诊个治疗方案，你家身体情况经不起任何尝试性治疗，一步步稳住