快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12893|回复: 13

四岁eb病毒引发噬血细胞综合征,口服芦可四周,状态良好,考虑停药

[复制链接]

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2022-2-14 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝持续发烧二十四天。当地传单治疗十一天,静脉注射头孢哌酮,更昔洛韦依然发烧,后北上就诊,第二十四天确诊为噬血细胞综合征,予口服芦可,再没有发烧,住院五天出院,现在芦可满四周,考虑停药,这是最新检查报告,请各位大佬看看怎么样? 感激不尽 !

Screenshot_2022-02-14-19-22-29-29_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

195853kdzfzhbthfskoozp.jpg

195928tyxix1mda55mdpld.jpg

195933xdazr171l8z79drd.jpg

195937q6xv34mvbqvxkxkn.jpg

200153d44l5wpemp4ml0gu.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-14 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充报告


Screenshot_2022-02-14-19-33-54-50_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-51-06_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-46-15_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg

Screenshot_2022-02-14-19-33-40-46_94a3f99a347aeda1fad2235e8ab474f4.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8719

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31725
发表于 2022-2-14 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,细胞因子和铁蛋白都正常了,遵医嘱停药复查吧
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-14 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-14 20:31
检查都挺好的,细胞因子和铁蛋白都正常了,遵医嘱停药复查吧

可以理解为即将康复吗
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-2-14 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
今后 发表于 2022-2-14 20:35
可以理解为即将康复吗

可以说噬血已经缓解了,稳定!要说完全康复还得看时间了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448289
发表于 2022-2-14 21:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个,没什么特别说的,相关结果都是挺好的。短时间内EB病毒基本上快转阴了,说明现阶段的治疗效果是比较好的。 不知道基因等免疫功能学的检查结果如何 ? 建议综合判断下。  其他就看平时护理及随诊了。 具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-2-14 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果没有原发基因或免疫性问题,可以噬血缓解了(CR)了。预祝早日康复。一定要注意呵护和饮食易消化。遵医嘱用药和复查
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-14 21:02
你家这个,没什么特别说的,相关结果都是挺好的。短时间内EB病毒基本上快转阴了,说明现阶段的治疗 ...

其他都正常,最大问题就是eb
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-14 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-2-14 20:50
可以说噬血已经缓解了,稳定!要说完全康复还得看时间了

康复需要什么指标正常
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-14 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-2-14 22:00
如果没有原发基因或免疫性问题,可以噬血缓解了(CR)了。预祝早日康复。一定要注意呵护和饮食易消化。遵医 ...

谢谢您,继续学习怎么护理孩子
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-2-14 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
结果都挺好的,肝功还有点不正常,不过噬血肝脏恢复本来就慢,继续加油,继续大吉大利。
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2022-2-14 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你一直都在关心康复这个问题,说实话,暂时应该都不能明确告诉你,毕竟还需要留给时间来观察。停药初期精心护理,干净卫生很重要。
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-2-15 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
今后 发表于 2022-2-14 22:44
康复需要什么指标正常

结果挺好的!要说康复,得完全停药之后观察。后面一直稳定没问题就是完全康复了
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2022-2-15 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-2-15 18:52
结果挺好的!要说康复,得完全停药之后观察。后面一直稳定没问题就是完全康复了

好的,停药继续观察吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表