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噬血细胞综合征之家

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1岁11个月原发性噬血细胞综合征回输后十六天,铁蛋白升高表示什么?

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发表于 2022-3-4 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我女儿两个月发病确诊为UNC13D基因缺陷原发性噬血细胞综合征,供者哥哥,全相合,血型相合,基因正常,今天抽血查植入还有铁蛋白,发现铁蛋白很高可怎么办? 有懂的请告知我。今天检测结果如下。


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 楼主| 发表于 2022-3-4 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还有血常规漏发了

IMG_20220304_163017.jpg
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发表于 2022-3-4 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
回输16天你这个细胞有长,eb病毒阴性,看着挺好!另外回输后铁蛋白没什么参考意义
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发表于 2022-3-4 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-3-4 16:51
回输16天你这个细胞有长,eb病毒阴性,看着挺好!另外回输后铁蛋白没什么参考意义

附议!16天这个数值还是不错的,回头看看嵌合率多少?短期内铁蛋白不会太正常,因为各项功能没恢复。遵医嘱用药就好,目前铁蛋白值不表明有肝排等排异,数值不算太高不必担心
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 楼主| 发表于 2022-3-4 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-3-4 16:55
附议!16天这个数值还是不错的,回头看看嵌合率多少?短期内铁蛋白不会太正常,因为各项功能没恢复。遵医 ...

嵌合率是外送的吧没有查,我女这个细胞植入情况如何呢?
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 楼主| 发表于 2022-3-4 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还有血小板移植后一直往下掉,出去后应该怎么升高?
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发表于 2022-3-4 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       教授:

       在移植后呢,我们也有一些孩子因为细胞在恢复的过程中,T细胞是需要增殖的,在增殖的过程中,可溶性SCD25可能会有一定的增高,但是增高的高位肯定不是噬血活动期的高位,肯定是没有那么高的。

       那么铁蛋白,其实移植后的孩子,我们没有常规的去做过这个结果,常规的去做这些结果,也会干扰我们的思路。铁蛋白在很多移植后的孩子,都会出现升高。包括再障、包括白血病、包括免疫缺陷等等。那么铁蛋白增高在移植后可能也是细胞有增殖、有活化。非常重要的是输血之后,铁蛋白也会增高。那么你不好鉴别这种铁蛋白增高,到底有没有噬血的活动。

       那么什么样的情况下,我们才会对这两个结果做有针对性的检测。 比如说这个孩子有发热了,这种发热我们不能用普通的感染来解释,会不会在移植后有噬血的活动,在这种非正常的情况下,我才会结合铁蛋白和SCD25两种结果,来帮我们来辅助,来判断。


       铁蛋白、SCD25、EB病毒等实验室结果在治疗期或缓解期的意义

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8416&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2022-3-4 18:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人认为你家移植后的铁蛋白结果没有什么问题的,楼上帖子针对你家这个问题在论坛给予过权威的解释。

       至于移植后血小板的降低的问题,首先要看移植后的嵌合结果是多少,这个是个关键。另需排除病毒、排异等情况的影响。具体还是需要医生临床判断。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-3-4 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
谢谢亮哥详细解答
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发表于 2022-3-4 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白高一点不用太担心,血小板比较低,期待后面涨起来
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