快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6280|回复: 11

原发性噬血细胞综合征移植后三十天,血小板又掉了

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2022-3-19 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子原发性噬血细胞综合征移植后,现在满两岁不久,1岁10个月进仓,UNC13D两个基因杂合突变,供者同胞哥哥,全相合,血型合,哥哥基因没问题。今天是移植之后第三十天。在仓里有段时间板猛掉输过三次血小板,后打促红针,升板针稳定了一段时间,板慢慢涨到121,所以3月14号出院了。结果出院来几天板就又开始掉了,从121又掉到85,再到今天的53。昨天医生有开三针升板针,隔天打一针,昨天打时板85,没想到今天53了。不知道还会不会继续掉。以为血项就此稳住了,谁知道血小板又开始了掉掉掉。过来人你们都是怎么处理的呢?怎么样板才会升呢 ? 以下最近检测报告 。

IMG_20220319_111118.jpg

IMG_20220319_110851.jpg

Screenshot_2022-03-19-10-58-35-924_com.tencent.mm.jpg

IMG_20220319_105643.jpg

IMG_20220319_111042.jpg

112414h7ewoum2eu7hnjoh.jpg

112424a3rc3v4vrv9pyrh9.jpg

112442wso8zzcsrsps63rs.jpg

112449x1hz6esgskm4gyz2.jpg

112453h756chik3x6pscx3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2022-3-19 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480033
发表于 2022-3-19 12:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,病毒、感染等情况都没用异常,排除了这些因素导致的血小板降低。  估计降低的原因主要还是移植后时间太短,暂时不稳定。  另外,还有一种原因就是排异。 两种原因都需要医生临床对症处理,也需要一定的时间来稳定。 只要整体指标好,就不要太担心了,有些小病友2--3个月才稳定血系。  移植后的问题,慢慢来,精心照顾为准。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-3-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
持续观察对比结果,30天时间太短了,可能自身功能还没有恢复好,继续努力,相信再有一两个月就会趋于正常
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2022-3-19 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚移植30天,血项是不稳定的,有波动是正常的,会慢慢涨上来的,注意防护不要磕了碰了,看看嵌合度是多少?祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-3-19 11:44
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢

在仓里3月4号查稙入是100,前三个月是一个月查一次还没有到时间
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-3-19 13:24
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的

请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2022-3-19 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因之 发表于 2022-3-19 13:42
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?

常用的是艾曲波帕,用药要遵医嘱
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-3-19 13:43
请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?

打的升板针总共一万多了没用,吃了艾曲泊帕
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-3-24 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
确实是移植后几个月内白细胞跟血小板的血项还是会升升降降,其余检查都挺正常的就不用太过担心。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表