八岁女儿EB病毒相关噬血细胞综合征，已移植成功 —— 记录分享（二）

王明仁 · 发表于 2022-6-5 02:34

      接上篇：

      八岁女儿EB病毒相关噬血细胞综合征，已移植 —— 记录分享（一）

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   大女儿的噬血细胞综合征移植的准备进程

   配型的供者准备是家里妹妹，我自己，我哥哥。因为我老婆当时怀孕了，也在要生的这个节骨眼上，她不能做配型。然后一直等着配型结果，结果出来的时候我们很高兴，因为我和我女儿有9个点的相合，这相对来说结果是很好了，然后又开始完善基因检查。这段时间又担心我老婆要生小孩，进移植仓该怎么办？里面要个人照顾，外面要个人洗衣做饭，一堆难事！当时也是天天不知道怎么过的，浑浑噩噩。

   基因检测结果出来没什么问题，但是就是那个cd107a，拦住了我们的去路！不行，医生说有些专家说可以考虑做，但是风险大，还是暂时不考虑我作为供者。这个事情我一直对这个cd107a有很大的疑问，后来也没有复查。

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   就这样决定了，然后在中华骨髓库开始检索。

   我们一边做维持化疗，一边等骨髓库的结果，大概一个月，医生通知我们找到了全相合的供者，要我们交两万块钱，当时还是非常高兴的，觉得我们很幸运，这么快就找到合适的了，之前医生谈话的时候说最快也要三个月。交钱以后又是等通知，供者那边开始做体检等等。这样大概过了半个多月，医生说对方不同意了，我在想啊，不是说在做体检了吗？怎么突然就不同意了呢？很无奈！一切都很无奈！

   看着女儿一天天的化疗，整个人都变了。

   后来等了两个多月，想着我老婆肚子里怀着，也许这个脐带血可以用呢？于是又到省妇幼提前住院，和那边的医生说明我们家的情况，又联系脐带血采集的公司，幸好姨妹子在脐带血采集公司上班，带来了很多的便利。这里需要说明的是，脐带血采集只能是剖腹产，顺产是很难采集的到的！为了这个女儿，妈妈狠狠地挨了这一刀，之前两个小孩都是顺产的。产房外，脐带血采集公司的在等血，配型公司的也在等血，而我在等我老婆顺利出来！

   大概过了五天，配型那边说只有五个点相合，可能不能作为供者，心想，这不白挨这一刀了吗？但是作为妈妈哪有不去救自己女儿的呢？

   这样又一直等着，等着，自己在家也开始计划着进仓的物资，衣服啊，盆啊，饭盒啊等等一系列东西都开始慢慢准备！

   老三差不多半个月的时候，医生通知我们初步定在十二月份进仓，然后我们又担心这个供者不会又悔捐了吧！因为，其实这已经是第三个供者了。医生建议说可以先从那边采集，然后干细胞到了医院以后冻存起来，我们再进仓，这样保险一些，只是会有一定的风险，因为冻存剂的关系，到时候会血尿啊，什么等等之类的，但是尿个几天就好了。

   算了，就这样吧！不想再等了，就冻存吧！然后又交了六万多块钱的干细胞采集等费用。

   收拾好进移植仓的时候，长沙已经进入冬天了，天很冷！我老婆带着刚满月的老三在医院边上租的房子，请着舅妈来帮忙照顾。

   进仓的时候需要全身洗干净消毒，然后光溜溜的套个手术服到仓里去，头也要包着，一个护士会牵着你，就像牵羊一样，至少我当时是这样想的。

   到移植仓里，就是一间大约两米乘以四米左右的空间，估计有八个平方吧！里面就是一张床，一个放衣服的不锈钢架子，一个放药的架子，一个桌子，一个椅子打开做床。

   我进去的时候我女儿先进去了，护士在给我女儿接心电监护仪，还有接输液的管道，输液都是在外面的，透过一个玻璃的窗户，开了个小孔，把输液管接在外面的输液泵上，这里要说一下，进移植仓是要有两条通道的，左右手同时输液，我们家是做了两个PICC管。

   接下来的日子就是每天早上起来搞卫生，顶上，墙面，床，架子，地面，药品等等所有能够接触到的，都要拿消毒纸巾搽拭，掉地上的东西就属于已经污染了。而且每天都要搞两遍卫生，护士说自体移植的可以只搞一遍卫生！

   我老婆每天带崽，做饭，因为对食物的要求很高，所以都是她自己亲力亲为，以至于现在落下了病根，哎！

   在移植仓里每天都是是重复的，幸好我崽很努力，并没有什么特别的反应，都属于正常。

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   在里面最开始的时候我崽还能吃点东西，后来慢慢的就不怎么吃东西，我心想，算了反正她也不吃，就省去了早上不要我老婆送早餐了，也累，因为移植后仓规定早上七点半就要把早餐送进来，意味着我老婆晚上六点就要起床，太累了，而且这个时候长沙下雪了！

   慢慢的，我女儿开始掉头发了，进移植仓之前我们两个都把头发剃了，但是还是有一点发根，所以床上到处都是头发，后来我就每天拿毛巾给她擦头发，一擦一大推，大堆大堆的掉，那个时候突然有种莫名的心酸，无处可说！在里面不能经常洗澡，七天洗一次，而且不能刷牙，每天只能拿漱口水，棉签清理一下，有时候吃东西都没味，洗澡的时候可以刷牙，但是，第一次洗澡的时候我老婆不知道，所以没有送牙刷牙膏进来，所以，嘴里都要起坨了！

   后来化疗药物多了起来，反应也多了起来，开始不吃饭，心情也不好了，每天为了防止口腔溃疡，需要一直在嘴里含着冰水，然后需要一直和她做思想工作，一直沟通，耐着性子答应她的各种要求！

   第七天干细胞回输的时候，心情异常的激动，其实更多的是害怕！一切都很顺利，也没有什么反应。就这样，干细胞就回输完了，一切都好像没有发生一样。
然后开始漫长的等待过程，每天早上感觉天还没亮，护士就来抽血了，因为每个仓里还是有个小窗户的，家属每天可以来探视一下，窗户边有个电话，就和看电视那种探视一样。

   每天都在等中性粒细胞涨上来，现在所有的细胞都是零，都已经清理掉了，医生说通常会在移植后的第十一天开始涨，只要开始涨了，就是成倍成倍的涨。在等细胞涨上来的过程中其实是很难等的。第一，小孩整个人是没有一点免疫力的，很容易感染；第二，自己很担心细胞涨不上来，各种焦虑，担心。其实现在回想都是没必要的，每天都有抗感染的药物支持着，这个干细胞只要回输了就肯定会涨上来的。那个时候就是多余的担心了。

   在回输第十三天的时候，开始涨了，开始0.03，到第十四天就成倍涨了，到第十五天的时候医生就通知我们可以准备出仓了。所以，我们总共在移植仓待了二十三天时间，这个时间是很正常的时间。

   出来以后，我洗了个澡，估计有个把小时吧！

   在普通病房还是要注意隔离措施的，住的层流病床，俗称帘子床。

   移植后最重要的的事情就是注意预防感染，排异，还有并发症。详细的介绍就不多说了，因为太多了太多了。常见的出血性膀胱炎，巨细胞病毒感染。这是最常见的，基本上每个移植后的患者都将经历，只是病情的轻重而已，我们家膀胱炎每天就是喝水，喝不下也要喝，静脉输液补水，每天3000毫升起步，时不时就要尿，每天要记出入水量，有时候对不上的时候就要打利尿剂，利尿剂这个东西好啊，马上打，马上就有尿，晚上睡觉前打的话，那我整个晚上就没的睡了，一下又喊要尿尿，大概二三十分钟吧，每次又只有一点点。这样又过了十几天，巨细胞病毒还是控制不住，然后医生建议我们外院买药，缬更昔洛韦，万赛维。联系了一个药店，一万六千八一瓶，六十粒，我家只能吃一个月，然后还有专门针对巨细胞病毒的丙球，又是几千一瓶，。当时各种找药，找丙球，因为这个药不常备，而且又加上快过年了，又有疫情等等各方面因素，联系的那家药店说要等一个星期，从武汉发货过来，中间也有波折。后来姨妹子说维安有卖，打电话过去还真有，而且还只要一万四千九。

   药买来了就赶紧吃起，我感觉当时把这个药当神药一样的感觉，早一天吃就会早好一天。而且，这个药还有港版的，印度版的，只要三千多一瓶，当时是有那么点小心思，后来还是放弃了，不敢买那种药。

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   在普通病房住了一个多月，眼看马上就要2021年过年了，我们也恢复的比较好了，所以我们和医生沟通一下，赶在过年前一天出院回家了。

   为了方便，我们还是住在医院边上的出租房里，并没有回自己家，也是在出租房过的年。回来以后还是要注意的，空气净化器，紫光灯，消毒这些都要做好，现在一直以来都是大女儿一个人睡，这样能够尽量的避免接触感染。直到这个时候，我们才真正的意识到这个病是有多么的恐怖，移植这个事情是有多么的艰难！多么的危险！非轻易，不要做移植这个决定！

   下次再写移植后的事项和感受吧！

因之 · 发表于 2022-6-5 08:54

感谢你的分享，我女儿原发噬血细胞综合征已移植三个月。做为过来人，非常理解你的心路历程。你现在有心情来写分享记录想必孩子已经渡过危险期比较平稳了吧。移植并不可怕。可怕的是移植等待过程中以及移植之后各种排异各种意外。没有哪一位是没有经历过这一些的。每天的提心掉胆，每天看血项的期待与忐忑不安。三天两头泡在医院里更是家常便饭。最难受的就是看着孩子痛苦却又无能为力。只能每一天祈祷时间快点过去，快点熬过去。

没有什么反应的毕竟是少数幸运者。大多数人都经历了大大小小各种痛苦的排异。更有许多的感染。膀胱炎，巨细胞病毒，EB病毒更是有百分之九十会得。所以每一个移植的人都是打碎重组获得新生的。希望时光优待每一个孩子。