3岁孩子确诊慢活EB的进仓移植日记 —— 6月23日

王俊98 · 发表于 2022-7-17 20:58

      孩子慢活EB的入仓日记：

      6月13日进仓第一天：

      早上8:30左右做了股静脉置管，早餐什么都没吃

   下午1:40才吃了点小米山药粥，还有莴笋炒肉。结果我出去吃完饭回来，看护阿姨说他拉了尿，然后我就给他喝了100ml水，结果他立马就吐了，心疼死了老母亲。最让我紧张的是，5:50左右输头孢他定过敏了，他突然到处抓，挠，我一看脸上，腿上还有身上到处都长出了胞，又红又大，赶紧联系护士停药，也告诉了医生，医生给口服抗过敏的药，盐酸西替利嗪滴剂（0.5ml），过了一会，他不抓了，也不喊痒，现在逐渐消下去了，吓我的一激灵。

      后面随着用药和治疗的转变，肯定还会有其他的状况出现，我一定要稳住，不要自己吓自己，有状况及时求助医生，第一时间以处理问题为准则，加油！

   6月15日闯关第三天，就像打游戏一样，今天过了放疗的第一关，明天第二关，后天是第三关

   第一关的关卡是早起，五点钟就被叫醒，没有哭闹，跟着医生还有爸爸去了307医院，用的是6gray，八点左右就回来了，问他困不困,小嘴巴拉巴拉跟我说去的时候在救护车上睡了，放疗的时候睡了，回来的时候睡了，一共睡了三次呢，一点都不困，还跟我说第一次做救护车，他跟爸爸说真刺激[偷笑]，我问他路上风景怎么样，他说车子开的太快了，都没看清。

   第二关，医生说放疗孩子容易发烧，而且也有可能会长口腔溃疡，要用冰盐水漱口，今天漱了四五次吧，还要喷酵母重组胶原蛋白口服黏膜修复液，护士说最少七次，喷完了间隔30分钟不要喝水吃东西，效果会比较好，今天应该达标了吧，现在尽量护理精细一点，希望你后面你少遭罪。

   第三关，医生叮嘱腮腺容易肿，要用冰袋敷着，从回来到睡觉都间隔着用冰袋敷着，一定好好的，顺利闯关，必须成功。
最后面下午的血浆置换，还有十来分钟结束的时候，小家伙出现了过敏症状，刚开始脸上长了一个小红点，接着脖子，腿，背，肚子全都开始，越长越多，赵医生说给足了过敏药，怕他过敏，结果还是过敏了，我问病友，有些人会有些人不会，估计跟他的过敏体质有一定关系，后面又加了注射和口服的过敏药，等我出去吃完饭回来，我看基本上都消了，今天我淡定了很多，这要是放在第一天，我估计得急死，一切顺顺利利，平平安安。

   从早上五点到现在，屁股没怎么落座，给他洗漱完，躺在凳子上，腰酸腿疼，时间的长度在于你对待生命的宽度，一切都在慢慢好转，再坚持坚持，彩虹就快出现了。

   剪光头的小五一脑袋圆圆的像颗鸭蛋，整个人看着像极了少林寺小和尚[笑脸]6.16今天是我们闯关的第四天，一个字是真累啊。

   放疗第二天，五点多就起来，回来的比昨天早，我还在外面洗澡呢，一看时间七点四十左右，原本一切都好好，乖乖洗漱，吃早餐也吃的挺好，坏就坏在9:30左右喂药的时候，有点紧张，害怕吃那药，一喂进去，没过几秒就吐了，早餐吐的一点不剩，我连拿无菌袋接的时候都没有，全都吐地上了，我裤子上也弄到了，当时的心情一下跌到谷底，想发火，告诉自己得忍住，护士帮忙把主要的呕吐物清理了一下，可接下来的打扫让人窒息，桌脚，凳子，柜子，床底，床架，墙上……哪哪都是啊，只能闷头默默的擦啊擦啊，干了快两个小时。我在打扫的时候他都睡着了，估计太困了

   我上午就出去吃了个早餐，看他吐了，吃啥都不香了，随便吃了点就进仓了，喂他吃点梨，然后又吃了粥和土豆丝，中饭两点左右才吃的

   吃完了护士来给他做护理，接着换膜，等我出去吃完饭回来，他都睡着了，换picc的时候就刚开始哼哼了几句，后面都还睡的挺香，最可怜的是换腿上那个，撕膜的时候给他弄疼了，哭的稀里哗啦，又伤心又委屈，眼睛都哭肿了，原本睡的好好的，被折腾成这样，我都心疼的想哭了，只能一直安慰他，快好了快好了，住院这么久，第一次哭这么伤心的[可怜]后来哄了好一会，就又睡着了，一直到5:30被我叫起来，我也睡着了，腿麻了都不知道……我坚强的小可爱，你是最棒的。

   真是一波未平一波又起，下午睡醒还有点不高兴，好不容易哄好了他，喂他吃了点苹果，答应给他看一集电视，七点多我就先出去吃饭了，回来的时候收到了“惊喜”，护士说拉了，裤子床上都弄脏了，小可爱见我进来连忙跟我说对不起，对不起，我都差点哭了，连忙抱着安慰他，我说没关系的，因为你做了治疗，这是有可能会出现的情况，妈妈知道你不是故意的，妈妈像你这么大的也有尿在裤子里的时候……见我没有生气，笑嘻嘻的抱着我，我看到了他眼睛里是安全感，我觉得我这样做对了[嘿哈]我顺便提醒他下次如果能忍住提前叫妈妈或者护士阿姨，这样就不会弄脏衣服和被子了，然后他说：好的，妈妈，下次我会注意的，我的儿啊，你才四岁，经历磨难，却又如此懂事，妈妈真的想替你受这份罪啊。

   后面就是收拾，喂水喂饭，喂药，洗漱……

   一直到现在，小可爱已经进入了甜蜜的梦乡，而我想记录下来这些点点滴滴，苦的，甜的，我们都在经历，往后的生活里这些都会变成财富，让我们学会珍惜[玫瑰][玫瑰][玫瑰][玫瑰]

   昨天（6月18日）晚餐他大姨给做的包子，我还没喂他，就只是把饭盒打开了，他闻着香味就迫不及待的想吃了，咬了一口嚼了两下，跟我说：“妈妈，大姨做的包子太好吃了！”我说：是吗，看你吃的样子我就感觉到很美味了，大姨是不是越来越很棒了，不仅会做包子，还会做面条了，而且都做的不错，你要谢谢她哦。”他连忙说：“好的，等下吃完饭我们给她发个视频吧，我都好想大姨了！”

   昨天（6月18日）上了一天的白消安，我有点紧张，担心他脑部会有什么变化，医生说这个药对神志会有一定的副作用，说胡话，反应迟钝等等，观察了一天，这方面还好，基本没有什么明显的表现，但让人糟心的是今天凌晨2:30叫他起来吃药，本来他很乖也很配合，没有哭闹，结果那个药喂的太快，被他一口气吃下去，喝完水，就又吐了[苦涩][苦涩]被子，衣服，手上都是，床单上也弄到了一点，我当时又自责又气愤，一是怪自己为什么不能慢一点喂药，另一个就是气为什么要半夜叫孩子起来吃药，太折腾孩子了，可是转过头深呼吸告诉自己得平复心情[可怜]结果就又是洗啊擦啊，收拾收拾弄了一个小时才睡[破涕为笑]总之算是平稳度过吧。

   今天（6月19日）上午11:00开始用ATG，强度比较大，最大的表现就是嗜睡，叫不醒的那种，上午睡一觉，吃中饭叫了半天，我看他胃口还不错，心里暗自高兴，下午睡了两次，一次五点醒的，吃了点梨，又一次7:40才起来，叫他起来吃晚饭，不叫他还好，一叫又来一“惊喜”，面吃了两口，呕呕呕…..又吐了，中午吃的牛肉青菜米饭都吐出来了，心疼的恨不得揍自己，苦了我的孩子啊[苦涩][苦涩][苦涩]唯一庆幸的是这次给了我准备无菌袋的时间，没有吐到身上和床上。

   体温今天也稍微有点变化，基本都在37.5度以内，刚睡觉之前量37.2，这会儿量又是36.6，这个药还有明后两天要用，保佑他平稳度过，告诉自己有波折是正常的，冷静处理，坚持坚持，扛过去，熬下去，总会好起来的。

   昨天（6月23日）晚上11:50开始回输一直到1:50左右结束，输了两个小时，一刻都不敢眯眼，医生说要观察他的心率和体温，还好整个过程没有什么状况发生，后面弄到四点多才敢眯眼睡会，但今天（6月24日）他整个人是不舒服的，而且发烧了，最高的时候38.1度，没胃口吃东西，总是想睡觉，到了晚上的时候才好一些，吃饭的时候还管我要肉吃，看见他胃口有改善，我心里会好受一些。

   今天透过窗户看到外面阳光明媚，小家伙的状态可以打8分，有胃口吃东西了，水喝的也比之前多，体温相对昨天是稳定的，昨天晚上老是醒来拉尿，早上五点左右又抽血，所以都没睡好，吃完早餐就又睡下了，快11点起来吃苹果，后面就有精神玩了，下午两点睡到快四点，我也困的不行，中饭没吃就一起睡了，后面弟弟被尿憋醒，就没睡了，我五点出去洗澡吃饭，他自己在仓里玩玩具，等我回来奖励他看电视，结果他要用手机，我说用电视放，杠了一会儿，还大颗大颗的掉眼泪，我哄了一会儿，跟他约定说玩石头剪刀布，谁赢了听谁的，结果我赢了，他也没同意遵守约定，后面又引导他玩了一下叶问蹲，他乐了，然后我就给他用手机看，但告诉他那是奖励他叶问蹲做的好，不是因为他用哭换来的，哭没有用…….

   晚饭大姨做了面条，吃了土豆炒肉，西红柿鸡蛋汤不想吃，我也依了他，吃到他说不想吃了就没喂了，医生说他不想吃就别逼他，还跟外公外婆视频了，知道爸妈都很担心，我今天也状态好一点，不然也没什么心情说话，希望接下来都顺顺利利的度过！