四岁七个月女孩确诊EB病毒感染噬血，病情稳定后白天低烧，请大家指点下

IYGVL · 发表于 2022-8-31 20:39

   2022年6月21日孩子发烧，病初体温最高39.3，日1-2次，无咳嗽，流涕，呕吐，病初就诊中医院门诊，口服中药颗粒，仍反复发热。2022.7.1住院治疗，做了CT，肺炎，肺部纹理增粗。EB病毒弱阳性，抗感染治疗8天效果不佳，仍有反复发热，最高体温40度。同时出现肝脾肿大，颈部淋巴结肿大，眼睛肿。

   2022年7月8日转院至郑大三附院，初入呼吸科，7.14转入血液科。7.16CT结果肺部感染严重，白肺，肺间质改变，这时候孩子已经开始咳嗽，睡觉呼吸声很重，用了头孢，抗真菌药。7月17日scd25和nk细胞活性分别是38000多和17.44，确诊噬血。7月18日输了甲泼尼龙，当天下午退烧。7月19日至7月25日每天体温都在36至37.5之间。7月26日开始化疗，第一周两次，以后每周一次，8月20日出院。从7月26日至8月20日白天（6点-22点）体温37-37.6，晚上（23点-次日5点）体温36度左右。

   8月20日至8月24日出院期间，白天体温37-37.3，晚上36度左右，精神状态，胃口都不错。

   8月24日下午入院，8月25日开始第五周化疗，从8月25日开始体温升高为白天37-38度，晚上37以下。孩子吃饭，睡觉都正常，精神状态好，胃口好，也能正常出汗，出汗后脖子都是凉的，就是腋下温度高。请大家帮忙指点一下？是噬血复发还是感染？附有检查结果。

亮哥 · 发表于 2022-8-31 21:18

先问下：从25号以后，白天是一直发烧吗？你不要传这些图，有没有最新的血常规、铁蛋白、EB病毒等结果图？要最新的结果图，以前的不要发。

阿白44 · 发表于 2022-8-31 21:35

真羡慕你家的娃娃上疗期间白细胞都这么好，怎么做到的？

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:37

铁蛋白有啊，最后两张表格里面的。今天刚出的结果。7.25到现在体温不稳定，白天低烧，晚上自己就退烧了。附一张体温记录。

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:39

IYGVL 发表于 2022-8-31 21:37
铁蛋白有啊，最后两张表格里面的。今天刚出的结果。7.25到现在体温不稳定，白天低烧，晚上自己就退烧了。附 ...

铁蛋白有啊，最后两张表格里面的。今天刚出的结果。7.25到现在体温不稳定，白天低烧，晚上自己就退烧了。附一张体温表

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:40

阿白44 发表于 2022-8-31 21:35
真羡慕你家的娃娃上疗期间白细胞都这么好，怎么做到的？

也是有时高有时低，不过医生说我们用的Vp-16量少

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:42

亮哥发表于 2022-8-31 21:18
先问下：从25号以后，白天是一直发烧吗？你不要传这些图，有没有最新的血常规、铁蛋白、EB病毒等结 ...

最后的检查结果都表格里。附一张体温表。

菜菜子12 · 发表于 2022-8-31 21:47

血常规还可以，铁蛋白也不怎么高了，化疗期间体温波动挺常见的，不高烧就好，可以观察下

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:49

IYGVL 发表于 2022-8-31 21:42
最后的检查结果都表格里。附一张体温表。

7月25日之后体温一直不稳定，白天低烧，今天只出来一部分检查结果，最后一次EB是8.1号：8.72E+2

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:52

菜菜子12 发表于 2022-8-31 21:47
血常规还可以，铁蛋白也不怎么高了，化疗期间体温波动挺常见的，不高烧就好，可以观察下

都在38以下，但我看见她体温超过37就担心。孩子倒是该吃吃，该玩就玩，一点不影响。

亮哥 · 发表于 2022-8-31 21:53

你家排除儿童风湿方面的幼年特发性关节炎没有？之前的风湿指标如何？

IYGVL · 发表于 2022-8-31 21:58

亮哥发表于 2022-8-31 21:53
你家排除儿童风湿方面的幼年特发性关节炎没有？之前的风湿指标如何？

风湿都查哪些指标，你给我说说，我去化验单里找找

IYGVL · 发表于 2022-8-31 23:40

亮哥发表于 2022-8-31 21:53
你家排除儿童风湿方面的幼年特发性关节炎没有？之前的风湿指标如何？

只有这些，其它没有检查

河南饭店，黄帅1 · 发表于 2022-9-1 02:13

郑大三附院，去应急病区找赵慧茹主任，，还有就是，每个孩子的管理情况不一样，父母的关注度不同，每个医生也都有自己的看法，时刻检测各项指标，只要是，控制住嗜血初期，就没有什么大问题，这个病就是拉力赛，你强他就弱，相信医生，很重要的就是，先排查原发性和继发性

河南饭店，黄帅1 · 发表于 2022-9-1 02:15

当下情况，问题不大，祝好

IYGVL · 发表于 2022-9-1 09:31

河南饭店，黄帅1 发表于 2022-9-1 02:13
郑大三附院，去应急病区找赵慧茹主任，，还有就是，每个孩子的管理情况不一样，父母的关注度不同，每个医生 ...

好的，谢谢。在问一下赵主任是哪个科室的

王宾宾 · 发表于 2022-9-1 11:21

你家治疗单子里有一个血沉的指标明显超标，血沉是风湿免疫类问题的指向性指标，注意持续观察。另外，噬血引起的发烧通常都是规律性，周期性的发烧，每天固定时段发烧，并非持续性24小时的发烧。所以发烧的问题不能因为能自行退烧就大意。儿童的噬血问题和成年可能不大一样，变化比较大，建议连续持续的进行多次监测，多次检测结果没问题，且各项噬血指标稳定或下降为病情转好的迹象。遵医嘱持续监测。