38岁成人EB病毒相关噬血细胞综合征，化疗7周的结果

麥克15976016290

噬血细胞综合征患者38岁，有EB病毒感染。现在化疗7周后的结果，请大家帮忙看看情况怎么样了？是不是一定得骨髓移植啊？

听涛观海

出院结果血常规还行，血红蛋白地点，凝血，生化还是有异常，铁蛋白还高着，EB病毒全血5次方，EB病毒的成人噬血多数还是得移植，但也不是必须的，还是看医生对各指标的把握情况

麥克15976016290

感谢大神指点

亮哥

       看你家现有结果，噬血是缓解了的。但是成人EB病毒相关噬血，大多数都是需要移植的，才能达到完全的痊愈。

       成人EB病毒相关噬血细胞综合征的EB病毒结果是关键，你家应该已经多次化疗了，但是EB病毒全血还是5次方阳性，这点对于成人来说很不好的。建议完善下EB病毒淋巴细胞亚群感染的检查，看下是感染哪几个细胞，以更精准的判断愈后。

       总的来说，38岁，还可以拼一下，还是要做好移植的准备。后期有机会尽快北上问问王昭教授吧，以避免长期化疗影响移植的成功率。

麥克15976016290

亮哥 发表于 2022-9-6 11:12
看你家现有结果，噬血是缓解了的。但是成人EB病毒相关噬血，大多数都是需要移植的，才能达到完全的 ...

主要是NK感染多，B和T也有点

菜菜子12

麥克15976016290 发表于 2022-9-6 11:54
主要是NK感染多，B和T也有点

这种情况可能还是要移植的，用了培门冬酶的话注意饮食，避免胰腺炎

麥克15976016290

菜菜子12 发表于 2022-9-6 12:22
这种情况可能还是要移植的，用了培门冬酶的话注意饮食，避免胰腺炎

是不是以清淡为主，还有没有不能吃的东西？

亮哥

麥克15976016290 发表于 2022-9-6 12:32
是不是以清淡为主，还有没有不能吃的东西？

不能高蛋白和油腻及肉类，时间一般是2周为准，以避免胰腺炎。尽量清淡，切记！

宏儿

我周边用培门冬的，医生是建议一周内不吃肉蛋奶的，油也是尽量不吃。7周的化疗确实挺多的，如果真的需要移植，还是要尽快找权威医院评估一下，以免化疗过多影响移植效果。

麥克15976016290

宏儿 发表于 2022-9-6 19:35
我周边用培门冬的，医生是建议一周内不吃肉蛋奶的，油也是尽量不吃。7周的化疗确实挺多的，如果真的需要移 ...

供者难找啊，不然早做了，7月中旬出院的，到现在，一共去了7次医院化疗，我对这个疗程不是很清楚！肉蛋不能吃，那都吃些什么啊？