培门冬酶的疑问，必须得移植吗？

淡然39 · 发表于 2020-2-25 20:17

老古董66 发表于 2020-2-25 20:09
个人情况可能不完全一样。我说的这只是我的经历。

明天才出来，但愿能和你家样

淡然39 · 发表于 2020-2-25 20:18

漂泊发表于 2020-2-25 20:15
要综合判断！只这一条，我觉得无法判断移植与否！结合基因和其他指标及结果才好判断

主要基因没做

淡然39 · 发表于 2020-2-25 20:19

淡然39 发表于 2020-2-25 20:17
明天才出来，但愿能和你家样

是一样

爱咋咋 · 发表于 2020-2-25 21:30

移植不是小事儿，所以最好把所有知名专家都咨询一遍，反正也没几个，然后自己根据孩子情况决定，移植是万不得已的事

淡然39 · 发表于 2020-2-25 21:41

爱咋咋发表于 2020-2-25 21:30
移植不是小事儿，所以最好把所有知名专家都咨询一遍，反正也没几个，然后自己根据孩子情况决定，移植是万不 ...

是的呢

爱咋咋 · 发表于 2020-2-25 21:43

淡然39 发表于 2020-2-25 21:41
是的呢

不过，一般培门冬都是控制不住，最后的办法了，我觉得大概率需要移植了，不然万一再次复发还能压制住吗？这个也要考虑上

亮哥 · 发表于 2020-2-26 13:29

这个培门冬是否移植的问题不好说，需要看其他整体结果如何。的确有用了培门冬没有移植的小病友，但不是绝对数，只能说治疗效果因人而异。也有上面病友说的，停药观察两手准备的，但是也存在风险，如果噬血一旦复发，还能不能像现在有效控制，的确不好说，噬血复发的症状一般都比第一次要严重，需要承担极大的风险。建议家属具体还是结合检查结果多咨询权威大咖医生，结合医生的经验判断。祝好！