2岁孩子EB病毒感染噬血，准备上第8次化疗，医生建议化疗40周。

阳光灿烂22 · 发表于 2020-8-1 20:13

可以先在好医生网上问诊，具体怎么操作问一下问过的病友。

dearfor · 发表于 2020-8-1 20:13

Drenched 发表于 2020-8-1 20:02
很害怕停疗影响孩子病情，现在不知道怎么办了？

化疗打的多了容易引发肿瘤，小孩子如果不是原发，是很有可能八周评估顺利停药的，你有那个钱给孩子打40周化疗，还不如买点好吃的带孩子来北京评估，然后听专家意见。

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:15

菜菜子12 发表于 2020-8-1 20:12
这么巧，我也是农村的，最近机票挺便宜，北京儿童医院张蕊教授周三门诊，提前到，然后周三去3楼二十七诊 ...

我们去北京就一定能找到张蕊教授吗？有没有友联系方式？

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:16

爱咋咋发表于 2020-8-1 20:08
张蕊每周三上午噬血门诊，带着孩子去北京，周三早晨直接去门诊3楼27诊室找张蕊加号

有没有联系方式？求赐予？

爱咋咋 · 发表于 2020-8-1 20:25

Drenched 发表于 2020-8-1 20:16
有没有联系方式？求赐予？

都告诉你了，带上所有孩子的检查资料，周三上午门诊找她！提前早早到门诊排队，张蕊医生对于噬血的病人一般都会给加号的，你也可以下载掌上北儿app，试试周三凌晨能不能抢到她的号，一般是没号的。联系方式不可能有的，如果想要联系她，你可以试试用网络问诊

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:26

dearfor 发表于 2020-8-1 20:13
化疗打的多了容易引发肿瘤，小孩子如果不是原发，是很有可能八周评估顺利停药的，你有那个钱给孩子打4 ...

谢谢您了

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:27

爱咋咋发表于 2020-8-1 20:25
都告诉你了，带上所有孩子的检查资料，周三上午门诊找她！提前早早到门诊排队，张蕊医生对于噬血的病人一 ...

谢谢您了，好人一生平安

像风一样 · 发表于 2020-8-1 20:32

张蕊主任是不会给你联系方式的，我看好多病友都回答你了，周三上午8点门诊3楼27诊室加号，你好好看回答。所有到北京儿童医院看噬血的都是这样过来的。

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:37

像风一样发表于 2020-8-1 20:32
张蕊主任是不会给你联系方式的，我看好多病友都回答你了，周三上午8点门诊3楼27诊室加号，你好好看回答。所 ...

现在疫情上北京的话，会不会被隔离14天，害怕耽误小孩病情，求病友赐教

潘潘 · 发表于 2020-8-1 20:47

现在6-8周就可以停药评估，8周之后的治疗一般针对治疗效果不好，或者是需要移植的维持，尽早北上找专家给个建议更安全

菜菜子12 · 发表于 2020-8-1 20:47

Drenched 发表于 2020-8-1 20:37
现在疫情上北京的话，会不会被隔离14天，害怕耽误小孩病情，求病友赐教

现在不隔离的

亮哥 · 发表于 2020-8-1 20:49

只要不是疫区的，不会隔离的。下面有病友就诊的最新链接，自己点进去看！

北京儿童医院复诊最新程序（ 2020年7月22日更新）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5279&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

近期北儿门诊复查流程 —— 病友最新分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5328&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

阳阳妈咪 · 发表于 2020-8-1 20:49

想想很难，其实还好，没去北京前想想困难重重，去了很简单就能加到号，上面病友已经说的很清楚了，看群里很多市里医院能治噬血的，我们这市医院确诊后，直接给我们转院到省医院，在市医院化疗四十周万万三思，复不复发和几周化疗没关系。

dearfor · 发表于 2020-8-1 20:50

Drenched 发表于 2020-8-1 20:37
现在疫情上北京的话，会不会被隔离14天，害怕耽误小孩病情，求病友赐教

你哪人？

爱咋咋 · 发表于 2020-8-1 20:51

Drenched 发表于 2020-8-1 20:37
现在疫情上北京的话，会不会被隔离14天，害怕耽误小孩病情，求病友赐教

进京挺顺利的，没有隔离14天的说法

Drenched · 发表于 2020-8-1 20:52

亮哥发表于 2020-8-1 20:49
只要不是疫区的，不会隔离的。下面有病友就诊的最新链接，自己点进去看！

谢谢亮哥

锋刃 · 发表于 2020-8-1 20:57

很理解你现在的心情，群中很多病友都回答你的问题了，大家都给予很好的建议，最好还是北上听取更权威专家的意见，祝好！

光良 · 发表于 2020-8-1 20:59

你去到北京就能看到医生，在家里等是等不到的，我孩子生病的时候我也是一开始害怕去北京找不到医生，你比我好多了最起码你知道病情，病友给你说什么时间那天去找谁了，你还怕什么，我们一开始没确诊病情，我就是直接去的北京，一开始什么也不知道，病情不知道，挂什么号也不知道，我就知道孩子在下面不能等了，所以我直接就去了，我是拿着下级医院的病情介绍去的，一开始看到有号就挂，大夫看的单子给说看什么科，在去挂号，我比较幸运的是北京病友都比较热心，告诉我怎么加号，还把早上第一个号让给我了，非常感谢他们

李敏48 · 发表于 2020-8-1 21:05

Drenched 发表于 2020-8-1 20:37
现在疫情上北京的话，会不会被隔离14天，害怕耽误小孩病情，求病友赐教

不用的，北京健康宝是绿色的就可以通行，进出北京没那么难，现在北京疫情比较稳定了。

亮哥 · 发表于 2020-8-1 21:06

   再说下你家的诊治，你简述的医生对你家的诊断是怀疑噬血，噬血是有8条诊断标准的，你可以搜索下论坛，看下噬血的8条诊断标准。

   然后说治疗，无论EB病毒是否阳性，40周化疗都是过度治疗，可能会增加二次肿瘤的风险。在北京，即使需要维持治疗，在8周后的治疗都是2次一评估的，以判断病情变化和治疗效果。 40周化疗是为需要移植病友的维持方案，不针对普通噬血患者。

   最后就是你上传的检查结果不全，重要的结果都没有。铁蛋白，细胞因子，EB病毒结果，这些都是很重要的。另全血阳性不代表不能停药，主要看血浆和病毒次方数及整体检查结果。

   另如何北上挂号，楼上广大热心病友都告诉你了，就看你自己的了。祝孩子早日康复！