5岁9个月孩子不明原因噬血，现在怀疑淋巴瘤

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-22 08:07

铝合金空气管道- 发表于 2020-9-19 23:02
确诊没？

确诊了是噬血细胞综合症，但是一直没有找到是什么原因引起的。

爱咋咋 · 发表于 2020-9-22 12:05

人生若只是初见发表于 2020-9-21 21:55
上个礼拜四去找的华西医院的高举医生，听群里的病友说他是噬血方面的专家，他高度怀疑是淋巴瘤，叫医生把 ...

多咨询几个专家吧，不方便去北京就先网上咨询

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-23 15:50

马妮发表于 2020-9-20 22:20
哈哈，矮油大叔！

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-23 21:07

建议楼主别在华西感染科住院部看，还是赶紧找血液科，感染科那边只能请血液科会诊，有点慢。

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-23 21:14

还是尽快找血液科李强医生。如果PET-CT已做没有问题，就不要在淋巴瘤上耽误时间。强烈建议到北京找张孙王罗四位专家看。

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-23 21:16

还有，不能因为找原因就停药，要先控制噬血。感染科针对轻微噬血还行，针对复杂的不是很有经验，还没有4楼PICU的卢国艳医生有经验。另外，请别说从哪里知道这些的。

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 09:10

爱咋咋发表于 2020-9-22 12:05
多咨询几个专家吧，不方便去北京就先网上咨询

好的，谢谢

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 09:11

珺月(薛莲) 发表于 2020-9-23 21:14
还是尽快找血液科李强医生。如果PET-CT已做没有问题，就不要在淋巴瘤上耽误时间。强烈建议到北京找张孙王罗 ...

之前医院找的医生就是李强，最后我们自己找的高举

珺月(薛莲) · 发表于 2020-9-24 13:22

高举李强已经是华西最好的了，朱易萍也是，她负责移植。很奇怪，你家PET-CT 近日都做了没有问题，怎么这么快就成淋巴瘤呢

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 17:51

珺月(薛莲) 发表于 2020-9-24 13:22
高举李强已经是华西最好的了，朱易萍也是，她负责移植。很奇怪，你家PET-CT 近日都做了没有问题，怎么这么 ...

对啊，而且做PET-CT之前还没有用过激素

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 17:53

珺月(薛莲) 发表于 2020-9-24 13:22
高举李强已经是华西最好的了，朱易萍也是，她负责移植。很奇怪，你家PET-CT 近日都做了没有问题，怎么这么 ...

最开始的时候是右髋部哪里有一个包块，在省医院住了10多天院包块都消得差不多了，在华西用了几天抗生素就消完了

亮哥 · 发表于 2020-9-24 20:27

人生若只是初见发表于 2020-9-24 17:53
最开始的时候是右髋部哪里有一个包块，在省医院住了10多天院包块都消得差不多了，在华西用了几天抗生素就 ...

你家之前已经PETCT和活检，没有发现淋巴瘤。另噬血也会造成淋巴节肿大，很多小病友都有淋巴结肿大。

儿童噬血的原因很多，个人认为你家如果持续找不到原因，最好北上权威医院，有时候噬血诊治需要经验，你家现在一天发烧几次是很危险的。

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-24 20:43

如果怀疑淋巴瘤，就必须规范全面诊断，第一个病理是反应性增生，可能就没有进一步诊断。如果想排查是否有淋巴瘤的问题，必须完善诊断，蛋白分子层面，甚至分子遗传层面的。再结合影像，化验结果，以及临床表现。

亮哥 · 发表于 2020-9-24 20:48

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-24 20:43
如果怀疑淋巴瘤，就必须规范全面诊断，第一个病理是反应性增生，可能就没有进一步诊断。如果想排查是否有淋 ...

淋巴瘤是张哥的专业！学习了！

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 21:05

亮哥发表于 2020-9-24 20:27
你家之前已经PETCT和活检，没有发现淋巴瘤。另噬血也会造成淋巴节肿大，很多小病友都有淋巴结肿大。

...

好的，谢谢，我和老公商量一下

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-24 21:07

引用: 引用:

引用: 引用: 用: 矮油大叔kevin 发表于 2020-9-24 20:43
如果怀疑淋巴瘤，就必须规范全面诊断，第一个病理是反应性增生，可能就没有进一步诊断。如果想排查是否有淋 ...

这个是今天拿到的报告

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-24 21:30

人生若只是初见发表于 2020-9-24 21:07
这个是今天拿到的报告

淋巴结病理诊断，包括免疫组化还是没有明显问题的，eber小rna阴性，ebna也阴性，目前应该能除外eb病毒的问题。嗜血因素应该再找更专业医院排查的，其他病原体感染有检测吗？如巨细胞病毒，结核等，孩子免疫系统功能检测，亚群，细胞因子等有异常吗？

矮油大叔kevin · 发表于 2020-9-24 21:32

亮哥发表于 2020-9-24 20:48
淋巴瘤是张哥的专业！学习了！

大家多指正，互相学习，互相交流

人生若只是初见 · 发表于 2020-9-26 08:10

矮油大叔kevin 发表于 2020-9-24 21:30
淋巴结病理诊断，包括免疫组化还是没有明显问题的，eber小rna阴性，ebna也阴性，目前应该能除外eb病毒的 ...

你说的这些都检查了，都没有任何问题