浙江4岁儿童Eb病毒噬血，复发治疗中

李敏48 · 发表于 2020-10-9 23:05

引用: 缘于自然发表于 2020-10-9 22:55
您好，有推荐到友谊医院看的吗？王昭主任那里。

其实你要走的路，我们都走过，王昭对儿童噬血看的比较宽一些，不像北儿和京都那样复发就要求移植，我们当时也想带着所有的资料去问问王昭的意见，最后是状态平稳了就没去，群里有去找的，王昭会根据状态推荐一种免疫疗法，但是效果也因人而异。我觉得你家现在最重要的还是确定是什么原因导致的噬血，如果转诊北儿会要求你做很多检查排查噬血的原因。

李敏48 · 发表于 2020-10-9 23:08

现在最重要还是要确定是什么原因导致的噬血，大部分病情相对简单的也就是EB导致的噬血，上化疗后是不容易复发的。放宽心态也要保重大人自己的身体，我们当时也是同样经历了这样的至暗时刻才微见光明，加油！！！

漂泊 · 发表于 2020-10-10 00:27

缘于自然发表于 2020-10-9 22:47
移植配型你知道吗？孩子父亲是10个点

绝大多数父亲或母亲5-7个点为主，您家父亲10个点亲缘全相合很不错了！亲缘的五个点及以上点数就可以用。王昭负责噬血移植也不是他操作，何况友谊还是成人移植为主，儿童还是建议去儿童拿手的医院安全些

缘于自然 · 发表于 2020-10-10 07:38

李敏48 发表于 2020-10-9 17:31
你家在哪治疗的，化疗期间反复发烧比较棘手的。跟你家孩子也差不多大，4.3岁，也是EB病毒引起的噬 ...

你们家近期是用了哪些药？

李敏48 · 发表于 2020-10-10 07:49

治疗期间都差不多，VP16，甲泼尼龙激素，还有补钙的，还有防止卡氏肺炎的，我家去了北儿就用了卢可替尼。8月5号后就全部停药了。也许你家可以试一试卢可替尼？

缘于自然 · 发表于 2020-10-10 11:01

李敏48 发表于 2020-10-10 07:49
治疗期间都差不多，VP16，甲泼尼龙激素，还有补钙的，还有防止卡氏肺炎的，我家去了北儿就用了卢可替尼。8 ...

芦可替尼我都吃了快2盒了，一个多月了。

李敏48 · 发表于 2020-10-10 11:09

缘于自然发表于 2020-10-10 11:01
芦可替尼我都吃了快2盒了，一个多月了。

我觉得你家的噬血病情真的比较复杂棘手，我家就第一疗第12天复发发烧，到现在都没发烧，就一次没有多次反复发烧，如果算不发烧，到现在快3个月了。我家刚开始是在江西儿童医院治疗的，一上来就是用的DEP挽救方案，也许是方案的问题没控制好？我们也不清楚，现在停药了也还是非常担心的。我们也期待好运，后续就这样康复，不用移植，加油！！！