快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 暖2428

成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录 —— 康复记录

  [复制链接]

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

见笑啦
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2021-8-26 22:30
总结的四条经验很有参考意义。感谢分享!

谢谢,加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

561

积分

高级会员

Rank: 4

积分
561
发表于 2021-8-27 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
与你有着同样的经历,一起加油
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2021-8-27 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
感谢分享,正能量!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
发表于 2021-8-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好,感谢分享,祝你们幸福快乐!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2021-8-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油,健康的生活
回复

使用道具 举报

8

主题

100

帖子

726

积分

高级会员

Rank: 4

积分
726
发表于 2021-8-27 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2021-8-27 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

你羡慕啥
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
《云裳制衣》麦 发表于 2021-8-27 20:25
与你有着同样的经历,一起加油

姐姐加油,一定会越来越好。
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
峰回路转 发表于 2021-8-27 21:50
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油 ...

真希望世间病痛离别少一些再少一些。我病危时唯一的愿望就是家人们平安开心,不要因为我悲伤太久。我想您的家人也是一样的
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
丫头99 发表于 2021-8-27 22:19
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈

祝贺,太棒啦,一家人幸福快乐哟
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2021-8-27 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
美女加油
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-8-28 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

一过性嗜血是什么
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2021-8-28 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好贴子,坚强的人
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-30 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
大脸瓜子儿眼 发表于 2021-8-28 00:09
一过性嗜血是什么

我理解就是得了这次不会再得了
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2021-12-16 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
请问一下你当时的铁蛋白都多高?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2022-1-6 04:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我现在EB转阴,巨细胞转阴,嗜血综合征5300汉服怀疑成人斯蒂尔住院两个月
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-17 13:43 | 显示全部楼层 中国广东深圳
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛。请问有什么办法能线上联系到王医生。?
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2022-3-9 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
DBISF 发表于 2022-2-17 13:43
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛 ...

不好意思刚看到消息。我们当时是通过网上在线联系的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表