快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 暖2428

成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录 —— 康复记录

  [复制链接]

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

见笑啦
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2021-8-26 22:30
总结的四条经验很有参考意义。感谢分享!

谢谢,加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

561

积分

高级会员

Rank: 4

积分
561
发表于 2021-8-27 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
与你有着同样的经历,一起加油
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2021-8-27 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
感谢分享,正能量!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2021-8-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好,感谢分享,祝你们幸福快乐!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2021-8-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油,健康的生活
回复

使用道具 举报

8

主题

101

帖子

773

积分

高级会员

Rank: 4

积分
773
发表于 2021-8-27 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2021-8-27 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

你羡慕啥
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
《云裳制衣》麦 发表于 2021-8-27 20:25
与你有着同样的经历,一起加油

姐姐加油,一定会越来越好。
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
峰回路转 发表于 2021-8-27 21:50
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油 ...

真希望世间病痛离别少一些再少一些。我病危时唯一的愿望就是家人们平安开心,不要因为我悲伤太久。我想您的家人也是一样的
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-27 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
丫头99 发表于 2021-8-27 22:19
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈

祝贺,太棒啦,一家人幸福快乐哟
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2021-8-27 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
美女加油
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-8-28 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

一过性嗜血是什么
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2021-8-28 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好贴子,坚强的人
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2021-8-30 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
大脸瓜子儿眼 发表于 2021-8-28 00:09
一过性嗜血是什么

我理解就是得了这次不会再得了
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2021-12-16 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
请问一下你当时的铁蛋白都多高?
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2022-1-6 04:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我现在EB转阴,巨细胞转阴,嗜血综合征5300汉服怀疑成人斯蒂尔住院两个月
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-2-17 13:43 | 显示全部楼层 中国广东深圳
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛。请问有什么办法能线上联系到王医生。?
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
 楼主| 发表于 2022-3-9 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
DBISF 发表于 2022-2-17 13:43
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛 ...

不好意思刚看到消息。我们当时是通过网上在线联系的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表