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噬血细胞综合征之家

楼主: 暖2428

成人不明原因噬血细胞综合征的治疗康复全记录 —— 康复记录

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 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

会越来越好的,加油!
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 楼主| 发表于 2021-8-27 11:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

见笑啦
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 楼主| 发表于 2021-8-27 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2021-8-26 22:30
总结的四条经验很有参考意义。感谢分享!

谢谢,加油!
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发表于 2021-8-27 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
与你有着同样的经历,一起加油
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发表于 2021-8-27 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
感谢分享,正能量!
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发表于 2021-8-27 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好,感谢分享,祝你们幸福快乐!
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发表于 2021-8-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油,健康的生活
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发表于 2021-8-27 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈
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发表于 2021-8-27 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2021-8-26 10:39
看看别人老婆的身材,你就知道他老公第一条公然秀恩爱的节奏了 。

你羡慕啥
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 楼主| 发表于 2021-8-27 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
《云裳制衣》麦 发表于 2021-8-27 20:25
与你有着同样的经历,一起加油

姐姐加油,一定会越来越好。
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 楼主| 发表于 2021-8-27 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
峰回路转 发表于 2021-8-27 21:50
做为噬血病人家属,乐于看到这么正能量的贴子,这也是我们始终坚持希望的动力,虽然我家里人已经去了。加油 ...

真希望世间病痛离别少一些再少一些。我病危时唯一的愿望就是家人们平安开心,不要因为我悲伤太久。我想您的家人也是一样的
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 楼主| 发表于 2021-8-27 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
丫头99 发表于 2021-8-27 22:19
噬血细胞综合征康复三年了,刚刚喜提了一名小米妮,成功晋升宝妈

祝贺,太棒啦,一家人幸福快乐哟
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发表于 2021-8-27 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
美女加油
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发表于 2021-8-28 00:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
闹钟驾到 发表于 2021-8-26 10:36
本来看哭,看到第一条评论笑了。我们不感谢病毒,但是感谢经历低谷时给予我们爱与支持的人。一切都好起来了 ...

一过性嗜血是什么
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发表于 2021-8-28 06:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好贴子,坚强的人
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 楼主| 发表于 2021-8-30 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
大脸瓜子儿眼 发表于 2021-8-28 00:09
一过性嗜血是什么

我理解就是得了这次不会再得了
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发表于 2021-12-16 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
请问一下你当时的铁蛋白都多高?
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发表于 2022-1-6 04:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我现在EB转阴,巨细胞转阴,嗜血综合征5300汉服怀疑成人斯蒂尔住院两个月
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发表于 2022-2-17 13:43 | 显示全部楼层 中国广东深圳
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛。请问有什么办法能线上联系到王医生。?
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 楼主| 发表于 2022-3-9 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
DBISF 发表于 2022-2-17 13:43
您好:我家老头于去年11月 EB病毒感染BNK细胞,嗜血.在地方医院治疗,现在建议做移植。最近才了解这个论坛 ...

不好意思刚看到消息。我们当时是通过网上在线联系的。
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