快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 李小琴

3岁女儿EB病毒噬血细胞综合征治疗后复发,再次治疗停药后半年的复诊情况

[复制链接]

0

主题

12

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2021-10-27 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
加油,一定会平安健康的
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2021-10-27 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
加油,希望以后都顺顺利利,平平安安
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2021-10-27 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
加油,继续大吉大利,你家会和我家一样顺利的,我家今年九月份已经上幼儿园了。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2021-10-27 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也受不了那两字,听到就心慌
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2021-10-27 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切都会好的  加油
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3895

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3895
发表于 2021-10-27 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真好,看来有的孩子不一定非要移植
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2021-10-27 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
异体移植只是一个治疗手段,要根据具体病情和机制以及耐受力来选择的,尤其孩子这个年龄免疫系统功能,包括eb 病毒抗性和成年人不同,包括非获得性免疫系统,如果孩子无自身免疫缺陷,包括嗜血细胞毒性或活化基因突变,靠自身免疫系统能有效清除监控病毒,可以观察随访,不移植的,要重视个体差异和疾病差异,儿童尤其幼儿iga 抗体分泌是有阶段发育性的,本身就是偏低不足的,且可能受化疗药物对b、t细胞浆细胞分化增殖的影响,注意呼吸道,肠道等黏膜组织的疾病预防,如果igg抗体明显偏低,可以打ph4人体免疫球蛋白。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-10-27 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
祝越来越好
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-10-27 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2021-10-27 10:59
师主任不太了解。 但是王昭主任一般会给类似儿童一个机会,群里好几个复发的,都是王昭给予治疗机 ...

说的有理
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-10-27 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
小朋友的免疫力正在发育阶段,除非原发噬血等有明确移植指征的,能不移植就不移植吧。祝小宝贝顺顺利利、越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2021-10-27 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
加油,一切都会好的,尽所有的努力
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2021-10-27 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
真棒,优秀的孩子,优秀的家长。
回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

797

积分

高级会员

Rank: 4

积分
797
发表于 2021-10-27 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
看了心情好多了,恭喜,祝健康
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-10-28 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
祝越来越好
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表