19天新生儿确诊噬血细胞综合征，再次入住重症监护室。

西西里 · 发表于 2022-3-4 22:36

CathyZ 发表于 2022-3-4 22:33
这么小啊，济南离北京不远，到北京治疗吧，比较有经验。

北京儿童医院吗

海若 · 发表于 2022-3-4 23:30

西西里发表于 2022-3-4 22:36
继发不需要移植吧

继发不需要移植。没记错的话，上面那位和你家很像的宝宝应该是继发性噬血，没有移植。

海若 · 发表于 2022-3-4 23:33

西西里发表于 2022-3-4 22:36
北京儿童医院吗

北京几家治疗噬血的权威医院水平差不多，都有各自的优势和局限性，但是肯定比地方医院强很多。具体选择哪家医院，家长根据孩子病情和自己家庭情况综合考虑选择。祝宝宝治疗顺利，早日康复！

亮哥 · 发表于 2022-3-5 12:18

个人觉得选择医院一定要慎重，我们群里有噬血细胞综合征的小病友，有时候不是噬血致死的，是医院环境太差，导致反复交叉感染，致使噬血病情加重或反复，这种情况最可怕，存在严重的致命性！所以，家长在医院的选择上一定要慎重，不要听风就是雨，有选择时间的可以多考察考察！

饭3213 · 发表于 2022-3-5 13:04

李璐发表于 2022-3-4 22:10
我家宝宝跟你家很像，月龄偏小，两个月的时候确诊为噬血细胞综合征，当时也是因为肺炎住院，出院一个星期后 ...

您好，我家也是两个月的时候确诊噬血的，也是重症肺炎进过监护室，现在院外随诊中，我们情况很相似

v1p、恋情 · 发表于 2022-3-5 13:48

西西里发表于 2022-3-4 22:36
继发不需要移植吧

继发不需要的，愈后都很不错的，而且没有后遗症

十里亭镇预防接 · 发表于 2022-3-5 14:10

亮哥发表于 2022-3-5 12:18
个人觉得选择医院一定要慎重，我们群里有噬血细胞综合征的小病友，有时候不是噬血致死的，是医院环 ...

赞同，医院环境很重要，我家就是院内感染了诺如，还有肺部真菌。

西西里 · 发表于 2022-3-9 08:45

李璐发表于 2022-3-4 22:10
我家宝宝跟你家很像，月龄偏小，两个月的时候确诊为噬血细胞综合征，当时也是因为肺炎住院，出院一个星期后 ...

你好请问在医院时如何治疗的？使用的什么药物

西西里 · 发表于 2022-3-9 17:26

基因检测报告已出，是不是能排除原发性了

西西里 · 发表于 2022-3-9 17:40

基因检测报告出来了，能排除原发性吗

李璐 · 发表于 2022-3-9 18:25

Judy 发表于 2022-3-4 22:23
请问你一下你家宝宝是原发的还是继发的，移植了吗？

我家宝宝应该是肺炎引起的，没有移植，目前停药一年！

李璐 · 发表于 2022-3-9 18:31

西西里发表于 2022-3-9 08:45
你好请问在医院时如何治疗的？使用的什么药物

在长沙用了五次vp16. 在长沙儿童医院治疗的时候说噬血没控制住，转去北京顺利停药！去北京吧，希望大临床试验多机会也大！

西西里 · 发表于 2022-4-10 16:13

大家看看结果怎么样