八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗 ？

海若

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

        这个病确实每个人的病情不一样，发病非常急，病情进展特别快！早诊断、早治疗是最关键的！及时得到有效治疗，预后好，恢复也快。自贡看这个病可能不太行，建议至少要转到成都来治疗。不过治疗噬血细胞综合征，最权威的医院在北京。建议家长综合孩子目前的病情，尽快完善相关检查，选择专业的医院治疗吧。

开开开小开开

如果不是基因问题或者难治的噬血细胞综合征， 基本8周化疗就可以停疗了， 儿童预后都还是蛮好， 积极治疗

叶1338

听涛观海 发表于 2022-4-15 19:04
是的，所以不管是治疗阶段还是后面停药，都要注意点

好的谢谢，每天都是提心吊胆过日子，她现在精神状态那些都比较好是不是现在还算可以

叶1338

开开开小开开 发表于 2022-4-15 19:07
如果不是基因问题或者难治的噬血 基本8周化疗就可以停疗了 儿童预后都还是蛮好 积极治疗

基因问题的儿童多不？哪种算难治的噬血细胞综合征 ？

怡宝

不要在市州医院逗留了，现在疫情去不了北京就果断去华西啊。你可以提前网上问诊找医生，看看能不能直接住院，不然就去急诊科。医生可以网上开住院单的，我就是华西急诊科转的风湿免疫科。

叶1338

海若 发表于 2022-4-15 19:06
这个病确实每个人的病情不一样，发病非常急，病情进展特别快！早诊断、早治疗是最关键的！及时得 ...

我就是还有检查结果还没回来完，那我是不是可以在这里先治疗等结果

骆驼

小束 发表于 2022-4-15 18:37
儿童比成人愈后好，尽快做基因检测，因为这个出结果最慢，如果不是原发基因问题或难治型EB的噬血细 ...

这个病友说的有道理，可以参考

乱了夏沫

叶1338 发表于 2022-4-15 19:09
我就是还有检查结果还没回来完，那我是不是可以在这里先治疗等结果

没用，不管去哪里，所有的检查都得重新做，还是建议你尽快转院，趁现在孩子好的情况下。

骆驼

怡宝 发表于 2022-4-15 19:09
不要在市州医院逗留了，现在疫情去不了北京就果断去华西啊。你可以提前网上问诊找医生，看看能不能直接住院 ...

对，这类罕见病一定要找有经验的医生治疗。因为，有的医生一辈子也遇不到一例。至于钱，大城市的治疗花费甚至要少一些。北京康复一年的病友肺腑之言

海若

叶1338 发表于 2022-4-15 19:09
我就是还有检查结果还没回来完，那我是不是可以在这里先治疗等结果

这个病最怕耽误。你转院也不会影响自贡的检查结果。那些外送检查一般都有电子报告单，让业务员发给你就行。

v1p、恋情

        有必要完善基因检查，排查一下是否是基因问题，咽峡炎引起的噬血细胞综合征一般都能治愈，治愈效果也很好，按最新的不用八周就能控制出院随观，定期都查直至康复，现阶段病情稳定，大医院能联系上挂号，可以考虑转院，医生经验和医疗条件对病情控制治愈都很重要。

可可48

儿童治愈率比成人高，心态放好，家长不能自乱阵脚，尽快查出原因好早日对症用药，，祝顺利

白9522

叶1338 发表于 2022-4-15 19:05
意思这个八周之后都还不能去读书吗？

安全起见，别上学，

大鹏展翅95

叶1338 发表于 2022-4-15 19:05
意思这个八周之后都还不能去读书吗？

保命要紧，你先要找到什么原因引起的嗜血，不需要移植的就好治

鳄鱼的泪

噬血细胞综合征发病隐匿，有进行性加重可能，是个良性病变，但常常危及生命，寻找病因很关键，积极治疗，目前大概率是嗜血，祝好！基因检测，细胞功能学检测，免疫学检测都要完善。

大鹏展翅95

海若 发表于 2022-4-15 19:16
这个病最怕耽误。你转院也不会影响自贡的检查结果。那些外送检查一般都有电子报告单，让业务员发给你就行 ...

你这些报告，到大医院只是起参考作用，大医院都要重来一遍。做为过来人告诉你。

简单生活

不要再在这个医院耽误时间了，耽误的越久，花的钱越多，作为耽误了时间的，非常后悔的家长的忠告。

闹钟驾到

儿童噬血细胞综合征很多都能治愈的哦，但是你必须找对专家，能北上就北上。因为这个病进展太快，分秒必争，现在看你家血小板还好，所以要抓机会！

卡西

       噬血细胞综合征疾病发展期非常凶险，是需要跟时间赛跑的。如果当地医院这方面经验不是很丰富，需尽快决定转院治疗，确定相宜的治疗方案，这很考验家长的判断以及决断。

       其次需要完善相应检查，查找发病原因和基因检查很重要，基因结果影响着愈后复查方案。 除了监测血常规、生化、铁蛋白，nk，scd25等噬血指标以外，cd107a也是较为重要的一项检查。

       另外儿童相对成人愈后好一些，很多病友的孩子经过治疗康复后跟正常孩子一样。家长的情绪很重要，一定要稳住，你们就是孩子坚强的后盾！

()薇

这个病一定要碰到懂的医生，有了好的医生基本就成功了一半，这个病儿童一般都能治愈，而且预后很好，当然前提是找到相对有经验的医生，可以少走很多弯路。现阶段就是完善各种相关检查，然后积极配合治疗。基因检测很有必要，也可以说是必须做的，这个可以知道是继发还是原发。好好护理，多学习论坛知识，病友多交流，经验可以让自己少走很多弯路。