八岁女儿EB病毒相关噬血细胞综合征，已移植成功 —— 记录分享（ 二 ）

听涛观海

加油啊，后面顺顺利利的

心雨65

加油！一切都会好起来的，未来可期！

向飞

我家孩子EB病毒相关噬血细胞综合症，基因XIAP有问题，21年10月确诊并开始化疗，同期启动配型，化疗8周后，12月23日北上道培半相合移植，入院后，骨髓库成功检索到全和供者，年龄48岁，后来经与主任沟通，临近春节和元旦，启动供者时机不成熟，决定用半和(父子7/12)，22年1月9日入仓，21号回输，13天后细胞开始涨，2月11号出仓，仓里没有打升白针。出仓后3天，肝脏急性排异，大夫加激素和单抗，有效得到控制后准备出院，发现孩子喉咙有痰，不多，一天就三坨左右，用药后无好转，于4月19号出院，出院后喉咙有痰慢慢好了，现在出院一个多月，移植后4个多月，孩子状态很好，精神很好，移植期间注意饮食卫生，家长做好护理，其他交给医生，移植无小事，谨慎，谨慎。

王明仁

舒绿 发表于 2022-6-5 10:43
我们scd107在湖南省儿童医院检查三次，都是非常非常低的，到北京检查就正常了。

这个cd107a，很多人都不正常，后来我经过反复的了解，cd107a的检测结果受时间的影响非常大，通常本地没有检测实验室，都是送外地检测，那么结果多多少少肯定是有问题的，通常在24小时内采集，检测，出的结果才是准确的！这个真的耽误很多人对这个的认知！

王明仁

向飞 发表于 2022-6-5 11:27
我家孩子EB病毒相关噬血细胞综合症，基因XIAP有问题，21年10月确诊并开始化疗，同期启动配型，化疗8周后，1 ...

移植后每个人都会有不同情况的问题，祝好！坚持加油！

I-|u.旺℡

加油，都会一切安好

漂泊

辛苦一路走来，未来一路向前！加油！！！

不将就～

移植过程中的一幕幕深有体会，但是慢慢都熬过来了，以后会越来越好，我们一起加油！

因之

群里有这么多移植的，希望大家多发帖，互相交流交流

海若

太不容易了！祝以后都顺顺利利的！

祥润果品、甜品

亮哥 发表于 2022-6-5 09:41
你家什么原因引起的噬血细胞综合征？ 这个很关键。

慢活EB，亮哥

亮哥

祥润果品、甜品 发表于 2022-6-6 11:34
慢活EB，亮哥

       如果是慢活EB诱发的噬血细胞综合征，估计愈后不太好。群里好几个慢活EB诱发噬血控制后，隔了一、两年都再次复发了。

兜兜姐

风雨过后见彩虹！顺顺利利平平安安