快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 21391|回复: 26

宝贝19年得了eb病毒,治愈后连续观察第三年,医生说有问题

[复制链接]

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2022-6-24 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       提问如题。麻烦各位大佬看看,19年得了EB病毒,2021年的时候医生说有个igg还是igm指标不好,今年复查后医生说淋巴结大了,血液指标有一个不好。三个月后让我复查血,必要时要活检,我很害怕,我想请大佬看看以下结果是不是很不好?

204934xjnectdcnjht2ett.jpg

205030vqlin3f77rfddt7l.jpg

204925xz8pwzxwo4646o4v.jpg

204940qhsif6f53dn864gf.jpg

204949tj912s8i8j19mmju.jpg

205237zilswrlowkid8d5d.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497837
发表于 2022-6-24 21:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:三年前得了EB病毒?  EB病毒疾病的范围很广,是传染性单核细胞增多症?还是EB病毒相关噬血?建议说清楚。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-24 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-6-24 21:11
先问下:三年前得了EB病毒?  EB病毒疾病的范围很广,是传染性单核细胞增多症?还是EB病毒相关噬血?建议说 ...

这个我真的没了解过,2019年应该是单核细胞增多症,出院后一年一次复查

2022年6月的验血报告出来后,医生说淋巴结大,血液igm也不好,现在建议我三个月后再次抽血

我想问一下上海这里除了新华医院还有其他相关的医生吗?


回复

使用道具 举报

23

主题

7158

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28017
发表于 2022-6-24 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
感觉你这个有点自己吓自己,首先你没查eb病毒的dna定量,第二个这个淋巴结正常人也会有,在正常范围内就可以了!医生说让复查那就复查时候在看,都停疗三年了,基本没有什么问题了
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-6-24 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
如果其他都正常,孩子也没有什么症状,可能就是你说的传单后遗症,淋巴结肿大,继续观察,对比看有没有变化,没有变化就不影响,淋巴结有可能一辈子消除不了,正常人都有。
回复

使用道具 举报

16

主题

9057

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33556
发表于 2022-6-24 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好嘛,如果淋巴结达到活检标准也可以排查下,目前还是遵医嘱复查吧
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-24 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-6-24 21:53
感觉你这个有点自己吓自己,首先你没查eb病毒的dna定量,第二个这个淋巴结正常人也会有,在正常范围内就可 ...

我今天真的被吓到了 医生说淋巴结大了 说不定要活检 化疗 我被吓到了你说的Dna定量我的上传的单子里没有吗?我看到有个Dna的报告写了阴性 不是这个吗
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-24 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
v1p、恋情 发表于 2022-6-24 21:59
如果其他都正常,孩子也没有什么症状,可能就是你说的传单后遗症,淋巴结肿大,继续观察,对比看有没有变化 ...

对比去年变大了
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-24 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
对了问下大家 大家提高免疫力都吃什么药? 有吃过脾氨肽吗?我看到有口服液 冻干粉。各个厂家的都有。大家对于这块有什么推荐吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3950

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3950
发表于 2022-6-24 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
开心小老鼠 发表于 2022-6-24 22:07
对了问下大家 大家提高免疫力都吃什么药? 有吃过脾氨肽吗?我看到有口服液 冻干粉。各个厂家的都有。大家 ...

过好当下。
回复

使用道具 举报

23

主题

7158

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28017
发表于 2022-6-24 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
开心小老鼠 发表于 2022-6-24 22:03
我今天真的被吓到了 医生说淋巴结大了 说不定要活检 化疗 我被吓到了你说的Dna定量我的上传的单子里没有 ...

看到了阴性的,那你更是自己吓自己
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1939

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1939
发表于 2022-6-24 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我儿子也是在新华医院俞慧菊那里查的,被你一说我也吓死了,我儿子也是淋巴结肿大,今年正好一年也要去复查了
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1939

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1939
发表于 2022-6-24 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
开心小老鼠 发表于 2022-6-24 22:07
对了问下大家 大家提高免疫力都吃什么药? 有吃过脾氨肽吗?我看到有口服液 冻干粉。各个厂家的都有。大家 ...

你家的免疫功能不是比正常值要超高了点吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-25 05:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
小八路。 发表于 2022-6-24 22:50
我儿子也是在新华医院俞慧菊那里查的,被你一说我也吓死了,我儿子也是淋巴结肿大,今年正好一年也要去复查 ...

祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-25 05:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
开心小老鼠 发表于 2022-6-25 05:01
祝好

我想去其他医生这里再问问 不知道问谁
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497837
发表于 2022-6-25 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
开心小老鼠 发表于 2022-6-25 05:01
我想去其他医生这里再问问 不知道问谁

现有EB病毒DNA结果正常,没有发现异常。上海那么多大型三甲医院,找个感染科去问问就行了。
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2022-6-25 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
抗体显示弱阳性,有可能之前免疫力弱了,有起势的苗头,但是免疫细胞把它压住了,不要紧的,后续再复查一个抗体就好,上海的话,去看华山医院感染科主任邵凌云
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-25 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
HXMUD 发表于 2022-6-25 17:39
抗体显示弱阳性,有可能之前免疫力弱了,有起势的苗头,但是免疫细胞把它压住了,不要紧的,后续再复查一个 ...

去年也是医生说指标也不好,今年医生说要干预了。主要医生说活检和化疗,把我一下子懵住了,我都准备高龄备胎了,我明天再去复旦儿科问问。也祝大家安好
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1939

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1939
发表于 2022-6-25 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
开心小老鼠 发表于 2022-6-25 20:10
去年也是医生说指标也不好,今年医生说要干预了。主要医生说活检和化疗,把我一下子懵住了,我都准备高龄 ...

瑞金的血液科或者感染科会不会更好些?复旦的那个女的感染科的医生好像还可以
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2022-6-27 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小八路。 发表于 2022-6-25 21:53
瑞金的血液科或者感染科会不会更好些?复旦的那个女的感染科的医生好像还可以

瑞金的病毒结果的做的还行,但只有血浆和抗体,瑞金的话先找辛海光看一下,复旦找邵凌云主任看一下
回复

使用道具 举报

热门推荐
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基因结果
4岁不明嗜血细胞综合征,大佬们帮忙看下基
2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧,输液高烧也不见好转,伴随着淋巴肿大,转院到郑
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表