快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 开心小老鼠

宝贝19年得了eb病毒,治愈后连续观察第三年,医生说有问题

[复制链接]

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-27 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
HXMUD 发表于 2022-6-27 09:23
瑞金的病毒结果的做的还行,但只有血浆和抗体,瑞金的话先找辛海光看一下,复旦找邵凌云主任看一下

我约不到邵凌云主任 小孩子不看的 我先约瑞金医院的主任看看
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
 楼主| 发表于 2022-6-27 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
小八路。 发表于 2022-6-24 22:50
我儿子也是在新华医院俞慧菊那里查的,被你一说我也吓死了,我儿子也是淋巴结肿大,今年正好一年也要去复查 ...

你家孩子得Eb第几年了?淋巴结多大?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

1936

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1936
发表于 2022-6-29 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
开心小老鼠 发表于 2022-6-27 16:53
你家孩子得Eb第几年了?淋巴结多大?

一年咯,好久都没查过淋巴了。偶尔感冒发烧啥的感觉淋巴结变大了。你家是不是感冒啥的所以会变大呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

790

积分

高级会员

Rank: 4

积分
790
发表于 2022-9-16 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现在怎么样了呀
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2023-6-27 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
开心小老鼠 发表于 2022-6-27 16:53
你家孩子得Eb第几年了?淋巴结多大?

请问宝妈现在情况如何了?后来去哪个医生那里看的?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452562
发表于 2023-6-27 21:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
IROCJ 发表于 2023-6-27 13:03
请问宝妈现在情况如何了?后来去哪个医生那里看的?

你家是什么情况?在我们噬血病友群没有?是几群的?
回复

使用道具 举报

1

主题

29

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2023-9-7 08:36 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
亮哥 发表于 2023-6-27 21:32
你家是什么情况?在我们噬血病友群没有?是几群的?

亮哥我在讨论发了这个帖子《烦请大佬们帮忙看看结果,指导下一步应该如果做?》:http://www.hlhhome.com/forum.php ... 68&page=1#pid120945能拉我进群吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表