快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 卡西

小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! —— 新年祝福感言!

  [复制链接]

4

主题

28

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2025-1-29 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东梅州
新年快乐,祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

18

主题

79

帖子

1130

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1130
发表于 2025-1-29 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北孝感
所有的宝贝们 身体健康 天天开心
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

1278

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1278
发表于 2025-1-29 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
愿所有的病友早日康复,以后的每一天都是开心快乐健康幸福的!
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

1247

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1247
发表于 2025-1-29 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
新年快乐!愿所有小朋友都顺顺利利康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2025-1-29 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
祝宝贝健康快乐,新年快乐
回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1794

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1794
发表于 2025-1-30 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林

回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2025-1-30 07:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口

回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2025-1-30 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
希望宝贝健健康康平平安安
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2025-1-30 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
永远健康,快乐,平平安安!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2025-1-30 23:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝万事如意!
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

1591

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1591
发表于 2025-2-1 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
会越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

18

积分

新手上路

Rank: 1

积分
18
发表于 2025-2-1 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
健康是最大的财富,一家幸福,快乐长大
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
发表于 2025-2-1 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
我家嗜血也是上海儿童医院看的,停药也两年多了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2025-2-1 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
咱们的经历,简直一模一样,新年快乐,常乐长安
回复

使用道具 举报

3

主题

7

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2025-2-1 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以分享下孩子父母的联系方式吗?我们家还是也是这个病
回复

使用道具 举报

3

主题

7

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2025-2-1 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-1-29 10:55
感谢大佬对我们 噬血细胞综合征之家病友论坛 和 噬血*慢活EB病友群 的肯定,再次激励着我们为了病友 ...

可以推荐下孩子的联系方式吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

7

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2025-2-1 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩儿他娘5 发表于 2025-2-1 19:10
我家嗜血也是上海儿童医院看的,停药也两年多了

可以留下个联系方式吗?我们家孩子现在也是这个病
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2025-2-1 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐祝健康成长!
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

792

积分

高级会员

Rank: 4

积分
792
发表于 2025-2-1 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
于文卓 发表于 2025-1-29 15:06
新年快乐,祝小朋友健康快乐!

祝小朋友健康快乐成长
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502995
发表于 2025-2-1 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
,马猛 发表于 2025-2-1 19:19
可以留下个联系方式吗我们家孩子现在也是这个病

你家复发了吗?我看治疗周期很长了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表