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噬血细胞综合征之家

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楼主: 白4911

女儿EB噬血的治疗之路,希望能给自己和需要的人带来勇气和信心 !

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 楼主| 发表于 2020-11-1 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
再次感谢大家的祝福,没有伟大和坚强这一说,人都是被逼的,不得不面对!应该说我们都很厉害,我们都会熬过去
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发表于 2020-11-7 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望眼欲穿,既希望医生出来说说孩子的情况又怕得到不好的消息!看到孩子已经好起来,真为你们高兴!希望孩子们都能熬过这一关,都能慢慢好起来!加油!
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 楼主| 发表于 2020-11-8 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
米苏 发表于 2020-11-7 20:56
我特别理解孩子在重症时妈妈的心情,整个人都没有了魂魄,心里只有孩子,只希望孩子活着,守着重症的门,望 ...

就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的
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发表于 2020-11-12 15:53 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了,回忆太苦
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发表于 2020-11-16 09:41 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-8 15:20
就是这样的心情,人间炼狱,我坚信会好的

加油
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发表于 2020-11-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-11-1 22:48
黄体龙主任的号,我觉得他医术挺好,人也特好,敢说话

想单线联系下您可以吗?方便加个微信嘛?
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发表于 2020-11-17 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊
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发表于 2020-11-18 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
怎么网上问诊张蕊医生?我微信1348106938微信同号
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 楼主| 发表于 2020-11-25 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
ZMTGA 发表于 2020-11-17 12:07
求问张蕊医生 如何网上问诊 有平台推荐吗 我看见一些平台上她不接诊

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
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 楼主| 发表于 2020-11-25 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
闹钟驾到 发表于 2020-11-18 12:53
怎么网上问诊张蕊医生?我微信13481069338微信同号

不好意思,有点忙,没有关注信息,不知道有没有答复晚了。我们是下载北儿的App,在那上面问诊的
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发表于 2020-11-26 09:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-12-21 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享
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发表于 2021-1-2 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南楚雄彝族自治州
感谢分享,我家现在也是昆明走疗开始!
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发表于 2021-3-12 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
能否分享一下崽崽最近的状况和复查结果
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发表于 2021-3-31 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
太太不容易了!你们夫妻倆齐心的,点赞!老乡加油!
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发表于 2021-9-22 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西咸阳
为孩子、父母点赞!明天会更好!
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