4岁eb病毒相关噬血细胞综合征，我害怕移植，帮我看看，谢谢

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-19 18:10

我女儿4岁，患EB病毒噬血细胞综合征5月，基因检测结果正常。现在刚到北京友谊医院，主管医生说需要移植，王教授还没跟我们说话，估计下周了，各位大佬帮我看看，结合我上一个帖子的检查内容，能保守治疗吗？谢谢！

亮哥 · 发表于 2022-11-19 20:10

你家这个EB病毒T细胞淋巴增殖性疾病，是怎么诊断的？之前做过淋巴结或其他组织的活检吗？友谊对病理白片活检会诊过吗？

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-19 20:17

亮哥发表于 2022-11-19 20:10
你家这个EB病毒T细胞淋巴增殖性疾病，是怎么诊断的？之前做过淋巴结或其他组织的活检吗？友谊对病理 ...

之前做过活检，这个诊断在重庆就这样诊断的，友谊这边看了的，不清楚评估结果。谢谢亮哥

亮哥 · 发表于 2022-11-19 20:19

温暖你@_@ 发表于 2022-11-19 20:17
之前做过活检，这个诊断在重庆就这样诊断的，友谊这边看了的，不清楚评估结果。谢谢亮哥

把重庆的病理活检结果发出来看下呢？这个结果很关键的，是说医生一直说移植的问题。

温暖你@_@ · 发表于 2022-11-19 20:26

之前的检查病理

亮哥 · 发表于 2022-11-19 20:42

温暖你@_@ 发表于 2022-11-19 20:26
之前的检查病理

   我看了你家这个病理结果，的确有点麻烦的。你们当地医院诊断是EB病毒阳性增生性疾病，怀疑EB病毒阳性T细胞淋巴瘤，有Tcr基因重排。通俗的说就是淋巴细胞有EB病毒感染增生，考虑T细胞淋巴瘤。但是病理结论上没有明确的定性，只是怀疑淋巴瘤倾向。

   个人认为在EB病毒感染相关噬血细胞综合征的爆发期，也会导致这样的病理结果。但是你家活检结果还有一定空间来排除淋巴瘤的。建议即可去当地医院病理科借白片20张，送北京友谊医院找张燕林大夫会诊，他是EB病毒疾病方面的绝对病理权威，看看他的活检会诊结果，才能更加精准判断是否移植。

   从你家其他各方面的检查结果及体征来看，恢复都是很好的。我觉得还是有概率不用移植的。但是如果张燕林大夫的活检会诊结果确诊是EB病毒T细胞淋巴瘤，那就麻烦了。

   另具体请以王昭主任的临床综合判断为准。友谊医院有些医科进修大夫，可能对这个EB病毒疾病方面是才接触，不太理解的。祝好！