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有时候,一份点滴的关怀,
就会成为别人命运的转机
那些微不足道的举手之劳
就算没有再次邂逅的机缘巧合
也会因为手留余香,而感欣慰
这个世界,有多少陌生,就会有多少温暖
上期回顾-一个仅仅几个月大的孩子被确诊EB病毒感染,6年后移植的康复之路
“喂,王哥您好火车票我已买好,明天下午到达北京西站!
“行,兄弟我知道了,我待会帮你订好房间!
就这样我们在山西太原籍王哥的帮助下,来到北京某儿童医院,顺利完成了所有的检查,再次确诊“EB慢活”唯一的路-移植,费用50W以上……上不封顶
再次借助噬血细胞综合征之家本平台感谢王哥,大恩大德兄弟铭记在心
确定要移植,选择医院成为手下最重要的事,咨询了北京大大小小的医院,得到的答案各不相同,有的观察,有的移植,对比后,移植>观察,毫不犹豫,那就下定决心-移植
我们最后选择了 —— 北京友谊医院
让我怎样感谢您,当我走向您的时候
我原想收获一缕春风,您却给了我整个春天 —— 致北京友谊友谊医院
经过三次DEP方案化疗,7月17日下午16时顺利入仓!
孩子入仓后,家属的焦虑在所难免!一直在调节自己的心态,必须保证仓内饮食干净卫生!为了孩子能够吃到新鲜的蔬菜,每天我基本最早一个到达菜市场……
孩子在仓比较争气,于8月16日顺利出仓
在慢活的移植病人中,我家出仓费用可能算是比较低的(12万多出仓),已经远远低于自己的预算
我们决定把8月16日定为我家的重大节日“健康日”孩子的第二生日
出仓后的危险早已耳闻,不亚于仓内,我们小心翼翼呵护着
第一个出仓问题-膀胱炎
“爸,我要尿尿,快来接”
“来了,别催了,你咋还不尿啊”
啊……排尿困难,怎么回事,最快速度到达病房,给主治说了孩子情况,第二天紧急入院处理膀胱炎,1周后痊愈
第二个问题-环孢素可逆性后脑部疾病
孩子在家突然抽搐,血压升高,紧急送往北京儿童急诊,立即镇静后联系主治返回病房
经曲折筛查-环孢素罪魁祸首(浓度63,核磁反馈结果脑部病变异常,随诊
在这里我告诫所有即将移植、在仓的兄弟姐妹!出仓后如果出现类似问题,一定铭记提醒医生,环孢可逆性后脑疾病
有人说这环孢浓度不高啊……
我在这里还要再次感谢山西太原籍王哥的提醒-血液环孢A浓度不高,脑部残留可能浓度较高
停用环孢,2周后复查-脑部病变消失
停用环孢素后,可算消停了,可以安心恢复了。
就这样我们每周一查,已平安度过100余天。
胜利的曙光就在眼前-加油
如果你不去做生活的主人,那你只会成为自卑的仆人!将在懊恼与嫉妒中消逝自己的青春。相信自己,阔步走进荆棘丛吧!当你伤痕累累地走出来时,温暖的阳光将会洒满你的全身,每一个毛孔都将感受到金色的喜悦。只有经历过移植的人才会懂得:信心对于成功是多么重要。所以,请大声告诉自己:“我——能行!”
移植后的康复就像树的年轮
没有一棵大树是树苗种下去,马上就变成了大树,一定是岁月刻画着年,一圈圈往外长
在此,真诚感谢关心和帮助我家庭的人们,谢谢您们! 也特别感谢北京友谊医院的王昭教授和全体医护人员,感谢您们对我孩子的救治和付出,我们会继续努力!继续加油!
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