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噬血细胞综合征之家

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我家的冬季在7月 (下篇) ---- 慢活EB病友康复之路

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发表于 2018-11-18 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      
       有时候,一份点滴的关怀,

       就会成为别人命运的转机

       那些微不足道的举手之劳

       就算没有再次邂逅的机缘巧合

       也会因为手留余香,而感欣慰

       这个世界,有多少陌生,就会有多少温暖


      上期回顾-一个仅仅几个月大的孩子被确诊EB病毒感染,6年后移植的康复之路

     “喂,王哥您好火车票我已买好,明天下午到达北京西站!

     “行,兄弟我知道了,我待会帮你订好房间!

       就这样我们在山西太原籍王哥的帮助下,来到北京某儿童医院,顺利完成了所有的检查,再次确诊“EB慢活”唯一的路-移植,费用50W以上……上不封顶

       再次借助噬血细胞综合征之家本平台感谢王哥,大恩大德兄弟铭记在心


       确定要移植,选择医院成为手下最重要的事,咨询了北京大大小小的医院,得到的答案各不相同,有的观察,有的移植,对比后,移植>观察,毫不犹豫,那就下定决心-移植

      我们最后选择了 ——  北京友谊医院

       让我怎样感谢您,当我走向您的时候

       我原想收获一缕春风,您却给了我整个春天 —— 致北京友谊友谊医院


       经过三次DEP方案化疗,7月17日下午16时顺利入仓!

       孩子入仓后,家属的焦虑在所难免!一直在调节自己的心态,必须保证仓内饮食干净卫生!为了孩子能够吃到新鲜的蔬菜,每天我基本最早一个到达菜市场……

       孩子在仓比较争气,于8月16日顺利出仓

       在慢活的移植病人中,我家出仓费用可能算是比较低的(12万多出仓),已经远远低于自己的预算

       我们决定把8月16日定为我家的重大节日“健康日”孩子的第二生日

       出仓后的危险早已耳闻,不亚于仓内,我们小心翼翼呵护着


      第一个出仓问题-膀胱炎

     “爸,我要尿尿,快来接”

    “来了,别催了,你咋还不尿啊”

       啊……排尿困难,怎么回事,最快速度到达病房,给主治说了孩子情况,第二天紧急入院处理膀胱炎,1周后痊愈


       第二个问题-环孢素可逆性后脑部疾病

       孩子在家突然抽搐,血压升高,紧急送往北京儿童急诊,立即镇静后联系主治返回病房

       经曲折筛查-环孢素罪魁祸首(浓度63,核磁反馈结果脑部病变异常,随诊

       在这里我告诫所有即将移植、在仓的兄弟姐妹!出仓后如果出现类似问题,一定铭记提醒医生,环孢可逆性后脑疾病

       有人说这环孢浓度不高啊……

       我在这里还要再次感谢山西太原籍王哥的提醒-血液环孢A浓度不高,脑部残留可能浓度较高

       停用环孢,2周后复查-脑部病变消失

       停用环孢素后,可算消停了,可以安心恢复了。


       就这样我们每周一查,已平安度过100余天。

       胜利的曙光就在眼前-加油



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       如果你不去做生活的主人,那你只会成为自卑的仆人!将在懊恼与嫉妒中消逝自己的青春。相信自己,阔步走进荆棘丛吧!当你伤痕累累地走出来时,温暖的阳光将会洒满你的全身,每一个毛孔都将感受到金色的喜悦。只有经历过移植的人才会懂得:信心对于成功是多么重要。所以,请大声告诉自己:“我——能行!”

       移植后的康复就像树的年轮

       没有一棵大树是树苗种下去,马上就变成了大树,一定是岁月刻画着年,一圈圈往外长


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       在此,真诚感谢关心和帮助我家庭的人们,谢谢您们! 也特别感谢北京友谊医院的王昭教授和全体医护人员,感谢您们对我孩子的救治和付出,我们会继续努力!继续加油!
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发表于 2018-11-18 22:17 | 显示全部楼层
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发表于 2018-11-18 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
文章不错,大赞!!愿所有宝宝都顺顺利利!
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发表于 2018-11-19 10:25 | 显示全部楼层
慢活EB移植都是很难,你家很幸运,祝孩子早日停药康复!
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发表于 2018-12-21 17:27 | 显示全部楼层
我们刚刚做了移植的决定,感谢您的文章给了我们信心
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发表于 2019-3-28 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝开心快乐每一天
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发表于 2019-6-25 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝永远康复!
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发表于 2019-7-23 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
孩子现在安康么?
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发表于 2019-9-6 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝愿永远健康
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发表于 2019-11-11 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的人儿,祝福你兄弟!
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发表于 2020-1-6 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
你们怎么确诊慢活的?我们也是常年口腔溃疡,现在食道溃疡,肝功异常。现停药4个月观察期,好害怕慢活,能微信交流吗?12284谢谢您了
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发表于 2020-10-15 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
能加个微信吗?我家小孩慢活刚移植完两个月
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发表于 2022-9-9 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
隔壁老王好样的,孩子也很棒!
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发表于 2022-9-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
早日康复
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发表于 2022-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我家也是慢活可以加一下微信吗?
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发表于 2023-1-4 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
响亮 发表于 2020-10-15 18:39
能加个微信吗?我家小孩慢活刚移植完两个月

移植总共花费了多少钱啊
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发表于 2024-7-2 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
肝功能正常 eb阴性也是慢活?
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