快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8336|回复: 17

我家的冬季在7月 (下篇) ---- 慢活EB病友康复之路

[复制链接]

4

主题

17

帖子

105

积分

注册会员

Rank: 2

积分
105
发表于 2018-11-18 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      
       有时候,一份点滴的关怀,

       就会成为别人命运的转机

       那些微不足道的举手之劳

       就算没有再次邂逅的机缘巧合

       也会因为手留余香,而感欣慰

       这个世界,有多少陌生,就会有多少温暖


      上期回顾-一个仅仅几个月大的孩子被确诊EB病毒感染,6年后移植的康复之路

     “喂,王哥您好火车票我已买好,明天下午到达北京西站!

     “行,兄弟我知道了,我待会帮你订好房间!

       就这样我们在山西太原籍王哥的帮助下,来到北京某儿童医院,顺利完成了所有的检查,再次确诊“EB慢活”唯一的路-移植,费用50W以上……上不封顶

       再次借助噬血细胞综合征之家本平台感谢王哥,大恩大德兄弟铭记在心


       确定要移植,选择医院成为手下最重要的事,咨询了北京大大小小的医院,得到的答案各不相同,有的观察,有的移植,对比后,移植>观察,毫不犹豫,那就下定决心-移植

       我们最后选择了 ——  北京友谊医院

       让我怎样感谢您,当我走向您的时候

       我原想收获一缕春风,您却给了我整个春天 —— 致北京友谊友谊医院


       经过三次DEP方案化疗,7月17日下午16时顺利入仓!

       孩子入仓后,家属的焦虑在所难免!一直在调节自己的心态,必须保证仓内饮食干净卫生!为了孩子能够吃到新鲜的蔬菜,每天我基本最早一个到达菜市场……

       孩子在仓比较争气,于8月16日顺利出仓

       在慢活的移植病人中,我家出仓费用可能算是比较低的(12万多出仓),已经远远低于自己的预算

       我们决定把8月16日定为我家的重大节日“健康日”孩子的第二生日

       出仓后的危险早已耳闻,不亚于仓内,我们小心翼翼呵护着


       第一个出仓问题-膀胱炎

     “爸,我要尿尿,快来接”

    “来了,别催了,你咋还不尿啊”

       啊……排尿困难,怎么回事,最快速度到达病房,给主治说了孩子情况,第二天紧急入院处理膀胱炎,1周后痊愈


       第二个问题-环孢素可逆性后脑部疾病

       孩子在家突然抽搐,血压升高,紧急送往北京儿童急诊,立即镇静后联系主治返回病房

       经曲折筛查-环孢素罪魁祸首(浓度63,核磁反馈结果脑部病变异常,随诊

       在这里我告诫所有即将移植、在仓的兄弟姐妹!出仓后如果出现类似问题,一定铭记提醒医生,环孢可逆性后脑疾病

       有人说这环孢浓度不高啊……

       我在这里还要再次感谢山西太原籍王哥的提醒-血液环孢A浓度不高,脑部残留可能浓度较高

       停用环孢,2周后复查-脑部病变消失

       停用环孢素后,可算消停了,可以安心恢复了。


       就这样我们每周一查,已平安度过100余天。

       胜利的曙光就在眼前-加油



mmexport1542545794831.jpg


       如果你不去做生活的主人,那你只会成为自卑的仆人!将在懊恼与嫉妒中消逝自己的青春。相信自己,阔步走进荆棘丛吧!当你伤痕累累地走出来时,温暖的阳光将会洒满你的全身,每一个毛孔都将感受到金色的喜悦。只有经历过移植的人才会懂得:信心对于成功是多么重要。所以,请大声告诉自己:“我——能行!”

       移植后的康复就像树的年轮

       没有一棵大树是树苗种下去,马上就变成了大树,一定是岁月刻画着年,一圈圈往外长


211043kx0rasqaz07f0nqi.jpg


       在此,真诚感谢关心和帮助我家庭的人们,谢谢您们! 也特别感谢北京友谊医院的王昭教授和全体医护人员,感谢您们对我孩子的救治和付出,我们会继续努力!继续加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

37

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2018-11-18 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
祝愿永远健康平安
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-11-18 22:17 | 显示全部楼层
祝愿永远健康平安
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2018-11-18 23:31 来自手机 | 显示全部楼层
文章不错,大赞!!愿所有宝宝都顺顺利利!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455342
发表于 2018-11-19 10:25 | 显示全部楼层
慢活EB移植都是很难,你家很幸运,祝孩子早日停药康复!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

22

积分

新手上路

Rank: 1

积分
22
发表于 2018-12-21 17:27 | 显示全部楼层
我们刚刚做了移植的决定,感谢您的文章给了我们信心
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2019-3-28 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝开心快乐每一天
回复

使用道具 举报

1

主题

22

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2019-6-25 14:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!祝永远康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

97

积分

注册会员

Rank: 2

积分
97
发表于 2019-7-23 18:11 来自手机 | 显示全部楼层
孩子现在安康么?
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

132

积分

注册会员

Rank: 2

积分
132
发表于 2019-9-6 12:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝愿永远健康
回复

使用道具 举报

11

主题

139

帖子

1027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1027
发表于 2019-11-11 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
坚强的人儿,祝福你兄弟!
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

165

积分

注册会员

Rank: 2

积分
165
发表于 2020-1-6 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
你们怎么确诊慢活的?我们也是常年口腔溃疡,现在食道溃疡,肝功异常。现停药4个月观察期,好害怕慢活,能微信交流吗?12284谢谢您了
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2020-10-15 18:39 来自手机 | 显示全部楼层
能加个微信吗?我家小孩慢活刚移植完两个月
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2022-9-9 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
隔壁老王好样的,孩子也很棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2022-9-9 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

437

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
437
发表于 2022-9-9 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
我家也是慢活可以加一下微信吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
发表于 2023-1-4 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
响亮 发表于 2020-10-15 18:39
能加个微信吗?我家小孩慢活刚移植完两个月

移植总共花费了多少钱啊
回复

使用道具 举报

6

主题

119

帖子

2686

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2686
发表于 2024-7-2 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
肝功能正常 eb阴性也是慢活?
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月
18岁,eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半
上个月复查外周血eb病毒有点弱阳,是510,略高一点,骨髓里是四次方,医生让一
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表