快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3211|回复: 14

惊!6岁儿童噬血细胞综合征停药4年后,感染新冠病毒的经验分享

[复制链接]

7

主题

34

帖子

307

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
307
发表于 2022-12-15 22:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       2022年12月12日,坐标:重庆,天气晴,天空蓝,心晴佳。

       我家崽儿光哥(6岁余)按时起床、洗漱、吃饭(没吃多少),10点左右开始了一天的线上教学课程。奈何教学途中,注意力不集中,反应速度慢等被我多次批评,因此我血压也上升了不少,心跳加速了许多。

       其实教学途中光哥这种表现不好的现象已经反馈出了身体上些许不正常的问题,只是我并未留意,还以为是今天上课不认真。


       果不其然,中午饭时,光哥就直接不吃了,还未等我爆发脾气出来,光哥就直喊:头痛,痛呀,哎哟,我着不住啦,好痛呀,爸爸快给我麻下。哦豁,汤打倒了,我晓得肯定着了。赶紧趁光哥头痛减轻时做抗原检测,测体温,还好,38.1°,抗原一道杠阴性。哪知下午3点,量光哥体温39.6度+剧烈头痛,得,赶紧开着我的波尔皮拉着阳光就往区中医院去,一路开得火花带闪电,到医院后医生说连医院都没有退烧药了,让我们回家自行吃退烧药及万能的多喝水,是的多喝开水。

       离开医院后我们就到处找药店买退烧药(发烧之前一直没买到),连着5家药店都没有,光哥烧得厉害又头痛(在车上时一直喊着不住,脑壳痛,并用收拍打自己的额头)。

       幸好,光妈联系到了好闺蜜家里有两瓶美林(退烧药)。我肯定不会客气,油门一踩方向盘一打,杀向闺蜜家取药,拿到药时已经是下午5:30了,借着光哥喊脑壳痛张嘴时随手倒留5ml进去,6点左右脑壳痛症状减轻至不需要一直用手去麻留,光哥也不叫唤了,慢慢的就睡着了。第一次吃美林药效持续留4小时左右,随后就复升到39.6度,不过光哥么有喊脑壳痛也就么有快速吃第二次美林。


       13号凌晨0点,体温39.6°+脑壳痛,第二次吃美林。这次持续到了早上8点,最终在8:30时,第三次吃美林。15:00,体温40.1°,第四次吃美林,卧槽了,大人有点心慌了,赶紧又弄去泡澡,随后降至39°,17:30的时候36.9°,还好控制下来了。20:53,光哥体温38.3°+头不痛,22:30,光哥体温39.3°(泡澡后降至38.5°)头有一点点疼。

       23:38,光哥体温39.5°,第五次吃美林,本以为14号6点左右又得吃美林。结果8点光哥醒量体温37.2°,头也不痛。那就啥也不吃了,万能的多喝水。中午测体温36.8°,头不痛,精神状态也恢复到80%了,又开始在家里搞起来了。

       持续到现在15号21:58,体温一直正常,今天精神状态目测恢复95%,伴有偶尔的咳嗽,暂无其他症状,众所周知的原因一直未打新冠疫苗。停药4年余。

       12月12号发烧当天测抗原阴性,13号测就变羊了,15号测依然羊。


回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347321
发表于 2022-12-21 18:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢任兄的经验分享,后台今天才过审。病友群里也羊了不少,整体还是好的哈!
回复

使用道具 举报

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2022-12-21 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

13

主题

781

帖子

4896

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4896
发表于 2022-12-21 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

29

主题

6532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24377
发表于 2022-12-21 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
都要经历的,我儿子也是四年,这几天刚好,不过他症状轻点,发烧了两天
回复

使用道具 举报

14

主题

282

帖子

1940

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1940
发表于 2022-12-21 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
惊!必须点进来
回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1370

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1370
发表于 2022-12-21 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
感谢分享,一直忐忑等羊来
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1821

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1821
发表于 2022-12-21 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
我家两年多了现在正发烧现在40度+了,已经吃药,妈的吓人,希望明天差不多了,
回复

使用道具 举报

13

主题

37

帖子

818

积分

高级会员

Rank: 4

积分
818
发表于 2022-12-21 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光良 发表于 2022-12-21 19:18
我家两年多了现在正发烧现在40度+了,已经吃药,妈的吓人,希望明天差不多了,

我们两天就不烧了 放心
回复

使用道具 举报

3

主题

53

帖子

1386

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1386
发表于 2022-12-21 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们停药一年多也是刚刚经历完,孩子发烧大人挺无助的,只能奢求药效快点发作,还好我家只烧了一天半就退烧了!这时候必经的过程,大家都加油!肯定都会好的!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1127

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1127
发表于 2022-12-21 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
我们家停疗两年了。上上周四打疫苗,上周五早上起来38,早餐没有吃几口,说肚子疼,当时精神还好,应该是发烧引起了肠系膜结淋巴炎,后来39,退烧药喂下去,没过一会全吐了,吐了后说困,就睡觉。
睡起来后,仍是39,精神好点,能吃点粥和面条,不愿意喝退烧药,不给物理降温,后面又去睡,睡起来,还是39,精神可以,4:30这次勉强喂药成功,没吐,但是不退烧,我以为她偏重量少了点,我又加了点布洛芬,后来还是没用。我就抱去楼下门诊打吊针了,去儿童医院也是人山人海,就选择了门诊。才出门,她说饿了,要吃包子,买给她,边吃边打,后面慢慢退烧。一夜好眠,凌晨五点多,38,后来七点自己退烧成功。第二天,医生建议再打,看她活蹦乱跳,我们没打。到今天,都很好。前几天也时不时肚子疼,喂了几天益生菌,这两天慢慢好了,胃口也好了很多。供大家参考

回复

使用道具 举报

12

主题

74

帖子

537

积分

高级会员

Rank: 4

积分
537
发表于 2022-12-22 00:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家宝宝三岁半,原发嗜血,干细胞移植后三年,期间状态恢复很好,最近我们一家都阳了,昨天测的她的温度低烧,然后晚上就退烧了。今天观察无任何症状。有点担心免疫力是不是不好?
回复

使用道具 举报

2

主题

35

帖子

305

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
305
发表于 2022-12-22 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停药3年了,今年8岁半,没有打疫苗,这次感染新冠直接发烧40度,第二天喝了中医配的药就退烧了,第二天胃口不好,吐了两次,晚上喝了小米油,第三天彻底好了,没有咳嗽等症状。家里人一直最担心她,其实她的症状是最轻的。
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1257

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1257
发表于 2022-12-22 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享!
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

1219

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1219
发表于 2022-12-23 18:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
感谢分享,正在经历中,高热真的是好无助……期望快点好起来,希望孩子们都健健康康的~
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表