快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7837|回复: 6

1岁宝宝疑似因为新冠感染,引起噬血细胞综合征复发了

[复制链接]

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2022-12-29 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
好不容易熬过7周的化疗,最后一次化疗前还是感染了新冠,19号到现在还有持续发烧,指数都很差,医生建议现在用依马利尤单抗控制病情,之后再走移植的路。真的只能走移植了吗?移植成功率高吗?麻烦大家帮忙看看,谢谢大家。


C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

182657ku495j4ujs6cjpde.jpeg

182657ww2gb325919zw30z.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-12-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植的话有好的,有没好的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474032
发表于 2022-12-29 20:24 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
       你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫问题;另如果治疗因为新冠感染引起噬血复发,而且你家现有结果,从血常规血系降低、铁蛋白升高,细胞因子关键指标升高,EB病毒活动来看,的确存在噬血活动复发了。这种情况下,首先要缓解噬血,然后再根据医生医嘱下一步治疗,比如移植。只要噬血控制的好,儿童移植的效果是比较好的。先积极配合医生治疗吧,争取尽快控制住噬血活动。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-12-29 19:53
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植 ...

谢谢你的讲解
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2022-12-29 20:24
你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫 ...

谢谢亮哥这么详细说明,p现在只能走一步算一步了
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2022-12-29 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
不管日后是否选择移植,目前关键是控制病情,儿童移植效果还是可以的,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-12-30 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
儿童移植成功率还挺高的,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表