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噬血细胞综合征之家

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1岁宝宝疑似因为新冠感染,引起噬血细胞综合征复发了

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发表于 2022-12-29 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
好不容易熬过7周的化疗,最后一次化疗前还是感染了新冠,19号到现在还有持续发烧,指数都很差,医生建议现在用依马利尤单抗控制病情,之后再走移植的路。真的只能走移植了吗?移植成功率高吗?麻烦大家帮忙看看,谢谢大家。


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发表于 2022-12-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植的话有好的,有没好的
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发表于 2022-12-29 20:24 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
       你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫问题;另如果治疗因为新冠感染引起噬血复发,而且你家现有结果,从血常规血系降低、铁蛋白升高,细胞因子关键指标升高,EB病毒活动来看,的确存在噬血活动复发了。这种情况下,首先要缓解噬血,然后再根据医生医嘱下一步治疗,比如移植。只要噬血控制的好,儿童移植的效果是比较好的。先积极配合医生治疗吧,争取尽快控制住噬血活动。加油!
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 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-12-29 19:53
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植 ...

谢谢你的讲解
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 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2022-12-29 20:24
你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫 ...

谢谢亮哥这么详细说明,p现在只能走一步算一步了
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发表于 2022-12-29 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
不管日后是否选择移植,目前关键是控制病情,儿童移植效果还是可以的,加油
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发表于 2022-12-30 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
儿童移植成功率还挺高的,加油
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