快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8678|回复: 6

1岁宝宝疑似因为新冠感染,引起噬血细胞综合征复发了

[复制链接]

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2022-12-29 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
好不容易熬过7周的化疗,最后一次化疗前还是感染了新冠,19号到现在还有持续发烧,指数都很差,医生建议现在用依马利尤单抗控制病情,之后再走移植的路。真的只能走移植了吗?移植成功率高吗?麻烦大家帮忙看看,谢谢大家。


C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

182657ku495j4ujs6cjpde.jpeg

182657ww2gb325919zw30z.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2022-12-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植的话有好的,有没好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490590
发表于 2022-12-29 20:24 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
       你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫问题;另如果治疗因为新冠感染引起噬血复发,而且你家现有结果,从血常规血系降低、铁蛋白升高,细胞因子关键指标升高,EB病毒活动来看,的确存在噬血活动复发了。这种情况下,首先要缓解噬血,然后再根据医生医嘱下一步治疗,比如移植。只要噬血控制的好,儿童移植的效果是比较好的。先积极配合医生治疗吧,争取尽快控制住噬血活动。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-12-29 19:53
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植 ...

谢谢你的讲解
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2022-12-29 20:24
你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫 ...

谢谢亮哥这么详细说明,p现在只能走一步算一步了
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-12-29 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
不管日后是否选择移植,目前关键是控制病情,儿童移植效果还是可以的,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-12-30 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
儿童移植成功率还挺高的,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表