快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8998|回复: 6

1岁宝宝疑似因为新冠感染,引起噬血细胞综合征复发了

[复制链接]

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2022-12-29 18:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
好不容易熬过7周的化疗,最后一次化疗前还是感染了新冠,19号到现在还有持续发烧,指数都很差,医生建议现在用依马利尤单抗控制病情,之后再走移植的路。真的只能走移植了吗?移植成功率高吗?麻烦大家帮忙看看,谢谢大家。


C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

C5F88727-CC06-41CE-96DE-5A063072385C.jpeg

182657ku495j4ujs6cjpde.jpeg

182657ww2gb325919zw30z.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2022-12-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植的话有好的,有没好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497654
发表于 2022-12-29 20:24 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
       你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫问题;另如果治疗因为新冠感染引起噬血复发,而且你家现有结果,从血常规血系降低、铁蛋白升高,细胞因子关键指标升高,EB病毒活动来看,的确存在噬血活动复发了。这种情况下,首先要缓解噬血,然后再根据医生医嘱下一步治疗,比如移植。只要噬血控制的好,儿童移植的效果是比较好的。先积极配合医生治疗吧,争取尽快控制住噬血活动。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-12-29 19:53
细胞因子,铁蛋白升高,血项下降,应该是复发了,先控制住噬血吧,这个药很少见用的,不知效果怎么样,移植 ...

谢谢你的讲解
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2022-12-29 20:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2022-12-29 20:24
你家这个有点让人头疼,第一是月龄小发生噬血细胞综合征;第二是有2个基因点需要医生进一步排除免疫 ...

谢谢亮哥这么详细说明,p现在只能走一步算一步了
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2022-12-29 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
不管日后是否选择移植,目前关键是控制病情,儿童移植效果还是可以的,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-12-30 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
儿童移植成功率还挺高的,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表