慢活EB移植，配型相合度的问题？

白开水57

       女儿4岁确诊慢活EB，带着女儿在北京咨询了几位大主任，都是建议移植，家人商量后最终定在北京儿研所移植。昨天刘嵘主任告知骨髓库没有找到无关供者的配型，小女儿和姐姐的配型是半相合，我们想等等看会不会有新的结果，主任说就算暂时不做，也等不到合适供者。

       请问各位大佬，血缘的半相合移植成功率和排异是什么情况？我和爸爸的，主任还没让配型，如果可以的话是不是我们的也可以，毕竟妹妹小尽量不想用她的。

亮哥

      你家情况还是要尽快配型，因为之前给我看的EB病毒结果是不理想的。另供者问题，孩子父母都可以作为供者，具体要看配型和体检结果，符合条件才能作为供者。群里半相合供者不少，儿童整体来看，排异大小取决于配型点位，也要取决于一些运气，还有医生的临床经验。儿童移植成功率是高于成人的。家长要有信心，祝顺利！

陽光很晴朗26

能做全和更好，没有全和半和也可以，父母至少是半和，用谁做供者还是要听大夫的

--碧海蓝天

女儿四岁，估计父母也就是三十岁左右吧，父母半相合供者很多，配型体检就可以了，不要有太多的顾虑，祝好！

以心印心

父母完全可以做下配型，亲属的半相合也可用。成功率也离不开运气吧。我家那会儿就是用孩子爸的，六个点，现在挺好的，术后第五年。抓紧时间做配型，状态最佳时做移植比较有利。加油！祝好运！

菜菜子12

状态好的话成功率会高些，排异和全相合，半相合感觉关系不大，因为我家五个点没排异，父母也可以配型看看

听涛观海

半相合，全相合排异度也不是必然的，亲属都可以做个看看，相合度高点能用最好

阿杜97

       我们刚在儿研所移植完，用了爸爸的半相合；如果姐妹是半相合的话，主任大概率会建议你用爸爸的半相合，所以爸爸还是要尽快查体和配型；

       至于排异，整体看运气，全相合也会排异，半相合排异不一定严重，一切听主任的，加油！

白开水57

感谢各位回复，我和孩子爸爸也去配型看看，移植这条路真是不好走呀!

白开水57

阿杜97 发表于 2023-1-9 16:16
我们刚在儿研所移植完，用了爸爸的半相合；如果姐妹是半相合的话，主任大概率会建议你用爸爸的半相合，所以 ...

你们移植后多久了呀，现在出仓了吗？我们住任没提让爸爸去配型，现在是让妹妹做基因和EB病毒检测。

阿杜97

白开水57 发表于 2023-1-9 16:28
你们移植后多久了呀，现在出仓了吗？我们住任没提让爸爸去配型，现在是让妹妹做基因和EB病毒检测。

我们刚移植完，出仓；听主任的，没问题；她们会根据孩子的病情及紧急程度给您安排的

白开水57

阿杜97 发表于 2023-1-9 16:35
我们刚移植完，出仓；听主任的，没问题；她们会根据孩子的病情及紧急程度给您安排的

好的好的，谢谢，祝你们早日康复，一切顺利！

白开水57

阿杜97 发表于 2023-1-9 16:16
我们刚在儿研所移植完，用了爸爸的半相合；如果姐妹是半相合的话，主任大概率会建议你用爸爸的半相 ...

你好，请问你们儿研所移植的时候，租房是在哪里的，进仓前一个人在北京看护孩子可以吗，我们下周也要去了，想提前了解一下!

北极以北

我家现在也考虑EB慢性活动病毒，请问儿研所怎么样，我们现在北京解放军第七医学院住着，医生让开始化疗，我不知道要不要转院