快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 26343|回复: 52

兔年快乐,前兔无量,为你打call

    [复制链接]

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-1-22 00:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       辞暮尔尔,烟火年年。

       一声锣鼓叮叮咚,又是一年新年到。


       2022年,是曲折坎坷的一年,回想着,如果孩子没生病,此刻的我是不是能够抱着年终奖笑呵呵,孩子生病,收入来源全没了,但是自己也能调整自己的情绪,所有的一切,都没有家人健健康康更重要,也没有家人的陪伴更重要。

       现在的我们,停药了,也开始慢慢带出去玩耍了,从2022年9月出院后,一直闭关在家,直到12月底才敢慢慢带出来走走,孩子对周围的环境一切都充满了好奇,对周围的一切都充满了探索,即使在小区楼下走走,也是充满了欢乐的笑声。

       去渝乐小镇坐了最喜欢坐的旋转木马,索性一次就坐了两次,约着和小伙伴一起,去渝乐小镇逛走逛走,还和爸爸一起坐了天天想着的蛋糕杯,和爸爸一起敲锣鼓,和爸爸一起在挂满红灯笼的街上拍照,约着和小伙伴一起去爬山健走,和小伙伴一起做小灯笼,高兴的一起比,和爸爸一起去逛天街,爸爸请吃爱吃的肯德基,摸小红帽的鼻子。年底和爸爸一起做了好多好多的事,爸爸常说,没有什么能够比健康更重要,恰好这段待业的日子能够陪伴孩子,孩子也比之前更开朗活泼,那这段时间的待业期,也足够有它的意义了。


微信图片_20230122082900.jpg


       孩子爸爸是2022年8月25日辞职的,本来以为能够有份更好的工作,殊不知在8月底,孩子就发烧,倘若不是孩子爸爸辞职,以我们两个的工作性质,月底都在疯狂加班,家里老人也带不去儿童医院看,也不会这么及时的发现,也不知道后果会是什么样子。爸爸一直都在庆幸,第一天发烧,爸爸就带去儿童医院看了医生,两三天后及时入院,才得以及时控制住,看着孩子发烧这么遭罪,入院抽那么多血,被迫趴着被医生抽骨髓,哭得嗷嗷的,多希望这一切都能自己替她抗。此刻明白,健康真的太重要了,比工作比金钱,比所有的一切都重要。至此,即使我和爸爸都被按下了暂停键,只要孩子身体健康,这一切都值得。


       新的一年,希望不仅是我们,还有群里的每一位,都身体健康,平安快乐,前兔光明。
   
       新的一年,愿大家都能万事随想,所爱如山,从此眼底是绮丽,周遭是晴朗,嘴角是笑意,耳畔是阜盛烟火,心上凛冬散去,星河长明。
   
       新的一年,愿大家日出有盼,日落有念,所有美好,皆如你所愿,愿我们惜人惜物,坐看岁月漫漫,拥抱平平安安。

       新年快乐!兔年大吉!


微信图片_20230122082905.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
发表于 2023-1-22 00:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,终会越来越好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507588
发表于 2023-1-22 10:35 | 显示全部楼层 中国四川乐山
加油!祝兔年大吉!万般如意!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2023-1-22 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28261
发表于 2023-1-22 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐,兔年大吉大利,健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-1-22 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
加油,兔年大吉,身体健康!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-22 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!2023年会越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
明天会更好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
愿从此都平安顺遂,健康快乐!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川遂宁
加油,兔年大吉大利
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2023-1-22 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
赞
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
一切都会越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-1-22 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
加油加油 没有什么比健康更重要 愿小朋友平安健康成长
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2023-1-22 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油!2023越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
 楼主| 发表于 2023-1-22 22:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-1-22 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我相信有这么负责有爱的父母陪伴,未来会更好,平安顺遂
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-22 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表