快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8315|回复: 21

28岁EB病毒诱发噬血移植611天后,为兔年打CALL,祝大家“兔 Be Number One”!!!

[复制链接]

4

主题

25

帖子

555

积分

高级会员

Rank: 4

积分
555
发表于 2023-1-22 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
       一眨眼,我从确诊成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征后,已经移植611天了,又恢复了正常的生活啦!回想起治疗期间的种种痛苦,还历历在目……

       2021年5月21日,是我回输完弟弟的干细胞重生的第一天,多么特殊的日子,之后我经历了严重的肠道排异,恶心呕吐,便血,一个多月不吃不喝,靠着营养液维持,一下子瘦到了六十斤,我不敢照镜子,不敢面对当时的自己,情绪一度崩溃,平时阳光开朗的我像是变了一个人,就算自己多么的不堪,如坠深渊,爸爸妈妈,弟弟,老公,公婆,他们像是绑在我身上的一股绳,化作力量,努力的把我往上拉,告诉我不要放弃,是家人的坚持,是爱人的不离不弃,让我重新振作起来,我知道,我不是一个人在战斗。

       渐渐的,我能吃东西了,能站起来了,能走路了,能自理了~整个人都鲜活了起来,我一次又一次的战胜了自己!


微信图片_20230122191500.jpg


       后来,妈妈把我拉进了噬血病友群这个温暖的大家庭,我也开始平台记录这些不平凡的经历,也帮助了一些和我一样的病友,把我的亲身经历都告诉他们,相互鼓励!

       2022年6月15日,我们从北京回到了家,我又可以像正常人一样,做饭,收拾家务,画画,做自己感兴趣的事情,年前查了血常规,两张化验单上零零星星的两三个箭头,我胜利了!连续两年都在医院里度过,昨晚大年三十,我们一家,团聚了!!!


       在此祝愿所有病友和病友家属,相信奇迹的力量,相信家人的力量,相信我们每一个人都是幸运儿,相信我们都会度过一道道难关,愿:一年又一年,欢愉且胜意,万事且可期!

       最后附上一张我自己画的小兔子,祝大家:前“兔”无量,“兔”Be Number One!


微信图片_20230122191447.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-1-22 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,祝健康快乐,万事顺意。
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2023-1-22 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年的福字,你画的)
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

555

积分

高级会员

Rank: 4

积分
555
 楼主| 发表于 2023-1-22 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
琦7205 发表于 2023-1-22 13:16
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年 ...

哈哈没问题
回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
发表于 2023-1-22 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
新年快乐,往后余生都是幸福!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2023-1-22 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐健康快乐
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-1-22 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
新年快乐!
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

287

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
287
发表于 2023-1-22 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给了我们成人噬血很大的动力!祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
发表于 2023-1-22 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,未来可期,往后余生每天都是幸福
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-1-22 23:41 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对面的过山车给我们看,而且手也巧,在北京的时候天天织毛线,又可爱又精致,后来终于可以回家了又开始画画,画的画细节满满,超好看的,现在已经逐渐恢复正常人的生活了,祝你身体越来越好,越来越美!
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

555

积分

高级会员

Rank: 4

积分
555
 楼主| 发表于 2023-1-23 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
木易56 发表于 2023-1-22 23:41
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对 ...

借你吉言
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2023-1-23 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好漂亮的姑娘!今后的生活会更加漂亮美好!
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
兔子画可媲美卖的画,一路走来不容易,祝新年快乐!越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-23 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油加油
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2023-1-23 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
丫头好棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-23 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
昔日阴霾终消散,大好前程奔光明。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-23 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
新年快乐!
回复

使用道具 举报

1

主题

42

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享,新年快乐!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2023-1-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
甜甜的小姐姐,今后的日子也一定会甜甜的。
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2023-1-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
新年快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表