快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5561|回复: 21

28岁EB病毒诱发噬血移植611天后,为兔年打CALL,祝大家“兔 Be Number One”!!!

[复制链接]

4

主题

25

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2023-1-22 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北保定
       一眨眼,我从确诊成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征后,已经移植611天了,又恢复了正常的生活啦!回想起治疗期间的种种痛苦,还历历在目……

       2021年5月21日,是我回输完弟弟的干细胞重生的第一天,多么特殊的日子,之后我经历了严重的肠道排异,恶心呕吐,便血,一个多月不吃不喝,靠着营养液维持,一下子瘦到了六十斤,我不敢照镜子,不敢面对当时的自己,情绪一度崩溃,平时阳光开朗的我像是变了一个人,就算自己多么的不堪,如坠深渊,爸爸妈妈,弟弟,老公,公婆,他们像是绑在我身上的一股绳,化作力量,努力的把我往上拉,告诉我不要放弃,是家人的坚持,是爱人的不离不弃,让我重新振作起来,我知道,我不是一个人在战斗。

       渐渐的,我能吃东西了,能站起来了,能走路了,能自理了~整个人都鲜活了起来,我一次又一次的战胜了自己!


微信图片_20230122191500.jpg


       后来,妈妈把我拉进了噬血病友群这个温暖的大家庭,我也开始平台记录这些不平凡的经历,也帮助了一些和我一样的病友,把我的亲身经历都告诉他们,相互鼓励!

       2022年6月15日,我们从北京回到了家,我又可以像正常人一样,做饭,收拾家务,画画,做自己感兴趣的事情,年前查了血常规,两张化验单上零零星星的两三个箭头,我胜利了!连续两年都在医院里度过,昨晚大年三十,我们一家,团聚了!!!


       在此祝愿所有病友和病友家属,相信奇迹的力量,相信家人的力量,相信我们每一个人都是幸运儿,相信我们都会度过一道道难关,愿:一年又一年,欢愉且胜意,万事且可期!

       最后附上一张我自己画的小兔子,祝大家:前“兔”无量,“兔”Be Number One!


微信图片_20230122191447.jpg

回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1160

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1160
发表于 2023-1-22 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,祝健康快乐,万事顺意。
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4365

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4365
发表于 2023-1-22 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年的福字,你画的)
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
 楼主| 发表于 2023-1-22 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
琦7205 发表于 2023-1-22 13:16
乌云散尽现艳阳!那些日子已经过去,往后余生一定是去冰多甜!(小兔子今年定不上了,可不可以预定一个龙年 ...

哈哈没问题
回复

使用道具 举报

12

主题

68

帖子

693

积分

高级会员

Rank: 4

积分
693
发表于 2023-1-22 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
新年快乐,往后余生都是幸福!
回复

使用道具 举报

29

主题

6994

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26711
发表于 2023-1-22 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐健康快乐
回复

使用道具 举报

23

主题

253

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2023-1-22 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
新年快乐!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

285

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
285
发表于 2023-1-22 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给了我们成人噬血很大的动力!祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

956

积分

高级会员

Rank: 4

积分
956
发表于 2023-1-22 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
苦尽甘来,未来可期,往后余生每天都是幸福
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-1-22 23:41 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对面的过山车给我们看,而且手也巧,在北京的时候天天织毛线,又可爱又精致,后来终于可以回家了又开始画画,画的画细节满满,超好看的,现在已经逐渐恢复正常人的生活了,祝你身体越来越好,越来越美!
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
 楼主| 发表于 2023-1-23 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
木易56 发表于 2023-1-22 23:41
棒棒哒,还记得最开始认识你的时候,连站起来都困难,瘦得就比我孩子重一点了,但你非常乐观,没事还拍楼对 ...

借你吉言
回复

使用道具 举报

5

主题

68

帖子

2342

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2342
发表于 2023-1-23 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好漂亮的姑娘!今后的生活会更加漂亮美好!
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2023-1-23 11:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
兔子画可媲美卖的画,一路走来不容易,祝新年快乐!越来越好!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-23 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
加油加油
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2023-1-23 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
丫头好棒!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2023-1-23 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
昔日阴霾终消散,大好前程奔光明。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-23 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
新年快乐!
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

598

积分

高级会员

Rank: 4

积分
598
发表于 2023-1-24 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享,新年快乐!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
发表于 2023-1-24 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
甜甜的小姐姐,今后的日子也一定会甜甜的。
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2023-1-24 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
新年快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表