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噬血细胞综合征之家

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女儿六岁确诊原发性噬血,现移植后三年康复打call!

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发表于 2023-1-22 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北邢台
       首先我们全家祝群里的家人们新年快乐!身体健康!不堪回首的心酸历程:我家孩子一周多发烧、脾大三系低,确诊EB病毒感染。后来反反复复,辗转好多医院,沈阳盛京医院、北京儿童医院、儿研所、友谊医院、天津血液研究所、河北省儿童医院。后来基因检测unc13d突变,确诊原发性噬血细胞综合征,必须骨髓移植。


       我们家是河北的,思虑再三最后在河北省医科大第二医院做的骨髓移植,用的哥哥半合加脐带血,我们进仓时是强移发着高烧进的,挺而走险,孩子的坚强家人的不放弃医生高超的医术,我家孩子在仓里待了四十多天,刚开始嵌合不涨,医生说不行还得二次移植,等到四十天终于涨了,我们成功了,六个点脐带血植入成功,所幸孩子后来有点轻微皮排,到现在移植后三年了,孩子顺利回归生活学习,在此祝愿正在治疗的病友一定要坚强战胜病魔。

        在此衷心感谢所有的医护人员。感谢群友们的帮助鼓励,祝福群友们越来越好!


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发表于 2023-1-22 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
真好!真棒
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发表于 2023-1-22 19:37 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
祝兔年大吉!新春愉快!
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发表于 2023-1-22 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
兔年大吉!
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发表于 2023-1-22 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐大吉大利
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发表于 2023-1-22 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
棒棒哒,祝新的一年事事顺心如意。
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发表于 2023-1-22 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
新年快乐
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发表于 2023-1-22 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
我们年前也是在省二住的院,历时两个月结疗停药,正月中旬停药后第一次复查,真是往事不堪回首,心酸心痛!
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发表于 2023-1-23 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!
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发表于 2023-1-24 05:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
以后前程似锦!
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发表于 2023-1-27 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
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