快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5293|回复: 7

战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!

[复制链接]

2

主题

5

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2023-1-23 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!
        
       过去的一年终将是难忘的一年,但再痛苦的日子都会过去,时间一直向前!
        
       回忆小朋友确诊噬血细胞综合征时,全家惊慌失措,没有听过的医学名词一个又一个,爆发期的那些天,内心焦灼与煎熬,没日没夜熬过了一个多月,赶上疫情期只能一个人陪护,几乎没有睡过两小时以上的整觉,不敢闭眼,守着孩子,陪着孩子熬过一次又一次高烧,一次又一次化疗。觉得全世界是不是只有我最惨,可是现实容不得我想太多!


       进群后得知许多的病友都有很多相似的经历,都经历了ICU、化疗,确实在群里学习到了很多,有疑问的时候翻一翻帖子,看一看群里消息,本来觉得天塌了,结果发现有这么多人一起顶着,又突然觉得有些晴朗了!
        
       能分享的个人经验确实不多,出院的日子里,除了消毒做好,避免感染,剩下的全部精力几乎都在厨房里,菜场里,从饮食入手,三餐搭配,饮食清淡营养健康,保证每日营养元素的摄取。小朋友停疗停药一年,长高了,长壮了,对比生病时惨兮兮的样子,确实很欣慰。


       送走“纸老虎”,迎来全新兔年,或许你正在“历劫”,也许你已全然康复,重新回归生活;我始终坚信,勇敢又理智的去面对并且果敢去解决问题,才是困难命题的正解!—与之共勉,所有朋友:安康!

     (儿子超帅的,妈妈像刘亦菲~也是长发,哈哈哈!)


陌上.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2023-1-23 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!妈妈真的好漂亮
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450691
发表于 2023-1-23 11:18 | 显示全部楼层 中国四川乐山
        大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你进颁奖群,你估计改名了,我找不到你微信号了。另祝新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3529

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3529
发表于 2023-1-23 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
是的大佬你得小心亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2023-1-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢正能量的分享!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

2977

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2977
发表于 2023-1-23 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这不是刘亦菲吗?
回复

使用道具 举报

29

主题

7003

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26760
发表于 2023-1-23 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2023-1-23 11:18
大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你 ...

你是村里来的吧,这是刘亦菲
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!漂亮
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表