快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4956|回复: 7

战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!

[复制链接]

2

主题

5

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2023-1-23 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       战胜了“纸老虎”,前“兔”似锦”,新春打Call!—— 宝贝停药一年啦!
        
       过去的一年终将是难忘的一年,但再痛苦的日子都会过去,时间一直向前!
        
       回忆小朋友确诊噬血细胞综合征时,全家惊慌失措,没有听过的医学名词一个又一个,爆发期的那些天,内心焦灼与煎熬,没日没夜熬过了一个多月,赶上疫情期只能一个人陪护,几乎没有睡过两小时以上的整觉,不敢闭眼,守着孩子,陪着孩子熬过一次又一次高烧,一次又一次化疗。觉得全世界是不是只有我最惨,可是现实容不得我想太多!


       进群后得知许多的病友都有很多相似的经历,都经历了ICU、化疗,确实在群里学习到了很多,有疑问的时候翻一翻帖子,看一看群里消息,本来觉得天塌了,结果发现有这么多人一起顶着,又突然觉得有些晴朗了!
        
       能分享的个人经验确实不多,出院的日子里,除了消毒做好,避免感染,剩下的全部精力几乎都在厨房里,菜场里,从饮食入手,三餐搭配,饮食清淡营养健康,保证每日营养元素的摄取。小朋友停疗停药一年,长高了,长壮了,对比生病时惨兮兮的样子,确实很欣慰。


       送走“纸老虎”,迎来全新兔年,或许你正在“历劫”,也许你已全然康复,重新回归生活;我始终坚信,勇敢又理智的去面对并且果敢去解决问题,才是困难命题的正解!—与之共勉,所有朋友:安康!

     (儿子超帅的,妈妈像刘亦菲~也是长发,哈哈哈!)


陌上.jpg
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2385

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2385
发表于 2023-1-23 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝小朋友身体健康!快乐成长!妈妈真的好漂亮
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438373
发表于 2023-1-23 11:18 | 显示全部楼层 中国四川乐山
        大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你进颁奖群,你估计改名了,我找不到你微信号了。另祝新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

32

主题

430

帖子

3512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3512
发表于 2023-1-23 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
是的大佬你得小心亮哥
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2023-1-23 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
谢谢正能量的分享!
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

2968

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2968
发表于 2023-1-23 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这不是刘亦菲吗?
回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2023-1-23 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2023-1-23 11:18
大佬,晒老婆是很危险的事情,你知道群里有 涛哥 那几个好事之徒! 还有个,麻烦私聊下我,我拉你 ...

你是村里来的吧,这是刘亦菲
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!漂亮
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
5岁11个月,原发性移植六个月后的报告
脸上起了六个豆豆,以下是最新的血常规,各位大佬解析一下。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
一岁三个月第五周的第5天,各项检查报告。
肝功能和血脂、肾功能有箭头。麻烦大佬们帮看下。前天晚上有点着凉了,昨天咳嗽,有鼻
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
26岁,女,进仓前查体发现肺动脉高压
进仓查体发现肺动脉高压,24小时动态也有问题,这样还能进仓吗?
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表