前“兔”光明--为仓里正与病魔抗争的爱人打Call！愿顺利！愿早日康复！

银河小铁骑38 · 发表于 2023-1-27 23:59

   自从患病，男朋友崩溃时常说“为什么偏偏是我，老天不公”，是啊，这个病难治又遭罪，于我们而言是不幸。但幸运的是机缘巧合刷到老王的视频，有幸加到噬血论坛病友群，结识了很多勇敢追光的大佬级别的病友们！

   时间回到2021年7月，男朋友莫名其妙的低烧，下午发烧，第二天早上就好，没有任何症状和不适，也在我们当地医院查过，未果。该说他心大呢，还是给医疗机构加个油，要引进点专业医学人才。后没再发烧，这事便放下了。直到2022年5月，因连续高烧我们直接住进省立医院，且当时肠道回盲部出现溃疡不舒服，还越来越厉害，可住院治疗效果不大。那会儿，一是EB病毒显示不正常，二是回盲部有溃疡，随着溃疡加重，一直高烧。同年7月在省立医院做了（肠道）切除手术，术中切出来的东西做的病理也有提示关于这方面的问题（eb病毒/非霍奇金淋巴瘤），后来北京友谊医院出的病理也是确诊了（慢活）eb病毒引起的nkt细胞淋巴瘤。术后休养了一段时间，在当地医院的推荐及亲朋的打听下，9月份北上，果断找老王。


   再后来，他跟所有病友经历的一样，化疗后准备异基因移植。治疗前，我们互相加油打气，做了很多心理建设，但身体和精神的折磨，让他从意气风发的青年慢慢变得时而暴躁时而敏感，还好他骨子里的那份坚韧还在。心疼的看着他从一次次崩溃到一次次重拾信心再崩溃再自愈... ... 很多时候会想，我的大英雄定是带着使命来人间的，老天在考验他，不然为何在每个节点都对他不是那么友好。培门皮试没过打的培门冬，忌口二十天看到绿叶菜都想吐；原计划一疗后要进仓，却腹泻引起痔疮；痔疮手术后又开始每天发烧，后又不可避免的阳了。持续发烧烧到布洛芬、对乙酰氨基酚都效果甚微；腿疼到咬不住牙，只得躺在冰垫上、抱着冰袋降温，电话里他烧到说胡话，吓得我不敢挂断，直到听见他睡着才放心。一放寒假我赶去医院陪护，临床的阿姨说“你男朋友天天发烧，汗珠子跟豆子似的往下淌，以前只在书上见过，不爱说话  瘦瘦的一个人躺在那也不叫陪护很坚强” 听完心疼的眼泪止不住流，恨不能替他遭这些罪，把我的寿命分给他十年！二十年！都行！！只求别让他再遭罪了！！！

   谢天谢地终于熬到要进仓，可肠道又出血，打针、用药折腾了一周，血止住了，scd25指数从三千多窜到四万多，吴主任的意思是合并噬血了，没敢继续追问，还抱有侥幸，符合噬血的标准有好多条呢，安慰自己也安慰他，不管怎样，不管啥病，老王说怎么治咱就怎么配合行了，信老王！！

   目前，我的大英雄已在仓内，回输后也出现了些状况，肠道出血、腹泻、发烧、便血等，他都在一一克服。今天便血情况好转，还是乏力，也开始打升白针和升血小板的针了。那么难都挺过来了，我相信他一定会顺利出仓，预后肯定好，必须好！也希望老天看在他之前所有不顺的份上，让他后边的路务必一顺百顺！排异小一点，别感染，嵌合度快快上来，健健康康、开开心心活到九十九！


   记流水账说了这么多，想与大家分享我们来时的路，更想说，我家这么”倒霉“从未有丝毫放弃，病友和家属们谁都不要轻言放弃啊！论坛中接二连三康复的喜讯贴让我们信心倍增，也要相信国家，相信政府，相信医疗，或许再坚持一下，明天就有治疗我们病症的特效药！就算是下了病危通知，就算是医生放弃，我们也要坚持到不能再坚持，奇迹的力量不是童话！

   “生命的长河里势必不会一帆风顺，命运能渡的是可以自渡的人，调整好心态，一切苦难都会过去，光明的未来就在不远处，我们会一直陪着你！” 我写给男朋友的一句话，也送给还在与病魔抗争的你们。

大年初六，六六大顺，兔个彩头，替我的爱人接一接康复5年至10年的颁奖者的好运，愿他“兔”出病魔的重围，“兔”出生机，一战到底，康复痊愈，陪我白头。也愿病友们，一切顺利，出仓后即是重生，往后余生只有甜，每一天都承载着健康！再次感谢病友群的各位大佬的经验分析！

最后，再次感谢王昭教授、感谢吴主任，感谢每一位帮助我们的医护工作者和未曾谋面的朋友们，感谢噬血细胞综合征之家病友论坛这样温暖的大家庭，让我们在迷茫中找到了方向，让寒冬里这么多人的心紧紧抱在一起拧成一股绳，互相打气往前走，感谢在不幸中遇见的所有的幸运！咱们，都是下一个幸运！！！

（移植后的朋友们，如果你看到这篇帖子，可以分享些出仓后的注意事项吗？比如护理啊、消毒啊、饮食啊之类的，越详细越好，谢谢大家，感恩！）

陈～ · 发表于 2023-1-28 02:03

夜里醒来看到这篇，写得真好，一字一句让人感动，希望你男朋友早日康复！必定！希望我们所有人都越来越好！

喜～晓 · 发表于 2023-1-28 02:19

人间自有真情在，你男朋友很幸运，遇到一个爱他胜过爱自己的好媳妇！加油！加油！一切都会好的！

宏儿 · 发表于 2023-1-28 05:46

是的，没有哪个是一帆风顺的。我一直相信心态是最好的良药。加油，前“兔”光明，我们一起努力

听涛观海 · 发表于 2023-1-28 08:04

新年一定会顺顺利利！

李莉33 · 发表于 2023-1-28 09:31

出仓后饮食万分注意，我们是自己做饭，自己蒸的馒头，米饭。安全第一位，一定按照医生给的饮食安全标准执行。不能吃的坚决不吃。防感染也很重要。一定万分小心。防护好不感染，病人不受罪，也少花钱。前3个月是最容易出问题的，熬过去就好。后面会一天比一天好的。小心小心再小心，每件小事都做好，1年后又是一个健康帅气的男子汉！