快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5983|回复: 8

39岁成人不明原因噬血,友谊医院的报告,请大佬们帮忙看看

[复制链接]

12

主题

69

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
发表于 2023-2-1 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       前天入住北京友谊医院,第一批检查报告出来了,有些看不懂,麻烦大佬们帮忙指点指点?现在吃地米,没有化疗。之前地米一天10片,今天减到8片了,最近双腿无力,自己无法站起来了,这个又是什么情况?


105711v6b36adzd6h632hz.jpeg

105901e9f7apbq9umiss7u.png

105804o3xkkuu3o25xz3bk.png

105911pav3vz7r93elql9a.png

110245em6jqyasj9jj83a2.png

110140c2lyljmhhjmlpxjj.png

110227lwhwr1wrnnc1nwaa.png

110124rlyxqtrl9t75t7dy.png

105822gpkpssm76qqri757.png

105924qpjm1805t4oqmqcg.png

110115jwwzn8ownj85mooj.png

110303qdghgrs50x975o2l.png

110353x1j7n87ich7dzqkt.png

110430n4f444l0yy9yk44f.png

110444nj0zvliha7nvs7xd.png

110512twvvvig5dha4hk8d.png

110525yntxeeeccv0mn62d.png

110533rzqn782eizemb8b6.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470400
发表于 2023-2-1 16:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺炎有关系,饮食一定要注意了,建议即可咨询医生。NK细胞活性结果较低,可能与疾病本身或长期激素影响有关,建议后期随诊复查。甲功甲状腺结果不正常,可能与长期大剂量激素副作用有关系,结合CT结果看,也有异常,也需结合病人之前是否有甲状腺问题来判断哈。

       噬血细胞综合征的关键指标,如铁蛋白、SCD25等免疫功能学结果均正常或尚可,说明噬血是缓解状态。再说EB病毒结果是阴性,说明现有结果没有EB病毒诱发噬血的证据。

       如果医生在临床上排除胰腺和甲状腺的问题。那可能要考虑你家病理活检结果的灶状皮病性淋巴结炎这个问题,这个是由细菌、真菌或病毒导致的淋巴结炎症,并且是有症状的。是否能引起噬血,需要医生通过临床判断哈。以上只是我个人吹牛,具体请以医生医嘱为准,祝好!祝新年大吉!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470400
发表于 2023-2-1 16:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
        双腿无力的问题,大概率与长期大剂量激素有关系。此期间一定要补钙,而且久躺于床的情况下,一定让家人给予大腿和小腿肌肉合理的按摩。以避免肌肉萎缩。后期减停药后,会逐步恢复正常的,不用过于担心。特别要注意的就是近期千万别硬着下路,以避免摔倒骨折,那才麻烦了。加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

312

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
312
发表于 2023-2-1 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
我们家的情况跟你们家的类似,也是淋巴结的问题,也是双腿软,无力,现在还在查。在通州院区住院
回复

使用道具 举报

20

主题

8905

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32631
发表于 2023-2-1 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关指标都挺好的,检查看起来也都不错,噬血应该是缓解的,病理显示存在淋巴结炎,淀粉酶偏高,要注意胰腺炎的问题,双腿无力可能和激素和卧床有关系,看后期能否慢慢恢复
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2023-2-1 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-2-1 16:07
你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺 ...

回复

使用道具 举报

12

主题

69

帖子

695

积分

高级会员

Rank: 4

积分
695
 楼主| 发表于 2023-2-1 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-2-1 16:07
你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺 ...

亮哥的分析很透彻,今天医生也是说排查胰腺炎和甲状腺。
回复

使用道具 举报

24

主题

7096

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27298
发表于 2023-2-1 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
TUTTY 发表于 2023-2-1 21:54
亮哥的分析很透彻,今天医生也是说排查胰腺炎和甲状腺。

很详细,而且这个胆固醇什么的也高,饮食也要注意,真要胰腺炎可就麻烦了
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2023-2-4 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
饮食一定要清淡,避免高油高脂,如有必要可以暂时禁食。噬血原因有待进一步检查。
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后八个月开始胆固醇和甘油三酯持续升高
原发噬血移植后八个月开始胆固醇和甘油三酯
从8个月开始回老家。查血就开始胆固醇持续升高,甘油三酯也升高,中间也不知道怎么控
3岁宝宝,噬血移植43天的检查
3岁宝宝,噬血移植43天的检查
今天移植43天了,全血的EB病毒终于下降了,接近转阴,铁蛋白也下降了一些,药物基本转
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红点考虑是不是皮疹
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红
移植后情况稳定,皮肤不干燥,胸口出现红点,不知道是不是皮疹?
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个月复查结果
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个
自从孩子确诊了噬血细胞综合征以来,我经常翻看论坛里大家的帖子,我看到时间最久远的
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表