我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 要勇敢，幸福在远方等你（第二章）

闹钟驾到

       此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛，未经本人授权，严禁转载！

       衔接第一章内容


       第二章

       要勇敢  幸福在远方等你

       编者说： 不敢想、不曾想就与罕见病有了交集。“狭路相逢勇者胜，勇者相逢智者胜”，也许用在此处不是很恰当，但是“突袭”幸福的敌人，我们除了用“勇”和“智”来打败外，还有其它更好的途径吗?寻求最好、最合适的医疗法救助成了家属必须拥有的技能。


       第一节、选择更合适的医疗救助   
     
       噬血细胞综合征，我们已经特别强调过她的凶猛性，虽然目前不归于恶性疾病，但是从病情对生命的威胁程度和花费都不亚于其它恶性疾病，但是这个疾病最好的的如果对症治疗，诊断及时，那么是大部分患儿是容易阻断的，并得到好的愈后。只是关键这个病的诊断和治疗目前并不是十分普及，或者地方三甲医院有医生懂此病，但对于如何治疗只能规范化治疗，但事实临床，一人一诊疗方法是差异很大的。从群里以及网络上总结出相对临床有临床经验的医院跟血液科医生。
     
       此为病友治疗后的总结，或许也有其它医院也有只，只是目前我们不了解罢了。

       北京友谊医院 王昭 、北京儿研所 刘荣、北京儿童医院 张蕊、北京航天中心医院 罗荣牡、浙江儿童（湖滨）医院 汤永民、南京医科大学附属儿童医院血液科 方拥军、郑州大学第一附属医院小儿内科 王叼、上海儿童医学中心血液肿瘤科 （大）陈静、湖南儿童医院血液科 李婉丽  





       第二节、如何跟医生做好沟通
   
       其实很多医生就诊的时候门诊可能能给予的时候大概就是5分钟，而特需门诊可能会人15分钟左右，杂乱的检测单据，一问三不知道的用药治疗（因为很多可能在某地诊疗过，或者发烧后才找到对应医生的。）这样医生不好评估，看完门诊自己也心里没底。
最简单，发烧多久，最高温度，多久一次？有了什么药，自己必须了然于掌，尤其再加上天南地北，还有口音阻碍，更应做好笔记。

       最好以图表为记录  各项指标值，发烧时间、用药，做好表格。这就不用一直不断上翻下翻，医生问一句自己又反复找数据单或者翻手机APP，如再加上普通话不标准，医生都头疼。如果一张检查数据的统计表变得极其重要。原来模板已找不见，如群里有可以补充。
   
       如果涉及到药还要注意单位，因为药名相同，某种成份含量不同。


       个人认为有可以常见的沟通内容：

       1、几月几日开始发烧，发烧多少度，怎么退烧，多久退烧，刚开始有点表征，如眼睛肿，牙龈肿，关节疼，起皮疹，自己想到可能与时有异常的都可告之医生。

       2、接触过什么人，什么物，去过什么地方，因为有一些是蚊虫叮咬触发，或者动物咬伤。  

       3、家庭病史，自己回忆家庭是否有过血液病或特殊疾病。

       4、目前吃过什么药，吃了多少（毫克）？吃过后有什么变化等。

       5、什么时候什么医院做了什么检查，血常规异常项，肝肝B超相关指标等相关数据，记不住就表格归类。这种相关表格最好一式两份，医生看到不明白地方，你可以随即查看回答。





       第三章  

       别害怕，风雨过后有彩虹！

       第一节、疗法、化疗（没有完全理解，未写）

       第二节、移植（我家正常治疗停药，不懂未写）


     （未完待续）

亮哥

感谢大佬的经验分享，为新病友来带诸多知识经验！

木易56

感谢大佬的分享，确实学会整理记录是一种良好的习惯，对病人和医生都很方便。

简5718

浙江儿保汤永民主任几年前基本就只挂个特需的门诊，去浙江儿保可以找徐晓军主任，噬血他经验也很丰富

漂泊

海若

你这是要出书的节奏

一杯开水

厉害厉害

听涛观海

阳光灿烂22

厉害！