我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 要勇敢，幸福在远方等你（第二章）

闹钟驾到 · 发表于 2023-2-6 18:37

   此表述发布于噬血细胞综合征之家病友论坛，未经本人授权，严禁转载！

   衔接第一章内容

   第二章

   要勇敢  幸福在远方等你

   编者说：不敢想、不曾想就与罕见病有了交集。“狭路相逢勇者胜，勇者相逢智者胜”，也许用在此处不是很恰当，但是“突袭”幸福的敌人，我们除了用“勇”和“智”来打败外，还有其它更好的途径吗?寻求最好、最合适的医疗法救助成了家属必须拥有的技能。

   第一节、选择更合适的医疗救助

   噬血细胞综合征，我们已经特别强调过她的凶猛性，虽然目前不归于恶性疾病，但是从病情对生命的威胁程度和花费都不亚于其它恶性疾病，但是这个疾病最好的的如果对症治疗，诊断及时，那么是大部分患儿是容易阻断的，并得到好的愈后。只是关键这个病的诊断和治疗目前并不是十分普及，或者地方三甲医院有医生懂此病，但对于如何治疗只能规范化治疗，但事实临床，一人一诊疗方法是差异很大的。从群里以及网络上总结出相对临床有临床经验的医院跟血液科医生。

   此为病友治疗后的总结，或许也有其它医院也有只，只是目前我们不了解罢了。

   北京友谊医院王昭、北京儿研所刘荣、北京儿童医院张蕊、北京航天中心医院罗荣牡、浙江儿童（湖滨）医院汤永民、南京医科大学附属儿童医院血液科方拥军、郑州大学第一附属医院小儿内科王叼、上海儿童医学中心血液肿瘤科（大）陈静、湖南儿童医院血液科李婉丽

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   第二节、如何跟医生做好沟通

   其实很多医生就诊的时候门诊可能能给予的时候大概就是5分钟，而特需门诊可能会人15分钟左右，杂乱的检测单据，一问三不知道的用药治疗（因为很多可能在某地诊疗过，或者发烧后才找到对应医生的。）这样医生不好评估，看完门诊自己也心里没底。
最简单，发烧多久，最高温度，多久一次？有了什么药，自己必须了然于掌，尤其再加上天南地北，还有口音阻碍，更应做好笔记。

   最好以图表为记录  各项指标值，发烧时间、用药，做好表格。这就不用一直不断上翻下翻，医生问一句自己又反复找数据单或者翻手机APP，如再加上普通话不标准，医生都头疼。如果一张检查数据的统计表变得极其重要。原来模板已找不见，如群里有可以补充。

   如果涉及到药还要注意单位，因为药名相同，某种成份含量不同。

   个人认为有可以常见的沟通内容：

   1、几月几日开始发烧，发烧多少度，怎么退烧，多久退烧，刚开始有点表征，如眼睛肿，牙龈肿，关节疼，起皮疹，自己想到可能与时有异常的都可告之医生。

   2、接触过什么人，什么物，去过什么地方，因为有一些是蚊虫叮咬触发，或者动物咬伤。

   3、家庭病史，自己回忆家庭是否有过血液病或特殊疾病。

   4、目前吃过什么药，吃了多少（毫克）？吃过后有什么变化等。

   5、什么时候什么医院做了什么检查，血常规异常项，肝肝B超相关指标等相关数据，记不住就表格归类。这种相关表格最好一式两份，医生看到不明白地方，你可以随即查看回答。

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