成人EB病毒相关噬血患者的感言，2023年兔年的二三说！

番茄你个西红柿 · 发表于 2023-2-7 19:13

   2023年新年假期过去啦，由亮哥以及各位大佬组织的新年编辑奖和点赞奖也落下了帷幕，我有幸获得其中一份，心中十分喜悦。在此感谢各位病友各位大佬对我的支持和帮助，获得了大家的认可。

   时光飞逝，白驹过隙，我生病也有快两个年头了。EB病毒感染相关噬血细胞综合征，我从来都没听说过的病，发生在我的身上，以前只在电视剧里见过的骨髓移植，现在我也都一一经历过了。

   走过这条路，好像已经不太想得起当时的痛苦了，但是一旦靠近医院，被刻在骨子里的记忆，就好像复苏了一样。仓里的时候，抱着垃圾桶没日没夜的吐；输脐带血时头痛欲裂，血压飚高，医生紧紧捉着我的手，和我说：很快就过去了，再坚持一下；骨髓免疫空虚期嘴巴里长了溃疡，一天四、五杯漱口水换着漱；躺着自己坐不起来，都要让护工阿姨扶我一下，把我拖起来；盖着被子都觉得被子好重啊，想用力把被子掀开，手却完全没有力量，站久了腿都抽筋，移植后膀胱炎夜里疼的睡不着觉，明明都没有力气了，还要几分钟上一次厕所，当时真的都忍不住哭了。

   那时候住院的日子经常刷到别人的朋友圈多么精彩，而我年纪轻轻，就缠绵病榻，心理落差太大。

   后来家里人就跟我说，这条路你注定要走，你还这么年轻，当然要坚持，等你身体好了，回归正常生活，你的人生也能像他们一样精彩。

   是啊，每个人都是自己人生的导演，既然遇到了，就要坚强面对，不怕困难，不能退缩，争取拍下一部最成功的电影！

   作为成人EB病毒感染相关噬血的患者（EB病毒全系感染），我已经成功移植了。但其实我反思一下，我整个治疗过程，还可以更有效率一些。我确诊后刚开始就查出来EB病毒全系感染了，当时是用的vp16化疗，化疗效果还是很好的，所以一开始并没有做移植的准备。

   后来化疗了三次出院以后，准备一周再来一次，打完八周化疗再看效果，刚回家就发烧了，EB病毒复阳，这时候医生提出来建议我们造血干细胞移植了。但我当时对移植这个未知事件是很害怕的，加上网上搜的移植需要上百万之类的词条，整个人对移植这个事充满了抗拒。

   所以当时我又换了一个方案，想要保守治疗，但是后来确实是控制不住了，才开始准备移植事项，中间也耽误了很久，现在仔细想想，求医过程中的选择尤为重要。选择大医院好医院临床经验多的医院，多听专家的意见，做出正确的选择。对于成人EB病毒感染相关噬血患者选择移植的时机，极其重要。

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