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噬血细胞综合征之家

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我对噬血细胞综合征的认知及出院后护理的表述 —— 再坚持,胜利就属于你!(第三章)

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发表于 2023-2-17 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
       此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!此篇主要表述我个人对孩子出院初期的护理、饮食、运动的合理安排。

        衔接第一、二、三章内容


      
第四章

       再坚持,胜利就属于你!
  

       第一节、康复期家居日常生活

       如果说治疗时期可能“讲究”些,家里长辈都特别配合,那么到了停药后的康复期,再“讲究”有可能家里开始存在唱反调的声音。“作”、“过于讲究” 这些可能会刺伤你内心的神经,但是无论如何,“三分治,七分养”虽然可能针对慢性疾病而言,但是我想针对康复期而言,这个“养”也非常重要,所以要全家团结,一切以照顾好孩子、为了孩子为核心,坚持做好一切。坚持从衣食住行上做好保障,确保平稳。尤其前三个月,有因为薯条而感染的,有因为外出浪重返医院的,再一次心力憔悴的。此篇以康复期的饮食动动着手,针对大部分患儿,不包括植移或者有特别医嘱的患儿。


噬血细胞综合征图片.jpg


      一、居家(护理)

       出院的第一个月,非常关键的恢复期,那段时间明显感觉小孩容易累,所以每天给她自然醒,如果发现白天睡太多,晚上会带她在家互传气拍球半小时,有助于晚上睡眠。

       前一个月居家,家里必须干净整齐,在出院时家里把窗帘,床单,床垫所有都消毒暴晒,然后每天家里拖地,每天用消毒液擦拭。

       地面每天一拖,窗帘一月一洗,被单一周一洗,厕所每日消毒,厨房每天紫外线消毒,厕所健之素或84消毒(健之素刺鼻味道小些)
     

       小孩每天记出入量,除大便外,小便接了量出入量。水定时定量监督小孩喝,我当时是每30分钟左右20毫升左右的水,做好登记记录,精确出入量。
      
       以上工作坚持我坚持了两个月,两个月后消毒我变成一周一次,再后就正常保洁,一点一点拉长时间。我不懂别的家长怎么做,但我相信干净舒适的卫生是最起码的要求,至于健之素消毒片或其它消毒,可能各个看着孩子身体来。同时接触小孩时全程口罩, 所谓全程我是负责小孩吃住陪睡的,我就是24小时佩戴口 罩。
  
     (以上作为参考,能学会写以干净为准,什么是干净、整洁每个标准不同,互相学习讨论,到现在我还有点轻微小洁僻。)


       洗澡:最开始几天不太敢洗澡,一周一次,怕着凉,洗澡前开了暖风机。后面慢慢增加次数。洗头最开始也是一周一次,后来天气逐渐热了,慢慢增加。(我们当时是冬天,所以一周一次还好。)  但是每天擦拭,清洗小屁屁,更换衣服,保持身体处于清洁卫生的环境。

       肛周感染的护理:保持肛周清洁、干燥,排便后清洗肛周,根据患者病情咨询医生用相关护理药品进行护理。

       聚餐:三个月内我们家没有聚餐过,没有给除了一开始接触的任何亲戚、外人来过我们家。后贯慢慢带到户外,接触外面才开始接触,由于回老家不容易日常生活节奏控制,所以没回老家过年。

       口腔:免疫低下时口腔真是个大问题,我们家小孩每周都口腔溃疡,同时牙齿问题变得特别多,当时每餐惚后漱口,出院后每个月跑口腔科,所以漱口刷牙必须盯好。

       肠道的护理:患者进食注意洁净、营养丰富、易消化的食物;不吃生冷、油腻、长期腌制、辛辣刺激等食物,并注意饭后要漱口。

       心情的照顾:保持愉悦的心境,坚定战胜疾病的信念。悲伤与忧愁都与病无补,而且会降低抵抗力,增加感染机会。相反,保持心情愉快则可以提高免疫力。


蔬菜瓜果.jpg


       二、饮食

       饮食关键字词也是干净、卫生。但什么叫干净卫生?标准不同,我说我做的。

       饭菜:接触小孩前我必须洗手,出院后一个月所有的菜都高压消毒,因为全是蒸煮小孩不爱,所以有些菜是爆炒过,我再放入到高压锅里。老人容易有剩菜剩饭,因为在家条件好了,只有当时没吃完的,后续不再热给小孩吃。现在的话基本隔餐的饭菜还是不给小孩吃。饭菜高压锅消毒坚持了一个月,后继慢慢不消毒。
不跟大同时桌吃,饭菜她先吃。两个月好一个人吃她觉得没伴,开始分公筷慢慢共桌吃饭。

       餐具:餐具单人单用,刚开始一个月水煮,准备吃时现煮现拿出来吃,这样工作量大,也是大概一个月后分餐具但开始用消毒柜。

       水果:水果最开始只敢吃苹果,因为一是有皮,二是高压后还能吃。其它寒凉,不带皮的不敢吃。像菠萝、芒果等虽然带皮,但容易造成肠味不适的也不吃。草莓、葡萄、桃子、柚子(寒,怕拉肚子)、草莓、猕猴桃(怕肠味不适)等不容易清洗不吃。  一个月后我们才慢慢增加水果品种,但不带皮,不易清洗的依然很谨慎。

       菜品:蛋白质是基本,但每个小孩体质和出院后需求不同,由于她免疫低下,基本每周都有口腔溃疡,所以蛋、牛肉之类当时没太敢吃。基本也猪肉、鸡肉为多。鱼类、海鲜类不敢轻易添加,约一个月后才荤、素、海鲜、鱼慢慢一样一样少量煮给她吃,吃一样观察一天两天再增加。原则就是样品丰富,荤素搭配、食材新鲜、循序渐进少量增加品种。(前面半年我都是每天早上6点半去市场买新鲜的菜品,隔一天的肉类不煮给小孩吃。确保食品新鲜,购买的商家也相对固定,慢慢才放开随机。)

       面食:我一直认为面食挺适合小孩吃的,但我不会做,偶尔做一次,我个人也是做少量,吃一个新鲜,隔了2个小时的食品就不再给小孩吃。

       调料:   做饭的时候可以适当加入葱姜蒜调味,酱油会放一点,找纯酿造酱油。其它干香料花椒、大料、陈皮、茴香等不放。(一些医嘱会饮食有更明确要求,本人说是个人总结的日常,有什么请遵医嘱。)

       零食:我们前两个月完全禁止,两个月正逢过年,所以偶尔拿一颗糖出来吃,量为一天一 颗类型。肥肉、油炸食品、薯片、芝麻酱、巧克力、坚果类、奶油蛋糕等高脂糕点等基本不吃,实在过年吃,也是一小口,半小块之类的单位量。(其实小孩被这个病吓了一趟,前期对于零食她又渴望又害怕,放在那里,她也不敢多吃的,也有心理阴影,所以8岁后的小孩关注心理变化也比较重要吧。)

       基本原则:新鲜。饮料、冷冻的肉类、腌肉、火腿、培根、甲鱼、海参、燕窝不吃。韭菜、芹菜、菜花、西兰花、未熟透的菜、凉拌菜、蘑菇、木耳、腌制品这些也在我当时的禁忌里。原因不好清洗,泡发类怕细菌病毒农药等残余,造成感染。。


       所以看似简单的吃,因为为了保持新鲜,每天要少量多餐多品种多品味吃,其实很多长辈是难以完居这样的繁琐的任务的,这时候爸爸妈妈要承担起这部分的工作。不要说不会,当了爸妈,为了小孩自然要会。(使用培门冬酶的患者请严格遵照医生医嘱进食!高蛋白和油腻食品是禁止的!)


       三、运动

       每天动动前半年的标配,无认刮风下雨。最开始是散步走多少圈,她开心自己小跳一下,相对不出汗,主要是让其心情愉快,慢慢增加运动的强度和时间,最后40分钟是标配。

       室内我们是互相丢气拍球为主要动动,家里空间小,跳绳强度大,她不愿意,其它球类没有场地。气拍球相对打中也不容易受伤。所以成为我们居家两个月必须的动动了。


      
痊愈的标准:

       痊愈的标准以专家陈述为主,以上为引用专家说法:

       王昭 教授:

       我觉得儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治愈的唯一标准就是EB病毒在正常值以下,持续半年以上。至少三个月,有时候三个月还是不够的,半年以上,我认为基本上就是治愈了,再复发的可能性几乎不存在了。 所以,以前我的定论是连续3次EB病毒转阴,现在我觉得还不够,我觉得持续转阴半年以上,这种情况下,大可放心了,这个孩子就是一个正常孩子了。
      

       EB病毒转阴三个月,应该是一个取得非常重要的阶段性胜利,但是不够的,后续需要半年以上。 EB病毒相关噬血细胞综合征的本质就是EB病毒,而不是噬血。 EB病毒彻底的消失,才是EB病毒相关噬血整个治疗的完成和结束。
            

       转阴是所有的,包括血浆的、血细胞里面的、也包括组织切片里面的EBER,所有检查结果,包括骨髓的,全部都得转阴,没有一个结果是EB病毒阳性的情况下,才能叫消除。
      

       当然,儿童EB病毒相关噬血常做的检查还是血液方面的,因为治疗后期或恢复期,淋巴结已经不大了,没有地方做活检了。这种时候没必要为了诊断去做个肝穿吧,没有必要的。所以,很多儿童在状态良好的情况下评估,主要是靠着外周血里面的EB病毒转阴,持续的转阴。


王昭教授.jpg


       第二节、何时注射疫苗

       儿童噬血细胞综合征的病人在化疗药停药后,什么时候可以注射疫苗? 如果是移植治疗后,又什么时候可以注射疫苗?

       王昭 教授:

       关于这点,病人及家属首先要了解什么是噬血细胞综合征。该疾病是由于免疫缺陷和/或其他继发因素作用导致免疫系统过度活化的一类疾病,其特点是病人体内会发生致死性炎症因子风暴。疫苗通常是免疫佐剂、细菌或病毒的蛋白质等,虽然通过注射疫苗可以预防感染,但同时会引起免疫系统过度激活。因此,当噬血细胞综合征未能被很好控制时,注射疫苗常常会诱发噬血细胞综合征。在我既往治疗的病例中,有10例左右的病人是在注射疫苗后直接诱发的噬血细胞综合征。因此对于噬血细胞综合征病情刚刚得到控制的患儿,我们不建议近期注射疫苗,至少得等病情控制良好半年后,注射疫苗才相对安全。如果是异基因造血干细胞移植后的患儿,注射疫苗的情况是类似的,也至少在移植治疗后半年到一年,才建议行疫苗注射。过早地注射疫苗对疾病的控制还是有一定危害的。

       以上只是个人经历和获得的相关知识进行分享,因为噬血细胞综合征临床病情复杂,每个人情况也不同,请病友们的相关感染病情遵医生医嘱对症处理。


       受 亮哥 之邀,三篇更新完成。

       特别感谢 噬血细胞综合征之家 论坛之康复日记对我家的帮助!

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发表于 2023-2-17 15:45 | 显示全部楼层 中国四川
       感谢大佬对出院后护理的详细阐述!你这篇护理篇太及时和重要了,好多病友都在找寻类似经验!再次感谢大佬的分享!
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发表于 2023-2-17 15:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太详细了,
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发表于 2023-2-17 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都

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发表于 2023-2-17 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
感谢!对我这种新手非常有用!感谢!感恩!
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发表于 2023-2-17 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
很详细,很受用。我们家现在快半年了,每天消毒,高压锅消毒餐具30分钟,孩子看着挺好的。但是血检免疫细胞还是低,慢慢养,会胜利。
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发表于 2023-2-17 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
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发表于 2023-2-19 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
已经是大佬了
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发表于 2023-5-20 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
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发表于 2023-6-22 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
感谢分享,请问气拍球是什么球?
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发表于 2023-8-15 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
简直太有用了,好多英文简写都在这里找到了,感激分享
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发表于 2023-8-17 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问高压锅怎么消毒啊?
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加菲~~喵喵 发表于 2023-8-17 07:46
请问高压锅怎么消毒啊?

把碗筷当肉一样蒸半小时
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发表于 2023-11-12 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川德阳
我们用的是消毒柜消毒,应该也可以吧!
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发表于 2024-2-20 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
怎么快速找到前面三章的帖子?
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