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噬血细胞综合征之家

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16岁eb病毒反复一年,疑似出现噬血

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发表于 2023-2-27 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       我是发过一次帖的,16岁EB病毒反复一年多女孩的妈妈。我们一直在广州治疗,这段时间刚见有噬血细胞,医生给用了一次化疗。用的是依托泊苷加多柔比星,当时給用了一半的量。依托泊苷三天,多柔两天。体温控制住了,又抗感染,保肝加激素十多天。带药出院三天来检查。现在把结果发出来请亮哥和有经验的好心人给指点一下?


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 楼主| 发表于 2023-2-27 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
       第一次发不会整理顺序,麻烦大家了(上次是请别人帮忙发的)再补充一些结果。相比较EB病毒升了很多,铁蛋白也有升高。那个196的是前天的,250多的是今天查的。今天又做了一个骨穿,结果可能要等明天。


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发表于 2023-2-27 19:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:化疗前有发烧吗?近期发烧情况如何?
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发表于 2023-2-27 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白高了,eb病毒血浆阳性,其他的看着应该还没有达到噬血的标准,但是这个eb病毒老是反复也不好,有没有去北京找专家再看看啊?
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发表于 2023-2-27 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白高一点,肝功能也高一点,主要还是eb病毒反复不太好,而且这个年纪,如果是eb病毒引起的噬血,大多要做移植,可以查下eb病毒感染了哪个细胞看看
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 楼主| 发表于 2023-2-27 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-2-27 19:12
先问下:化疗前有发烧吗?近期发烧情况如何?

回复亮哥,化疗前发烧,化疗后有时低烧,现在是有一个星期没发烧。吃的是醋酸泼尼松一次两片,一天两天。双环醇,甘草酸二铵肠溶胶囊。有一颗牙龋齿拔了吃了甲硝唑
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 楼主| 发表于 2023-2-27 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
回复菜菜子


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 楼主| 发表于 2023-2-27 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2023-2-27 19:36
铁蛋白高了,eb病毒血浆阳性,其他的看着应该还没有达到噬血的标准,但是这个eb病毒老是反复也不好,有没有 ...

没有去北京,现在广州
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 楼主| 发表于 2023-2-27 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
@亮亮和个位有经验有爱心的朋友,我们这一年多是不是百分百就是慢活eb了
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发表于 2023-2-27 22:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
微信用户87 发表于 2023-2-27 21:11
@亮亮和个位有经验有爱心的朋友,我们这一年多是不是百分百就是慢活了

你家之前有没有做过淋巴结或其他组织的病理活检?
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 楼主| 发表于 2023-2-28 03:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2023-2-27 22:06
你家之前有没有做过淋巴结或其他组织的病理活检?

去年在郑州做过一次,颈部的也没说是瘤


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发表于 2023-2-28 10:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
微信用户87 发表于 2023-2-28 03:54
去年在郑州做过一次,颈部的也没说是瘤

       你家这个情况,如果整体来分析,我个人觉得以下几点:

       第一、EB病毒血浆和全血均是阳性,加上亚群主要感染的是T细胞,而且数值是很高的。结合病人年龄和病情进展来说,愈后是不好的,普通常规治疗大概率只能缓解下症状,是不能治愈的。倾向于慢活EB,而不是常规EB病毒感染。

       第二、从活检结果来看,淋巴瘤待排,但是重点还是要排除EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病,这个疾病与慢活EB基本上是相辅相成的,是慢活EB一个严重的并发症。建议去当时做活检的医院病理科借片15张,即可送北京友谊医院病理科找张燕林会诊。他是EB病毒疾病方面的首席权威病理专家,应该能得到更精准的活检结果。

       总的来说,个人倾向于你家大概率是EB病毒阳性T细胞感染型的慢活EB,同时也需要活检会诊来明确性质等级。另你家已经辗转多个医院,从现有结果和诊治情况看,治疗效果是不佳的,后期存在复发的问题。个人还是建议你家带孩子去北京吧,问问权威医生,以避免耽误治疗,也是为孩子争取得到更高的愈后效果。具体请结合自家条件综合考虑何地治疗,毕竟治疗是存在风险的。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-2-28 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢亮哥解答,我还想问一下那个说如果去借病理做会诊是借去年的,还是借最近这次的。最近这次取的组织少了做的不理想。借去年会不会时间太长了影响判断与现在的病情不符。
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发表于 2023-2-28 19:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单和你的病情描述,感觉病情有点复杂,有点像慢活,有必要北上转权威医院进一步检查和评估,掌握准确的病情,避免进一步恶化失去最佳治疗机会,祝大吉大利。
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 楼主| 发表于 2023-2-28 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢
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发表于 2023-2-28 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
全血和血浆都阳性,T细胞感染数值有点高,而且反复一年多了,个人觉得还是北上吧。
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发表于 2023-2-28 22:17 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
病情复杂,大概率是慢活EB,不过还是要看病理,还有医生的经验非常重要,条件允许建议尽快北上找权威医生做个全面的检查看看后续是保守治疗还是移植。
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发表于 2023-3-1 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
微信用户87 发表于 2023-2-28 16:03
谢谢亮哥解答,我还想问一下那个说如果去借病理做会诊是借去年的,还是借最近这次的。最近这次取的组织少了 ...

那就两次都借到,这样避免白跑一次。
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 楼主| 发表于 2023-3-1 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
好的,谢谢各位有经验的爱心人的意见
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发表于 2023-3-6 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,会慢慢好起来的!楼主在广州哪个医院治疗?
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