快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 36592|回复: 73

3岁9个月孩子确诊噬血,在icu抢救,还有救吗?

  [复制链接]

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-3-20 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
       孩子3岁9个月,2023年12号晚上开始发烧,初期诊断是甲流。后面病情加重,17号晚上在华西第二医院抢救,确诊EB病毒感染的噬血细胞综合征。18号转入icu,19号下午插呼吸机,开始血浆置换。今天凌晨2点医生告知内出血,经过抢救治疗,已经暂时止血。有肝衰竭,今天下午做基因检查和其他检查。也好意颅脑出血,肺功能呼吸衰竭,还有一个弥漫性毛细胞管出血。医生说孩子情况很复杂,属于最危重的,这种情况还有救吗?


微信图片_20230320151241.jpg

微信图片_20230320151250.jpg

回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2023-3-20 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有救的,要有信心,噬血爆发期很多都这么危急血浆置换和肝衰竭常见的问题,对于肝衰竭孩子还是比较好处理的,一般2/3次血浆置换会有效果!控制住稳定后会慢慢恢复的,加油
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-3-20 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
好的。谢谢您的回复。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-3-20 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
听涛观海 发表于 2023-3-20 12:50
有救的,要有信心,噬血爆发期很多都这么危急血浆置换和肝衰竭常见的问题,对于肝衰竭孩子还是比较好处理的 ...

你有相关经历吗?为什么我的亲戚和这位小孩一样的情况,血浆置换一次人就没了
回复

使用道具 举报

3

主题

23

帖子

178

积分

注册会员

Rank: 2

积分
178
发表于 2023-3-20 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
有救,我们不倒,就有希望,我们也要相信孩子,加油……
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2023-3-20 15:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!相信孩子能挺过来的!
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1716

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1716
发表于 2023-3-20 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
有救,噬血刚开始都是这样的,要对孩子有信心,我们都签过很多病危通知书,我家孩子更是lCU常客了,加油加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2023-3-20 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
在icu就一切配合大夫,家里人也帮不上什么忙,相信孩子的生命很顽强的,噬血的孩子大部分都下过好几次病危,熬过去危险期康复的希望很大
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2023-3-20 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
有救的,要对孩子有信心,加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

4

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2023-3-20 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相信孩子。 我家闺女也是eb嗜血,爆发性的那种,在icu抢救了9天,多器脏衰竭,血浆置换,多巴胺全上了。目前是移植完6个月了。  
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1134

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1134
发表于 2023-3-20 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
噬血前期确实危险,有很多病友都是下多次病危通知,但是都挺过来了,加油吧!!!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2023-3-20 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
过程很艰难,结果会好的,要相信大夫
回复

使用道具 举报

15

主题

143

帖子

2490

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2490
发表于 2023-3-20 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
刚开始都是比较危险的,只要孩子挺过来,一切都会好的,相信孩子,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

723

积分

高级会员

Rank: 4

积分
723
发表于 2023-3-20 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
加油,你要有坚强的信念,要相信孩子,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

1260

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1260
发表于 2023-3-20 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血刚开始爆发都是这样的,很吓人。我们也是都进了两次ICU了,要相信医生,坚持住,会好的,加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2023-3-20 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
有救的,家长要坚信信念,我们在icu二十多天,血浆置换好几次,输血什么的都做了
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-3-20 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
我家孩子3岁3个月,加油!医生说的都是标准答案,有时候是为了避免一些责任,他说什么咱都听着就行。然后配合医生做好治疗,相信都会好起来的
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
发表于 2023-3-20 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
相信孩子…相信医生…一定会平平安安渡过嗜血瀑发期的。我们当时也是在icu下了病危通知书的,住了半个月,大人的心态也要好,全力配合医生。加油加油。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6249

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6249
发表于 2023-3-20 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
医生会把最坏的结果告诉你,但他们也会尽职尽责的。相信孩子会渡劫成功。这个病在爆发初期确实是这样,很多都转危为安。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2023-3-20 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,一切好的结果都在治疗之后…
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表