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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 分享一下，本人23岁慢活eb的保守治疗经历。

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分享一下，本人23岁慢活eb的保守治疗经历。

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发表于 2023-3-23 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江台州

   本人今年23，感染EB病毒大概有7年了，应该是在2016年感染eb病毒的，但是当时条件有限，没有确诊，只是持续发热一个月后，自行退热也就没管了。但是之后一直持续低热37.1-37.5之间，也经常生病持续发热。于2018年出现蚊虫叮咬的超敏反应，会发热，溃烂，结痂要一两个月才能好。当然仍然由于粗心，没有在意。

   直至2019年，再次发热一月余，不能自行退热，在上海检查出慢活eb，eb病毒全血7次方，pbmc7次，血浆阴性。

   自感上海某医院管理混乱，后转入江苏某医院治疗，20年前期使用激素三个月，之后使用干扰素治疗半年。EB病毒全血一直保持7次方，血浆四次方。

   2020年11月使用pd1进行治疗，前期21天使用一次，eb病毒血浆反而慢慢持续上升，从阴性到1350到2000再到2300再到血浆最后五次方！！！期间eb病毒全血一直保持在7次方。怀疑可能和我用pd1前，因为牙痛喝了一个多星期抗生素有关，治疗中也喝了两个星期抗生素。在改为两个月使用一次pd1的第三次疗程时，突然峰回路转，eb病毒血浆突然从五次方转阴，血浆转阴一直保持至今已有一年半。

   我到如今使用pd1也有两年多三个月了，目前仍然三个月使用一次，身体状况和使用pd1之前，好了太多，之前老是持续发热（一个多月），或者持续低热，目前两年半体温一直保持正常，身体除了蚊虫叮咬反应外，没有任何不适。

   我的eb病毒全血在血浆阴了一年之后，终于开始下降，第一次降到了5次方（之前一直保持在7次方，十分稳定），我想问一下对于成人慢活eb来说，全血可以转阴吗？血浆持续转阴一年是否代表病情稳定或者好转？

   分享经历，希望大家共同努力，并且希望大佬解答。

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发表于 2023-3-23 21:11 | 显示全部楼层中国四川成都

你家使用PD1后，如果EB病毒血浆持续转阴，肯定是好事！全血能否转阴的问题，从我们群里的统计来看，肯定是有的，但是很少很少。甚至后期还有出现对PD1长期维持无效的，病情再次复发的情况。

因为慢活EB的发病史很复杂，不排除自身免疫功能存在现有医学无法解释的缺陷，所以才导致无法免疫EB病毒。当然，成人慢活EB如果能用PD1维持住是最好的，毕竟成人移植的风险是很高的哈。具体就继续随诊维持，配合医生治疗，祝好！

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发表于 2023-3-23 21:23 来自手机 | 显示全部楼层中国福建泉州

今天看到好几例这样保守、隐忍好几年的，祝好

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发表于 2023-3-23 21:32 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

要一直搞pd1？

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发表于 2023-3-23 21:51 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

血浆转阴的话说明病毒没有在活动复制，除了全血和血浆的情况，还要关注eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，这个也很重要

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发表于 2023-3-23 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

亮哥发表于 2023-3-23 21:11
你家使用PD1后，如果EB病毒血浆持续转阴，肯定是好事！全血能否转阴的问题，从我们群里的统计来看， ...

亮哥，我觉得我家小孩跟这个前期症状很有点像。传单一个多月，血浆转阴，全血低于500，肝脏恢复，脾略大，淋巴结还有，孩子精神状态很好，就是老是有低烧，长期37.2，有时37.5，我很茫然，不知道是不是也是慢活？

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发表于 2023-3-24 18:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

请问楼主你的慢活是做什么检查出来的？你低热持续了多久？

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发表于 2023-3-25 06:50 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江嘉兴

楼主，请问你在上海哪里能查到EB检测里PBMC的分项，我正想再去查

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楼主| 发表于 2023-3-25 10:24 来自手机 | 显示全部楼层中国

最新的这次检查血浆还是阴性，应该转阴一年半了，准备去工作了

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楼主| 发表于 2023-3-25 10:26 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-3-23 21:11
你家使用PD1后，如果EB病毒血浆持续转阴，肯定是好事！全血能否转阴的问题，从我们群里的统计来看， ...

好的，谢谢

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楼主| 发表于 2023-3-25 10:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

孙超27 发表于 2023-3-24 18:31
请问楼主你的慢活是做什么检查出来的？你低热持续了多久？

没有治疗的前两年一到下午基本就低热

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发表于 2023-4-3 14:16 来自手机 | 显示全部楼层中国福建莆田

我们也23岁，医生今天说慢活晚期，移植风险太大，叫我们拿病理切片给张燕林会诊是否到了肿瘤期。你的保守治疗方案可以交流一下吗？

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发表于 2023-4-3 14:21 来自手机 | 显示全部楼层中国福建莆田

就是用pd1 吗？这个打一次多少钱？国产的吗？可以报销吗？

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楼主| 发表于 2023-4-22 10:03 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江台州

紫月发表于 2023-4-3 14:21
就是用pd1 吗？这个打一次多少钱？国产的吗？可以报销吗？

我用的是替雷利珠，最开始21天一次，半年后两月一次，现在三个月一次，已经用了两年半了，因人而异，我用了之后就从来没发过热了，替雷利珠现在一针3000快。

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楼主| 发表于 2023-4-22 10:06 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江台州

紫月发表于 2023-4-3 14:16
我们也23岁，医生今天说慢活晚期，移植风险太大，叫我们拿病理切片给张燕林会诊是否到了肿瘤期。你的保守治 ...

移植风险大，我在南京看的，医生不推荐我移植，我以为发热一个半月，先喝了三个月激素，之用了半年干扰素，再开始用了两年半pd1，反正我现在感觉比生病前身体还好点

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发表于 2023-4-23 14:51 | 显示全部楼层中国江苏南京

HMXXU 发表于 2023-4-22 10:06
移植风险大，我在南京看的，医生不推荐我移植，我以为发热一个半月，先喝了三个月激素，之用了半年干扰素 ...

请问您是在南京哪个医院看的啊，找的哪位医生啊

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发表于 2023-4-23 15:11 | 显示全部楼层中国江苏南京

HMXXU 发表于 2023-4-22 10:06
移植风险大，我在南京看的，医生不推荐我移植，我以为发热一个半月，先喝了三个月激素，之用了半年干扰素 ...

您好，我想咨询下您在南京哪个医院治疗慢活的啊，找的哪个医生啊，单次打pd1需要住院几天啊

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楼主| 发表于 2023-4-29 15:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

姓名字母是FL，你自己去江苏省人民医院血液科公众号里找，反正我觉得他人挺好的，看了快四年了

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楼主| 发表于 2023-5-15 00:15 来自手机 | 显示全部楼层中国

James36 发表于 2023-4-23 14:51
请问您是在南京哪个医院看的啊，找的哪位医生啊

范磊，你去看了没？我怕说医生名字别人说我打广告..

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发表于 2023-8-8 19:51 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏盐城

HMXXU 发表于 2023-4-22 10:03
我用的是替雷利珠，最开始21天一次，半年后两月一次，现在三个月一次，已经用了两年半了，因人而异，我用 ...

在南京哪个医院看的啊

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