2023年3月24号第十二天:进去icu第六天
下午爱人偷偷第一次看到了孩子(说已经完全认不出孩子,全身红黑色,瘦了一半,看着是非常的危重,孩子还是半昏迷状态,跟我们送进去还喊我们的时候完全不一样,严重程度确实如医生所说)。我们心里已经能接受孩子在icu呆不少的时间,因为孩子在icu里面才是最安全的。
写下这些第一是给我们自己信心;第二是给亲朋好友等了解孩子的病况;第三是我加入了噬血细胞综合症之家论坛病友群,已经开始写连载鼓励所有病友,也受到很多病友的关注及建议。
上午11点多接到电话,告知孩子肝酶从4000多降至1000多,血氨下降,口腔少量渗血,胃内引流出暗红色血(提示无活动性出血);血小板20多,今天继续输血小板。凝血功能依然差;血液净化和血浆置换已经上了5次,现在从之前每天一次调整至两天一次。化疗继续上,愈后不清楚。内脏出血不确定,今天做个彩超查一下,但可能看不清楚,又因插管不能下去做CT。腹部肿胀好转。颅内不确定有没有损伤,等病情稳定后做核磁共振看,目前呼吸机继续维持,生命体征平稳。
孩子的以上情况,不知道有没有病友有类似相同的经验?以下检查是今天的最新结果,请大佬帮忙分析下。谢谢!
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