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噬血细胞综合征之家

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36岁男EB病毒阳性,TCR重排阳性,EB病毒感染了B、T、NK细胞,不知道是不是CAEBV?

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发表于 2023-3-27 20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       今年36岁,从2019年体检发现血常规淋巴细胞偏高开始,2020年,2021年,2022年体检均逐年升高,未引起重视,在2022年11月开始挂血液科检查,流式显示存在T细胞大颗粒,后由于疫情爆发,直至2023年2月中旬重新挂号,医生怀疑T细胞大颗粒白血病和T细胞淋巴瘤,便住院完善骨髓和基因检查,但是现有检查够不上白血病和淋巴瘤,但是查出EB病毒3*10^6次方,于是接着做EB病毒分型检查和PETCT检查,结果如下,从2019-至今,期间症状经常口腔溃疡(每月有3-4次),但是咽喉溃疡(可能是EB病毒咽峡炎)频率大概每年10次以内,这次住院检查前一直把咽喉溃疡当作口腔溃疡,未重视,还请群里有经验的小伙伴帮忙看看是不是CAEBV(慢活EB)?


20230216彩超.png

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基因检测1.png

基因检测2.png

历年血常规.png


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 楼主| 发表于 2023-3-27 20:57 | 显示全部楼层 中国江苏南京
群里各位大佬帮忙看看啊,有没有啥诊断思路啊?或者治疗思路也行啊?
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发表于 2023-3-27 21:26 | 显示全部楼层 中国四川达州
      有部分指标符合慢活EB的诊断标准,但需进一步检查。另问下:平时有发烧吗?有肝脾肿大吗?肝功结果如何?
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发表于 2023-3-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒亚群的结果不太好,各个细胞都有感染,有肿大的淋巴结吗?做过活检吗?
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发表于 2023-3-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Eb病毒全系感染,是否慢活需要权威医生临床诊断,平时有发热吗?有没有其他症状,肝肾功怎么样?
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发表于 2023-3-28 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这些结果还不能确定是慢活,但是eb病毒结果不是很好,还需进一步确认
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 楼主| 发表于 2023-3-28 13:42 | 显示全部楼层 中国江苏南京
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结,结论考虑炎症,目前还未活检
20230216彩超.png
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 楼主| 发表于 2023-3-28 14:53 | 显示全部楼层 中国江苏南京
如果要北上挂王昭主任的号,想问下各位应该怎么挂号呢
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发表于 2023-3-28 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
01080838436,电话预约试试
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发表于 2023-3-28 16:08 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 13:42
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结, ...

       其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结果看,骨穿结果不正常、EB病毒DNA结果阳性6次方,亚群全系感染(T细胞为主),长期咽喉溃疡,基因T细胞重排,这些都可以说是怀疑慢活EB的倾向。建议你家尽快北上全面检查,并且去最初做活检医院的病理科,借病理白片15张,去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准的活检结果。同时也是找王昭主任。

       另问下:你没有在我们病友群吗?

      
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 楼主| 发表于 2023-3-28 16:11 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

这个病理白片是指什么?没太明白
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 楼主| 发表于 2023-3-28 16:14 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗
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发表于 2023-3-28 16:21 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 16:14
没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗

      你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说,他们就知道了。

      加微信病友群,加V:19150153817
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 楼主| 发表于 2023-3-28 16:50 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:21
你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说 ...

去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,是要挂张医生的号吗?
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 楼主| 发表于 2023-3-28 18:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

亮哥,我看我的EB分型检查是B细胞最多啊
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发表于 2023-3-28 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断性发热,经常傍晚身体觉得热,但是不发烧,晚上不吃药可以自行热退。我是确诊一年多的CAEBV,T细胞型。
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发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

和我老公情况很像
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发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
和我们家情况很像
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 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

那您是在哪确诊的啊,另外,您有没有做骨穿检查TCR啊,确诊后是怎么治疗的呢
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 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
yanyan85 发表于 2023-3-29 09:07
和我老公情况很像

请问您家有没有确诊啊,另外,有没有检查骨穿TCR重排,目前是怎么治疗的啊
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