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噬血细胞综合征之家

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24岁颈部扁桃体肿了,寻求大家帮助及建议

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发表于 2023-3-28 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       一:2023年2月18日睡醒淋巴肿了,摸着没有特别肿。等到20号上周一和21号上周二去社区医院找医生拿了两次药(清热散结胶囊和金莲花颗粒),吃完没太大效果,期间肿得更大了。

       24号左右开始喉咙痛,26号看见扁桃体肿了、变黑了,就去药店自己买了头孢夫辛酯片,吃了两天没效果。28号去东直门医院通州院区查了血常规和颈部淋巴彩超。医生开了药(头孢地尼和丹参酮胶囊)。29号还是很担心,去同仁医院检查扁桃体和淋巴,医生说扁桃体像肿物,不像普通炎症。医生建议取扁桃体活检判定。活检后的这几天颈部肿大的淋巴结又消下去了。

       二:活检结果出来后,同仁医院建议去别的医院请会诊,北京肿瘤大学要了15张白片还做了NGS检测。目前北肿说排除了NK/T淋巴瘤。说看到的是b细胞克隆增生。目前还没出病理报告,说让我再去做个EB病毒检测。目前只做了eb四项,其中ebvca-tgm阳 其它三项阴性。eb血清定量这家医院没有这项检查,目前还没有做。

       三:之前没有测量过体温,最近几天观察体温在36.4-37.2波动。2023年3月28日今天去做了个腹部彩超(肝胆胰脾肾)医生说脾稍微有一点大,但没有特别大,其它器官正常。

       请问下大家接下来还应该做哪些详细检查?麻烦大家给点建议,谢谢大家了!


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发表于 2023-3-28 12:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家全部简述和相关检查结果,我先说一个慢活EB的病友,她家就是扁桃体组织感染EB病毒,中途有好转,但是后期造成病情持续恶化,最后确诊慢活EB。

       再说你家这个情况,就说重点:第一、PETCT结论不太符合肿瘤指标,但是更倾向于感染类的问题,比如EB病毒与增殖性疾病。第二、EB病毒抗体IGM阳性,这个代表EB病毒感染,但是建议复查EB病毒全血和血浆,这个DNA载量更能准确判断EB病毒感染程度。第三、扁桃体肿物活检不排除NKT细胞淋巴瘤,但是更倾向于EB病毒感染阳性的T细胞淋巴组织增殖性疾病,这个是EB病毒感染重症的特有病理结果。

       总的来说,我对你的以上信息,总结为怀疑EB病毒感染,倾向于慢活EB,但是需要进一步检查排除。建议你家尽快完善EB病毒相关DNA检查及EB病毒淋巴细胞亚群的检查。还有,尽快去做病理医院的病理科借白片15片,送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊,他是EB病毒疾病国内首席权威病理专家,因为你家病理结果有EB病毒感染,并怀疑增殖性疾病。其实你家在北京,可以直接去找北京安贞医院王旖旎主任或友谊王昭主任,她们是国内EB病毒疾病方面的权威专家,可能对你的病情能给予给精准的判断。祝好!
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发表于 2023-3-28 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
赞同亮哥说的,既然在北京,就好办些,北上找权威,病理送张燕林那,eb病毒得看血浆和全血的DNA定量,还有淋巴细胞分选,祝好运
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发表于 2023-3-28 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
没有看到eb病毒相关的检查,需要完善下,eb病毒全血和血浆定量,还有感染的淋巴细胞亚群情况,病理组织可以送北京友谊医院病理科会诊下
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