3岁9个月孩子确诊EB病毒感染噬血细胞综合症，发病流程及治疗（八）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-30 22:33

   2023年3月30号发病第18天，进入icu的第12天：

   3月29日医生跟我们沟通，说小孩皮肤破溃很厉害，因为皮肤细胞属于活跃性细胞，所以EB病毒主要就攻击这种活跃细胞，【肝功】倒是恢复了很多，但是皮肤现在这个问题也比较严重，也跟我们谈到了，医生并不是神，也有些人是留不住的，家属要有一个平和的心态。他说虽然给我们说的这么严重，但是并不代表我们小孩一点希望都没得，希望我们能够相信医生，把孩子交给他们，配合他们工作就行了。并且把【化疗药】暂停，继续血浆置换和血液净化，并告知这是一个漫长的过程，家属需要做的就是配合医生，准备好充足的资金。

   3月30日今天医生通知我们送东西的时候，顺便就给我们说小孩的【铁蛋白】从之前的大于16,500降到了现在的2000多，目前来看还是有一定的好转，但是小孩的皮肤还是很严重，一直全身都脱皮，然后他们把一些不必要的药全部都停了，请了药剂科老师会诊，把抗感染的药用到很高的等级，现在就希望小孩不要发生重度感染，引起脓毒血症，造成感染性休克。

   孩子3月22日的NK，SCD25，病原DNA，RNA，基因报告结果也都出来了，感觉上都是有好转的，医生说基因也没有发现原发性的证据。