快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5765|回复: 8

2岁多eb病毒感染的嗜血细胞综合征,出院后第二次复查,请大神们帮忙解惑

[复制链接]

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2023-3-31 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我们家孩子2岁9个月了,是EB病毒感染的嗜血细胞综合征,今年2月22日治疗好转后出院,出院时做了基因检测,未发现异常。3月14日做了出院后的第一次复查,铁蛋白什么的都已经恢复正常了。3月28日做的出院后第二次复查,铁蛋白变成只有正常值的一半,血常规和EB病毒DNA等检查均正常。但是这个cd107a这次复查的结果还不如2月住院时的,甚至可以说是一次比一次差,出院时 cd107a NK有4.62,3月14日第一次复查时是3.46,这次3月28日第二次复查时cd107a NK就只有1.95了。

       想请教一下各位大神们,这个指标一直在降低,但是我们基因检测又排除了原发的话,这个指标一直降低代表的是什么情况?心里好没底,明明已经出院了,孩子精神状态最近也不错,就是这个指标更差了,感觉有点害怕。


125216isieay0i3yx90sls.jpg

125209pzx8d0opch0jrddj.jpg

125205roi1sjiukj95objb.jpg

125200dtyeyej3jvzjhjhh.jpg

125153jhqxzgyddkngks3z.jpg
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2023-3-31 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建议北上复查!还有铁蛋白比较低,看是否存在缺铁性贫血,是否需要补充铁剂!祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2023-3-31 20:14 | 显示全部楼层 中国四川达州
       建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复查三次cd107a还是不正常

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13224&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3709

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3709
发表于 2023-3-31 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东清远
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久,也可能是药物影响问题,个人意见
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-3-31 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
曾文舒 发表于 2023-3-31 20:26
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久 ...

谢谢您的答复,我们家只用了丙球,然后没有用激素和化疗,医生要求我们每两周复查一次
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2023-3-31 20:31
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看

谢谢菜菜子
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
琦7205 发表于 2023-3-31 18:28
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建 ...

谢谢您
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2023-3-31 20:14
建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复 ...

谢谢亮哥每一次的答复,每次都有干货,非常感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表