快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7033|回复: 8

2岁多eb病毒感染的嗜血细胞综合征,出院后第二次复查,请大神们帮忙解惑

[复制链接]

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2023-3-31 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我们家孩子2岁9个月了,是EB病毒感染的嗜血细胞综合征,今年2月22日治疗好转后出院,出院时做了基因检测,未发现异常。3月14日做了出院后的第一次复查,铁蛋白什么的都已经恢复正常了。3月28日做的出院后第二次复查,铁蛋白变成只有正常值的一半,血常规和EB病毒DNA等检查均正常。但是这个cd107a这次复查的结果还不如2月住院时的,甚至可以说是一次比一次差,出院时 cd107a NK有4.62,3月14日第一次复查时是3.46,这次3月28日第二次复查时cd107a NK就只有1.95了。

       想请教一下各位大神们,这个指标一直在降低,但是我们基因检测又排除了原发的话,这个指标一直降低代表的是什么情况?心里好没底,明明已经出院了,孩子精神状态最近也不错,就是这个指标更差了,感觉有点害怕。


125216isieay0i3yx90sls.jpg

125209pzx8d0opch0jrddj.jpg

125205roi1sjiukj95objb.jpg

125200dtyeyej3jvzjhjhh.jpg

125153jhqxzgyddkngks3z.jpg
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5166

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5166
发表于 2023-3-31 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建议北上复查!还有铁蛋白比较低,看是否存在缺铁性贫血,是否需要补充铁剂!祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502693
发表于 2023-3-31 20:14 | 显示全部楼层 中国四川达州
       建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复查三次cd107a还是不正常

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13224&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

3752

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3752
发表于 2023-3-31 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东清远
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久,也可能是药物影响问题,个人意见
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2023-3-31 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
曾文舒 发表于 2023-3-31 20:26
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久 ...

谢谢您的答复,我们家只用了丙球,然后没有用激素和化疗,医生要求我们每两周复查一次
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2023-3-31 20:31
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看

谢谢菜菜子
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
琦7205 发表于 2023-3-31 18:28
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建 ...

谢谢您
回复

使用道具 举报

4

主题

22

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2023-3-31 20:14
建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复 ...

谢谢亮哥每一次的答复,每次都有干货,非常感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表