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噬血细胞综合征之家

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2岁多eb病毒感染的嗜血细胞综合征,出院后第二次复查,请大神们帮忙解惑

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发表于 2023-3-31 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我们家孩子2岁9个月了,是EB病毒感染的嗜血细胞综合征,今年2月22日治疗好转后出院,出院时做了基因检测,未发现异常。3月14日做了出院后的第一次复查,铁蛋白什么的都已经恢复正常了。3月28日做的出院后第二次复查,铁蛋白变成只有正常值的一半,血常规和EB病毒DNA等检查均正常。但是这个cd107a这次复查的结果还不如2月住院时的,甚至可以说是一次比一次差,出院时 cd107a NK有4.62,3月14日第一次复查时是3.46,这次3月28日第二次复查时cd107a NK就只有1.95了。

       想请教一下各位大神们,这个指标一直在降低,但是我们基因检测又排除了原发的话,这个指标一直降低代表的是什么情况?心里好没底,明明已经出院了,孩子精神状态最近也不错,就是这个指标更差了,感觉有点害怕。


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发表于 2023-3-31 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建议北上复查!还有铁蛋白比较低,看是否存在缺铁性贫血,是否需要补充铁剂!祝好!
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发表于 2023-3-31 20:14 | 显示全部楼层 中国四川达州
       建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复查三次cd107a还是不正常

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=13224&fromuid=386

       (出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2023-3-31 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东清远
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久,也可能是药物影响问题,个人意见
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发表于 2023-3-31 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看
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 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
曾文舒 发表于 2023-3-31 20:26
我的停药了八个月,现在复查了三次都是低,但是我们也是观察,一样也是基因没问题!当然,你们停疗都没多久 ...

谢谢您的答复,我们家只用了丙球,然后没有用激素和化疗,医生要求我们每两周复查一次
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 楼主| 发表于 2023-3-31 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2023-3-31 20:31
这个检查和样本的时效性关系很大,如果其他指标正常,基因没问题的话,可以观察看看

谢谢菜菜子
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 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
琦7205 发表于 2023-3-31 18:28
107a对样本要求比较高,路途遥远可能结果相对存在误差!但是基因结果正常,这个结果不用太紧张!如果可以建 ...

谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-3-31 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2023-3-31 20:14
建议你家参考下以下这个帖子的病友回复:

       四岁孩子感染噬血细胞综合征,现停药8个月,复 ...

谢谢亮哥每一次的答复,每次都有干货,非常感谢
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