请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6292|回复: 17

12岁多诊断不明原因噬血,并发中枢受累,已化疗5次,大神给看看结果

[复制链接]

1

主题

7

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2023-4-2 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       孩子的噬血没有找到原因,因为并发了中枢神经受累,在重症昏迷不醒,当时医生说要考虑移植。现在已经走疗5次了,孩子已经完全正常,神志清楚,能跑能吃能喝,那现在这个情况,还需要移植吗?


092223vanfbaz390b3zsbm.jpeg

092223qkt46ot69k36t4tt.jpeg

092223mx5qj617cdjc100y.jpeg

092223hn4etnyjkxrfjtjo.jpeg

092222xxonryrnnd16rgkc.jpeg

092222vjqr82g8ucugsugg.jpeg

092222v7n7r4ar6kanr6rs.jpeg

092222ulgu61e13f0io5oo.jpeg

092222t18eb68eb8y678iq.jpeg

092222ligxccxumlwugmu5.jpeg

092222jtcjodjdtnno9cs7.jpeg

092222h0yybz56yrye6ybm.jpeg

092222b0cdtxsxdt8xd0s0.jpeg

092221xsq6qzrqf6quasqq.jpeg

092221qt228v8h9t8kdt2v.jpeg

092221iryf32ozz4k1zzjj.jpeg

092221ghgskth7otc1chcn.jpeg

092221dgijj9r29twsrp2r.jpeg

092221cfpzjd5hs0v3jl6x.jpeg
回复

使用道具 举报

29

主题

6561

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24492
发表于 2023-4-2 10:22 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看这些结果除了CD107A低以外,别的没什么大问题,其他免疫蛋白,细胞因子都正常的,病情是稳定了;你发的这个基因的结果不全,是否需要移植得看基因有没有问题,还有后期停疗了之后病情是否有变化
回复

使用道具 举报

26

主题

7668

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27259
发表于 2023-4-2 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
上传下基因报告的其他几页,cd107的结果比较低,要结合基因结果判断,看其他噬血相关指标的检查,也还可以,如果中枢受累问题好转的话,应该也有机会观察
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-4-2 11:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-4-2 10:22
看这些结果除了CD107A低以外,别的没什么大问题,其他免疫蛋白,细胞因子都正常的,病情是稳定了;你发的这 ...

基因结果如下


微信图片_20230402165829.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
350744
发表于 2023-4-2 17:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: VJMNX 发表于 2023-4-2 11:32
基因结果如下

     你家楼上全部的检查结果在治疗后,除了CD107a结果是不正常的,其他基本上都是不错的。在基因检查结论正常的情况下,所有体征正常的情况下,一般后期会定期复查CD107a,以观察恢复情况。后期恢复情况决定着对CD107a的综合判断。

       再说中枢神经出现受损,是否必须移植的问题。在噬血的移植理念中,中枢神经受损的确是移植的一项指标。但是也不是必须的,需要结合诱因,结合检查结果,结合基因,结合治疗效果,结合后期恢复情况来综合判断的。客观的说,中枢神经受损也是噬血爆发期里面比较多见的一个症状。但是,如果有其他必须移植的检查证据,那还是要尽快移植,以避免病情复发后加重!

       另我们群里也有多例EB病毒相关噬血的小病友,也出现过中枢神经受损,在后期治疗效果比较好的情况下,也没有移植,现在都读书了。主要你家现在噬血诱因不清,而且治疗期的效果也比较好,建议在北京可以多问几个权威医生,听下各位医生的医嘱意见。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2975

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2975
发表于 2023-4-2 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在的结果都挺好的,加上孩子状态也好,移植非小事,我觉得还是保守一些,继续治疗,后期评估,根据情况再看,一定要做好护理工作和后期的复查工作
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

382

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
382
发表于 2023-4-2 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
加油,孩子慢慢好起来啦。
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

360

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
360
发表于 2023-4-3 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你好,请问各位大神中枢神经受累的表现是什么,我们也是cd107a在缺陷值,有个新症状。在去年11月发烧后(血象是中性粒细胞高,白细胞高)头疼呕吐,退烧后 至今仍旧每天头疼,头颅mri无异常。上周被拍到头部出现头晕想吐,一周后运动后出现视物模糊,波浪状,理解困难,记忆困难。请问这是神经方面的问题吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3714

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3714
发表于 2023-4-3 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
      我家孩子也是不明原因的嗜血,中枢神经也有状况出现,但是到现在我也觉得我家是脑炎感染导致的噬血症状,而不是噬血并发的中枢问题,所以要不要移植,你要根据孩子的发病情况,恢复情况,然后多咨询几个权威医生,做全面判断。我们也是在儿童医院那里治疗的,开始有中枢症状,她也让我们做了相应的配型,移植库寻找合适对象等等准备,这些准备只是怕万一孩子有什么紧急情况好应对,不会因为这个耽误时间。后来孩子状态稳定后,做完8次化疗,医生也说可以定期复查观察。然后我们停疗4年多了,一切都好。祝你们也一样,接好运!

       http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3447&extra=page%3D1   这是我写的康复记录,有一些详细过程,供你参考

回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-4-3 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱咋咋 发表于 2023-4-3 20:33
我家孩子也是不明原因的嗜血,中枢神经也有状况出现,但是到现在我也觉得我家是脑炎感染导致的噬血症状,而 ...

对,我也是想着是脑炎引起的,
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
350744
发表于 2023-4-4 10:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
Szeyee徐 发表于 2023-4-3 14:27
你好,请问各位大神中枢神经受累的表现是什么,我们也是cd107a在缺陷值,有个新症状。在去年11月发烧后(血 ...

       如果你家是噬血治疗后,并且有CD107a持续在缺陷致范围内(不知道基因检测结果如何?),如果持续出现神经方面的问题,就是你说的那几项(影响视力及智力),一定不要放松警惕,大概率说明病情在加重,建议尽快咨询医生,以避免原发性的问题导致神经中枢病变,造成不可挽救的后果。再说一次,建议尽快咨询医生!
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-4-4 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
医生也是说,8周化疗停了以后,在做107的复查,
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

360

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
360
发表于 2023-4-9 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-4-4 10:01
如果你家是噬血治疗后,并且有CD107a持续在缺陷致范围内(不知道基因检测结果如何?),如果持续 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

1

主题

20

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2023-10-21 06:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
请问你们移植了吗?中枢受累能康复吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

20

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2023-10-21 06:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Szeyee徐 发表于 2023-4-3 14:27
你好,请问各位大神中枢神经受累的表现是什么,我们也是cd107a在缺陷值,有个新症状。在去年11月发烧后(血 ...

我家也是中枢受累,基因没问题,不知道能恢复没
回复

使用道具 举报

1

主题

20

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2023-10-21 06:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱咋咋 发表于 2023-4-3 20:33
我家孩子也是不明原因的嗜血,中枢神经也有状况出现,但是到现在我也觉得我家是脑炎感染导致的噬血症 ...

请问你家中枢受累花了多久康复
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3714

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3714
发表于 2023-11-30 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Chloe 发表于 2023-10-21 06:31
请问你家中枢受累花了多久康复

如果没问题,恢复起来很快的,一两个月。我家我觉得根本上不是中枢受累,应该只是脑炎很严重时期的表现。所以要根据自己的情况做出判断
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2024-4-21 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
Chloe 发表于 2023-10-21 06:27
请问你们移植了吗?中枢受累能康复吗?

没有移植,后来我们去了友谊医院
回复

使用道具 举报

热门推荐
18岁北上友谊医院,入院15天的骨髓外送结果
18岁北上友谊医院,入院15天的骨髓外送结果
骨髓外送结果和病理活检结果,请大佬帮忙看看。
女36岁,确诊风湿噬血细胞综合征,请各位帮忙看下后续方案
女36岁,确诊风湿噬血细胞综合征,请各位帮
各位好! (1)3/8号开始发烧,发现白细胞低: (2)3/11号住
7岁4个月北上的评估续
7岁4个月北上的评估续
后续报告与基因,请大佬帮忙看下
9岁男孩EB噬血当地八周疗后北上评估外检结果,请大佬们看看,有劳了
9岁男孩EB噬血当地八周疗后北上评估外检结
最新外送结果,请帮忙看看
9岁男孩EB感染噬血,当地8周治疗后,北上检查部分外送结果出来了,麻烦大佬们帮忙看看
9岁男孩EB感染噬血,当地8周治疗后,北上检
孩子是EB病毒感染引起的噬血,八周治疗后北上,部分结果出来了,请大佬帮忙看下?
11岁孩子EB病毒感染出院两个月后的检测结果,请大佬们评估一下
11岁孩子EB病毒感染出院两个月后的检测结果
孩子今年3月1日发热、眼皮肿,淋巴结、肝脾肿大,肝功能异常住院,住院期间检测
13岁的最新报告,噬血细胞综合征第一次用药结束的报告
13岁的最新报告,噬血细胞综合征第一次用药
孩子新出来的检查报告,嗜血细胞综合征有eb病毒感染,用完第一次药的结果,麻烦大佬们
22岁慢活EB病人的诊治移植记录及家属提问  ——  王昭 教授(分析及点评)
22岁慢活EB病人的诊治移植记录及家属提问
简述:本期我们病友群邀请了一位成功移植的慢活EB成人病友的家属(病人姐
37岁确诊噬血细胞综合征,治疗两个月的检查报告。
37岁确诊噬血细胞综合征,治疗两个月的检查
请大家帮忙看看报告怎么样?
一周八天不重样,快手营养早餐  ——  病友饮食分享
一周八天不重样,快手营养早餐 —— 病友
D1: 香蕉芝麻鸡蛋牛奶饼 熟透的香蕉用叉子捣碎,另外准备一个玻璃碗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表