小病友不明原因噬血，感染新冠后的提问 —— 王昭 教授 解惑

知识小助手

       2022年12月28日直播交流频道


       停药初期小病友家属的提问：

       我家孩子2岁2个月，突然发病噬血细胞综合征，怀疑是药物导致的，现在停药一周了。又感染了新冠，发烧两天就好了，现在状态很好，目前已经转阴。但是到底是不是药物导致的，当地医院也没有明确性的诊断。也查了基因，还有各项免疫功能学，都是正常的。这种情况想找王主任检查评估，王主任建议我们什么时候到北京呢？


       王昭 教授：

       说实话，我听到这位病友的消息，我感觉还蛮好的。我初步乐观一把吧，因为我没有见到具体的数据和指标，我不敢说太多哈。但是我感觉这个孩子的问题是不太大的。因为这么短期治疗后，病情迅速的稳定，是很好的。但是我们也不能除外这个孩子就是基因有问题，有个别病人治疗好的快，复发的也快。我们也不能除外这种高风险。但是总体来说，我期望是这么一个原因，一个是病毒感染，是新冠病毒或别的一个感染诱发的噬血细胞综合征。然后随着体内把这个病毒控制住了，这个噬血就好了。要是这样的话，我觉得这个孩子的问题就不是太大。

       我建议考虑目前北京新冠感染还是比较紊乱，我们医院也是，医生很多都感染了，我们很多医护人员都是强打着精神去上班，因为大家都知道，噬血的病人不能等，噬血病人也等不起，必须及时治疗。所以，现在北京医疗资源非常紧张，而且环境不是非常理想，现在来北京可能存在感染新冠。但是我相信一两个月后，整体医疗环境都会好起来的。所以，建议你们先在当地配合医生检查观察。如果出现不好的趋势，要及时咨询你们主治医生。也可以联系我，或者来北京找我们医学团队的医生，都是可以的，我们都会帮助你的。





       现阶段我还是建议当地观察，先按照当地医院医生的临床指导服药，随诊病情就好了。不要急急忙忙的马上就来，因为我觉得好的结果是高概率的。反之如果出现噬血细胞综合征指标不好的结果，是可以及时来找我们的。如果近期要乐观一点，我就认为你家情况没有什么大问题，先观察吧。


       噬血细胞综合征之家 病友会主持人：

       好的，非常感谢王主任对这位小病友家属提问的详细分析，也给这位病友不少安慰。希望这位小病友后期一切顺利！

亮哥

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听涛观海