揉宝eb病毒相关噬血，停药两年康复来报到，写给小病友妈妈们！

燕燕于飞 · 发表于 2023-4-19 09:44

2020年10月孩子确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征，激素治疗效果很好，于2020年12月顺利停药，直至现在已经停药两年多了。

期间，按时到北儿复诊。 2023年4月如约到北京儿童医院做停药两年复诊。医生看了孩子的检查结果。终于等到了今天，医生说我们不要去复诊了。eb病毒全血转阴，eb淋巴亚群中，cd3-cd19检查出25个，其它细胞中eb病毒均未检测出。听医生说，淋巴亚群也转阴了。我不太懂，总之听到 "转阴了" 我好开心，情不自禁眼眶就湿润了！

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   我想告诉小病友的妈妈们，我们要相信孩子，相信时间，他们会给我们满意的答案。尤其在孩子刚生病那会，明明自己精神世界已经崩塌，但在孩子面前如同超人，衣食住行，样样操心。静下来，自己常常以泪洗面，焦虑失眠，孩子有点风吹草动，更是吓得夜不能寐。不知道妈妈们是不是和我一样。

   焦虑让对孩子病情恢复毫无帮助，还给自己落下病根。直至现在，我经常失眠，导致自己患上慢性荨麻疹。经检查自体血清过敏，说白了，就是免疫力差导致的。这一场疫情过后，我只要稍稍出点体力（如爬楼梯）就会觉得心口疼，至于什么毛病，还待查中。检查费已花了八千块钱了。我已约好5月份北京阜外医院的心脏检查（人太多，这已是能预约最早的检查时间了）。我明白就是这两年来精神压力过大，工作劳累，体力与精神都得不到放松，我的心脏器官为我扛下了所有。

   孩子好了，我想我也会好起来的。小病友的妈妈们一定要放松心态，真的没必要做不必要的担心。希望所有的孩子都快点好起来。所有妈妈们脸上笑容多一点。

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   我觉得自己再照顾孩子这方面做得好的地方，就是做好孩子的一日生活计划。如起床，早餐，中餐，晚餐时间定好。喝水，吃药，睡觉时间定好。运动时间，运动时长定好。一周菜谱安排好。用本子记录下来，并每天写反思，觉得哪点没做好，第二天要注意。坚持下来，孩子生活特别规律。也希望这些对大家有帮助。

      也非常感谢我们的噬血细胞综合征病友论坛，为我们带来精神上的希望。特别是广大病友的成功经验！

      我也希望大家都能如愿康复！祝所有病友都早点好起来，一生平安！