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噬血细胞综合征之家

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2岁5个月宝宝恙虫病引发噬血细胞综合征,停药9个月前来分享日记 —— 康复报到

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发表于 2023-5-18 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东揭阳
       康复日记:恙虫病引发的噬血细胞综合征(发表于噬血细胞综合征之家病友论坛)

       何为恙虫?

       恙虫病又名丛林斑疹伤寒,是由恙虫病东方体(恙虫病立克次体)引起的急性传染病,系一种自然疫源性疾病,啮齿类为主要传染源,恙螨幼虫为传播媒介。病患者多有野外作业史,潜伏期5~20天。临床表现多样、复杂,合并症多,常可导致多脏器损害。本病起病急,有高热、毒血症、皮疹、焦痂和淋巴结肿大等特征性临床表现。严重者可因心肺肾衰竭而危及生命。


羌虫病图片.png


       记着是2022年7月16号,宝宝1岁8个月的时候,在打了两针疫苗-麻腮风+百白破两天以后突然发烧,一直以为是疫苗反应,就给宝宝喝水,一开始就是38度多,后面一直反反复复39度多,喂美林,物理退烧,降一点点后又开始高烧。

       7月18号那天下午突然去到40度,里面送到发热门诊,发热门诊医生说是病毒感染,C反高 ,其他血项正常。期间有告知医生,宝宝的左腹股沟有个红色点,发热医生看完说是痤疮(我很纳闷,小宝宝会有长这个在腹部,医生很不耐烦说跟你说是就是,也是这个后续我没有持续问其他医生,忽略了)

       7月22号宝宝精神不太好,手脚有皮疹,又去查血,血小板直接降到45,但是由于没有重视第一时间住院,当时发热门诊有说去住院有危险,但是还是隔天去看了儿科专家,专家开了2天的抗生素,没有任何作用。

       7月24号持续反复高烧感觉宝宝的精神更不好,烦躁,再次去急诊抽血,血小板数值32报危险值,其他血系也下降,紧急安排住院。


       当时有外院主任建议外送实验室查病毒基因测序,可以一次性了解是什么病毒感染,细菌感染。入院也跟住院医生建议,但是他们坚持先做本院的检查,25号先是确诊不明显川崎病,丙球冲击,仍然发烧未退,赶紧上激素,上完激素很快退烧。26号EB病毒出来结果阳性但是不高,医院怀疑是EB病毒引发噬血细胞综合征,已经有三系下降,肝大,脾大,铁蛋白升高,确诊噬血需满足5条,一直再找差的2条,所以建议了骨穿,同时也有脓毒血症,27号骨穿结果未发现噬血细胞,但有大量毒素,医生说没发现不代表没有,也可能已经影响神经,随即又进行腰穿。

       同时我们把检查结果也发给了广州中山肿瘤医院的教授,结果无法判定噬血,也是建议尽快做微生物测试,有严重的细菌感染而非病毒感染。在28号下午建议去ICU,手抖且心疼又必须撑着地签各种病危通知书,这时候医生终于开了外送实验室查病毒基因测序,SCD25、CD107A,基因检查,染色体检查的说明;去到ICU也进行了血浆置换。没有电话就是最安全的。


病原学检查结果.jpg


       微生物测序结果在29号出来,显示东方恙虫体感染和EB病毒感染,所有结果都明朗,医生立马用红霉素,宝宝30号血小板立马恢复到83,铁蛋白从接近5000到下降为700多;所有血系恢复;就在30号去找周敦华主任回来的路上,接到了ICU电话说宝宝可以下来普通病房;因为所有血项在用了红霉素之后都恢复了很多;很惊喜很感恩。

     (同时感谢亮哥的帮助:我在2022年7月28号加上亮哥,进入了噬血病友群。当时就医生怀疑的EB病毒相关噬血跟他沟通,亮哥立马建议去中山大学孙逸仙找周敦华主任或者方建培主任,他们是华南区的权威,我挂号30号去找了周敦华主任,把宝宝的病历拿给他,刚好她认识佛山市一的PICU大主任,立马打电话沟通宝宝病情,并且开药指导应用芦可替尼一天。很感谢亮哥的帮助,让我一直为宝宝争取最快的治疗时间和找最对的医生,最适合的方案)

       后续一直以红霉素治疗和激素减半,未有发烧,到8月5号停了激素,未有发烧,且铁蛋白408.9,证明找对了感染源且治疗有效。医生建议打半个月的红霉素主要治疗恙虫病,8月11号复查所有血系基本正常维度白细胞升高,12号复查EB病毒转阴。SCD25和CD107A,基因结果正常。对比去ICU之前有所上升,医生说这种情况可以排除原发,CD107A后续复查。
8月24号复查血项基本恢复正常,铁蛋白正常。9月7号复查血项全部恢复正常。


       后续10月份去复查SCD25和CD107a,结果比出院不好,但是宝宝没有任何不舒服,仅流鼻涕,也找周敦华主任看了结果,问了宝宝这几个月有没有感冒频繁,不舒服之类,宝宝都很正常。因为作为宝妈很担心,周主任也解释了恙虫病引发噬血,也是有免疫缺陷的可能,有些人原发性基因但是没有诱因,一生不会噬血发生;有些人一个环境因素也会影响引发噬血,目前国际上对噬血具体的原因除了总结了一些基因缺陷,也未知是否还有其他的,后面我跟周主任再次说了一下,宝宝当初还打了两针疫苗而且有麻腮风,不知道有没有影响,周主任才说那这个还得慢慢恢复免疫力了,没那么快。周主任开了复可托提高免疫力喝一个月,后续半年复查。连续复查2次都是没问题就不用担心了,目前当作正常宝宝养育就行,不用焦虑。


微信图片_20230518225703.png


        希望我们这次复查一切顺顺利利!

     (发帖后的安心:复查结果有什么不同立马发帖,都能收到来自病友群各位大神的细心指导与经验,让我理解CD107a会被上机时间,环境等影响,要求比较高,所以真的不放心后续可以北上查个安心即可)

       愿所有宝宝们,经历风浪和大难,余生只有安康和后福!

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发表于 2023-5-18 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
真好,找到原因治好了就好,我家的医生就一度认为是恙虫病引发的,都吃了一周的多西环素了NGS结果才出来,并没有。
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发表于 2023-5-18 17:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
       感谢大佬的分享,为大家带来正能量的康复故事!你家宝贝很幸运,家长也很用心的呵护!祝宝贝健康快乐每一天!
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
才下眉头 发表于 2023-5-18 15:55
真好,找到原因治好了就好,我家的医生就一度认为是恙虫病引发的,都吃了一周的多西环素了NGS结果才出来, ...

谢谢,祝福宝宝早日康复!健健康康快快乐乐成长
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-5-18 17:24
感谢大佬的分享,为大家带来正能量的康复故事!你家宝贝很幸运,家长也很用心的呵护!祝宝贝健康快 ...

感谢亮哥真诚和用心,耐心的指导
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发表于 2023-5-18 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
挺好肯定会顺利的
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发表于 2023-5-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
祝宝宝病情好转、康复!
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发表于 2023-5-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
愿宝宝今后全是安康和福气
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发表于 2023-5-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
听涛观海 发表于 2023-5-18 17:36
挺好肯定会顺利的

好嘞 谢谢涛哥!
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
宗义强 发表于 2023-5-18 17:39
祝宝宝病情好转、康复!

好嘞,也祝你的宝宝们都健康平安快乐成长!
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
夏之荔 发表于 2023-5-18 17:39
愿宝宝今后全是安康和福气

谢谢!全盘收下您的祝福
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 楼主| 发表于 2023-5-18 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
EOTXW 发表于 2023-5-18 17:39
接好运

加油,顺顺利利
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发表于 2023-5-18 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
太好了
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发表于 2023-5-18 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
祝福孩子!!健康最重要
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发表于 2023-5-18 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
接好运,宝宝太厉害了
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发表于 2023-5-18 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
宝宝经历过了磨难!以后人生尽是坦途!祝宝宝越来越好!
同时希望每个噬血患者都可以早日康复,回归正常生活,永不复发!
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发表于 2023-5-18 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运...祝福所有的宝宝都能平安顺利 没病没灾保佑
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祝福宝宝
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发表于 2023-5-18 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
接好运,祝所有宝宝早日康复,没病没灾
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