确诊噬血细胞综合征后，家属应该怎么办？ —— 病友经验分享

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        确诊噬血后，应该准备什么：

       我们孩子是3岁9个月2023年3月发病，刚开始以为甲流治疗了3天，然后又判断是传染性单核细胞增多症治疗2天转院确诊噬血细胞综合征，直接进入icu，icu治疗23天，出icu继续化疗10多天叫我们走疗。出icu第二天我们飞北京友谊入院评估，现在这个帖子发布时正在友谊上ledp化疗方案。（病因确诊：在icu做了噬血基因，病原外检确诊eb感染）

       孩子现在治疗已经有2个多月。现在我分享一下我觉得确诊噬血后，家属应该做什么：这里讲2点，第一怎样了解疾病诊断及治疗，第二资金大概多少


       怎样了解疾病信息：

       1、因为很多病友进群都是通过病友论坛寻找而来的，建议首先看噬血细胞综合征之家病友论坛【贴吧】信息，我对疾病的了解很大一部分最早来源于贴吧，因为对看书刚开始不清楚哪里重要哪里不重要，所以贴吧置顶等信息都是这个疾病的最需要了解的信息（为什么贴吧这些会置顶，这都是有原因的，因为贴吧信息太多，每天都有人发帖，新病友不要去看最新的帖子，看最火的和贴吧主置顶的才是最有帮助的）

       2、有部分更愿意深入研究的，可以书籍网络平台买一本【噬血细胞综合征】的书籍。（原因：因为这个病本身是一种罕见病，部分地方医院医生对此疾病经验不足，或者没有遇到过。病人家属更是不知道此病，也就是根本了解这个疾病的地方都没有，任何亲朋好友对于疾病的建议这个时候都只能听听就好，在诊治经验不足的医院或医生，相关建议也要慎重对待，因为这时候一些地方医院都是按书治疗）。

       备注：如果家属看不懂只需要看1-20页就行，了解这个病，了解怎么诊断，怎么治疗就行。这里可能很多人第一次看医疗相关词汇会感觉非常困难，其实我刚开始看也是（我是小白），但是每次看一点点就记忆了一点点，慢慢就把相关的知识信息给记住在脑海里了。重点内容可以自己用笔标记一下。

       这个时候建议家属不要去相信牛鬼蛇神的中药等，科学的看待这个疾病。家属这个时候别只会哭，多了解信息，自己要会判断要不要北上咨询权威医生。因为这个疾病在国际国内都有很多治疗经验了。

       3、论坛发帖（写上病人生病的状态什么发病，发烧多久，医生说的情况及治疗用药，报告单血常规，肝功，铁蛋白等指标，这些贴吧大佬比医生都会看），然后【看贴吧下面的回复】，对一些关键指标不清楚哪些需要自己注意，可以看看跟自己相关的帖子下面亮哥等大佬的回复（这也相当于半个医生给的解释），这样自己能清楚了解相关指标，哪些是重要的哪些是不重要的。

       4、抱着感激的心【群里发问咨询】，这个群里大家不一定及时回复，以及相关信息比如病人状态可能也没看到，病人信息太少群里也不好回复。如果一味的直接把报告等发群里，信息太多就会被淹没，群里适合问一些及时性问题。（互帮互助群没有谁是一定要给你回复的。）噬血细胞综合征是全国病友群，觉得不放心怕受骗的，可以了解贴吧里的就医信息，自己对应去找医院的医生。

       相信根据以上信息你就会对这个疾病有了一定的理解，诊断，治疗。【凶险要命】，尤其是治疗效果不佳找不到病因病情恶化。


       应该关注哪些指标：

       相信如果对噬血细胞综合征有部分学习后，大家会知道哪些是关键指标。以下是我统计我孩子的化疗方案，血常规+crp，DIC，肝肾功血糖胰腺，噬血指标（铁蛋白，EB拷贝，SCD25，细胞因子），淋巴细胞亚群，ct彩超核磁结果，其他（体液免疫，病原微生物等等）。红色是非常重要的尤其是治疗。可参考：





       准备多少资金：

       这里主要谈有社保的

       1、首先了解病人相关的保险，比如政府性质：社保，惠蓉保等。商业性质：重疾险，防癌险，住院险，学平险，百万医疗等

       2、不同的病因导致的噬血都会不一样，

       需要移植：原发性噬血及噬血复发相关若需要移植，初步估计几十万（关于移植不移植建议家属多方面了解，不能光听一个医生的判断），但是移植外检及排异这个就更多了（移植也可以部分报销）。

       不需要移植：如果只是化疗，激素能够控制相信就非常好，也许整体报销完预估就是几万（只算医疗不管机票酒店等）。

       3、以上针对没有在icu，如果进icu，icu也会有比较多的费用自费的，看具体病人在icu情况不一样花费也不一样，主要看病人使用了什么设备。（参考：我们在icu23天用了20多万，自费8万多，使用了呼吸机，血浆置换，血液净化）


       最后附上之前大佬做的思维导图文件：

     （建议下载保存随时可看非常有用）

木易56

感谢分享，整理得很精心，看得出对孩子非常用心，很棒的家属，祝孩子越来越好，加油！

听涛观海

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Martin

支持楼主

琦7205

感谢大佬分享！赞

亮哥

重点推荐此文，感谢大佬老乡的经验分享，祝小宝贝一切越来越好！

A小司

用心的父亲和专业等母亲，小宝宝一定可以快快好起来的

小豪

感谢大佬，让我学到了知识！

成塔刘文俊

在最艰难的时候是大家给了我们信心，希望能帮助到新进贴吧的病友

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附最新的建议：最近我把初高中生物书籍看完了，发现很多基础知识高中都有，针对我们噬血血液疾病，可以买高中生物书（1.稳态与调节2.遗传与进化3.分子与细胞），看了以后如果读过高中你就能理解生病机制和治疗以及感染T.B.Nk，淋巴瘤，pd1等。比噬血细胞综合症书籍更容易理解。原来我们曾经学过的生物知识就是包含了医学简单基础知识。又读一遍深刻体会了知识的价值。有继续了解可以继续看生物技术与工程。

牵连爱的云

这个真的好！！整理的真仔细

JTSJD

感谢！