高龄患者（老年人）确诊EB病毒相关噬血的诊治及愈后疑问 —— 王昭教授（解惑）

知识小助手 · 发表于 2023-5-29 08:20

   近期有一些老年的，60岁甚至更高年龄段的EB病毒感染相关噬血细胞综合征的病人，其家属在诸多方面有不理解之处，对治疗的前景也不太了解。因为大家都觉得老年人的诊治存在不确定性，是有很大的难度的。今天病友群收集了一例家属的提问，特请王昭教授给予个人观点的解惑。谢谢！

   病友家属提问：

   王主任，您好！我们是老年人EB病毒相关噬血患者的家属。我想问一下，如果在北京友谊医院住院检查确诊病因就是EB病毒引起的，病人60岁以上，这种情况下是否有其他的治疗方案，比如细胞免疫疗法等，因为老年人身体比较差，还请王主任指点下有没有其他治疗方案？谢谢！

高龄噬血家属提问.png

   王昭教授：

   其实老年人如果是EB病毒感染，然后呢，真正的eEB病毒感染诱发的噬血细胞综合征，其实预后总体是非常差的，非常差的。因为因为大家都知道真正的难治的EB病毒，目前来看唯一的根治方法就是异基因造血干细胞移植。而老年人很多他由于年龄的问题，器官功能做不了移植。所以他面临的这个选择就非常的少了。因为最好的方法肯定就是说过的移植了。但是老年人EB病毒感染很复杂，他和儿童、甚至青年人、中年人都还不完全一样。

   老年人首先你要仔细的评估做检查，他的EB病毒到底是不是真的是一个致病性的因素，他也有可能只是个伴随症状。因为EB病毒3次方、4次方甚至要高一点。但是他感染是B细胞为主，那这种情况下，其实就不是那么危险了啊，我们只要把病因再查一查啊，就有时候还是方法还是比较多的。

   但是这个老年人他感染不是B细胞，是T和NK细胞为主的，那这个就麻烦了。首先要排除淋巴瘤，当然这里面有一件事情，感染B细胞为主的，这种EB病毒感染B细胞为主的，有一部分也是淋巴瘤。这里要跟大家说一说，一定要到有经验的医生去进行评估和评查。但如果这个老年人是感染T细胞、NT细胞为主的，这个就很麻烦了。无论他是不是淋巴瘤，其实难度都非常非常的大了。

   细胞治疗是我们追求的一个目标，我其实这么多年也是在做这个事情。但是呢现在有两个问题：第一、没有肯定的有疗效的产品；第二、很多临床实验受到的限制，非常的大。也不是你想做的申请临床实验，管理部门就给你批准了。其实限制也蛮大，至少是到目前为止，我可以非常肯定的告诉大家，无论是国内外，都没有一个非常明确的、一个有效的细胞治疗的这个这个东西。

   但是有很多尝试的报告，有些小众报告效果也不错。但是都没有得到大规模的证实，可以进行尝试，所以我们也在这方面努力，这是我们努力的方向之一，直至到目前为止，还没有一个非常肯定的成熟的产品，能够非常有效的控制这个EB病毒的细胞治疗。

   药物呢，我说句实在话真的是只能叫尝试吧。很多药物都都有报道说对EB病毒有效，但实际上从大的数据来说，非常肯定有效的药物一个都没有。但是呢，确实有少数病人会在一些方案的组合下，取得一些比较好的疗效。包括PD1，包括他们很多一些新的药物，塞利利索啊，都有一些尝试。有一些不同的单位，都有一些成功的病例的报道。但是大规模的重复证实，我觉得还没有。所以说这些方法，这些药物治疗是可以进行尝试的。

   再一个就提到化疗了，那化疗是不是会有效呢？实际上这就回到另外一个问题，就是这个老年人EB病毒到底原发病是什么，是一个免疫功能低下，免疫功能缺陷?还是说背后真的有肿瘤的这个基础，还是得了一个老年的慢活EB。

   我觉得把这个搞清楚之后，再谈化疗的这个事情。那么有一部分老年病人通过化疗确实是可以延长生命，甚至达到一段时间的一个很好的一个控制，但是呢，在我看来如果真的是一个难治的EB病毒疾病的病人，化疗也难以达到治愈，最多是延长一下生命而已，也起不到一个很好的一个治疗作用。

老年人EB病毒诊治难度.png

   回到底，对于老年人EB病毒相关噬血，或者EB病毒阳性这种噬血，或者EB病毒阳性疾病，该怎么办？其实就是两条：第一、预后总体不好；第二、一定要在有经验的医生的评估下，给予更加适当的一个治疗。而且早期效果特别好，就经过一个治疗给点激素就症状明显缓解，并不意味着结局好，并不是意味着他能更长时间的存活。其实不是这样的，这点一定要跟大家分享：无论是儿童、青少年、中年人、还是老年人，早期给了一点药物效果很好的情况下，并不意味着长期存活，这点务必给大家分享，这一点很多医生都不懂，他给的治疗后这病人好多了呀，器官功能也好了，体温也下来了，也能吃饭，也能走路了，是不是就没什么事了，这个病就好治啊。错误！错误！再错误！一定给大家说这些事情。早期的、一过性的、明显的疗效，并不是一定能换来长期的存活和治愈。这点给大家分享一下，这一点尤为重要。

   所以，你们一定要找有经验的医生去看待这个事情。千万要听医生的话，大家明白吗，一定是有经验的医生的话。

   噬血细胞综合征之家病友论坛主持人：

   非常感谢王主任对老龄阶段的E病毒相关噬血提问的解惑，让相关老龄病人的家属对病情有了更深层次的认识和重视，也说明现阶段这方面的治疗难度是非常大的。也希望王主任的医学团队后期能研究出针对老龄患者的保守方案，为类似老年患者争取一个长期存活的机会。再次感谢王主任！