国际噬血细胞综合征会议诊治资讯的最新分享（2023年5月31日12点） —— 王昭 教授

论坛小助手

       噬血细胞综合征（HLH）与慢性活动性EB病毒感染疾病（CAEBV）的权威专家 王昭教授 将在2023年5月31日中午12点10分（星期三），就国际噬血细胞综合征会议最新的前沿资讯进行一场直播分享会。王昭教授是HLH与CAEBV领域的权威专家，他在该领域做出了杰出的贡献，并致力于推动疾病相关研究的进展。在本次分享会上，王昭教授将分享国际医学上对疾病的最新进展和研究，并提供有关HLH与CAEBV诊治方面的个人意见。

       同时，我们还将提供互动环节，让观众有机会向王昭教授提问并获得回答。感谢您的关注和支持，我们期待与您在直播中相见！  注：如果回放不能观看，请在论坛 国际淋巴会议  版块里面浏览。


       分享会时间：2023年5月31日12点10分（星期三）

       约请各位病友及家属扫码关注与参与：


      

A小司

妊娠相关嗜血，四次dep，21年3月开始化疗，同年6月停疗，22年1月停药，目前嗜血指标稳定，后期还需注意什么

易静

        王教授您好！小孩慢活EB皮肤型5年后复发需要移植，我是孩子妈妈，请问一下我作为供者的其他检查都正常，只有CD107a检查复查5次都还是低下（之前徘徊在5--6点几之间，5月26日（生理期）检查就只有2.03了），不知道这种可不可以当供者？关键我们家没有供者只有我的还可以，孩子他爸的eb病毒全血4次方～5次方，医生直接把他刷下来了。

回忆涐们点点滴

       王主任您好！我10岁的儿子在21年10月由EB病毒引起噬血，后又查出XIAP基因点半合子突变，内含子移码突变，母亲此基因点是杂合突变。在当地化疗8周，12月30号停疗停药后孩子就有低烧，白天37到37.8，夜里正常。2022年2月到北京友谊医院进行全面评估，当时EB病毒血浆阴性，全血8.3*3次方，您建议移植。由于回老家一直凑不到移植费用，孩子体温也有所好转，白天36.8－37.4之间，夜里正常。5月初在当地复查EB病毒全血，血浆都转阴了，肝脾也正常，就脖子淋巴结肿大。孩子胃口一般，精神状态挺好的，请问王主任像我家孩子这种情况能不能继续保守治疗？如果没有特殊情况的话是不是可以半年再去复查了？谢谢王主任

听涛观海

关注了

风2395

请问慢活eb，化疗后eb全血还是6次方，nk和t细胞，铁蛋白c反cd25都正常，基因没有问题，除了依托泊苷和糖皮质激素还有什么药可以降低eb病毒含量呢？糖皮质激素吃的醋酸泼尼松10mg

向日葵花花

王主任您好！我父亲61岁eb嗜血，做了ldep化疗后病情控制住了出院，现在用pd1信迪利单抗每月一次，已经出院7个月了，各项指标正常，但是每月复查eb病毒在1000-3000之间活动，体温每月偶尔有有两天37-37.5之间，请问我们后续应该怎么治疗？生活中应该注意些什么？哪种情况可能需要到医院检查嗜血是否复发？