1岁4个月宝宝确诊噬血，不知道这病能不能康复？

七8918

        嗜血细胞综合征这个名字我第一次听说，我们家在市内，二阳爆发以后，奶奶带着1岁多的宝宝回乡下去躲了，可是还是发烧了，因为老家是小岛，医疗有限，就拿了2个塞屁股的退烧药。第二天我就回去接他，挂了急诊，医生简单开了药说喉咙有点红，一直反复发烧40度，第二天跑了省儿童挂急诊，医生还是不建议挂瓶，又开了药回家吃，第4天小孩子精神状态不好，马上抱去急诊，医生才给输液，第5天还是烧，马上挂了主任的号看，一看孩子精神不是很好，要求马上住院，做了抗原显示阳性以为新冠，医生打了丙球，用了激素，已经没用了，还是发烧，铁蛋白3000了，医生说太严重了要查看有没有嗜血，送检要三天才回来，住院第二天，铁蛋白4000，第5天9300，医生说马上转icu，这个爆发很可怕，当天就转icu，icu第二天，铁蛋白22000，医生还是建议做基因检测，骨穿，报告等三天，icu第三天，铁蛋白30000，c25d报告出来，3万多，医生说大概是嗜血细胞综合征了，骨穿也看到吞噬细胞，正式报告要一个星期，医生说先化疗控制噬血。

       我们现在很无助，不知道这病治疗的成功率有多少？到底能不能康复？

王宇恒

加油，熬过爆发期，过后都是彩虹

周航

加油，相信孩子和医生，一定会熬过去的

菜菜子12

先通过激素和化疗控制病情，关注铁蛋白，scd25，细胞因子等指标是否恢复，完善基因检查

()薇

好好治疗，好好护理，相信孩子，相信自己，也相信医生。

A佳佳（携程朋城

加油，我们孩子在icu里面30天，缓解了出icu以后马上飞北京来了，相信孩子一定可以过这关加油

奔跑的五花肉

加油，我家孩子是1岁7个月嗜血的，在华西控制住了了，但是引起嗜血的病因没找到……做了基因，EB都正常，最后确定北京儿研所……那边医生说是幼儿特发性关节炎引起的，目前孩子已康复半年多……身体状况都很好……

成塔刘文俊

相信没有问题的，疾病控制住了后期康复很好。没有问题的，加油

火哥小白

我小孩也是噬血在福建省儿童医院icu治疗了14天才出来。我们走了很多弯路，希望你以后多在论坛发帖或者加群，我可以给你一点经验建议。

yuki累了

现在是病情的爆发期，咱们能做的就是配合医生积极治疗！我家娃生病的时候才8个多月，现在已经要上幼儿园了，这个病虽然凶险，但积极治疗会有很好的效果，你要相信孩子，肯定可以好起来！加油！

因之

这个病要查病因很重要，确定是否原发性还是继发性的，如果是原发性的大概率要移植才能康复。一般通过化疗都能够缓解。就是处于风暴期有点凶险。得了这个病大部分孩子都去ICU待过的。我的孩子待了11天。现在移植一年多了。希望你的孩子也顺顺利利的。

v1p、恋情

查清病因，及早干预治疗，噬血可以治愈的，愈后情况都比较好。重点关注噬血指标，爆发期都比较高，不要慌。

夏7258

要相信孩子，他们远比我们以为的坚强。熬过爆发期都会好起来的，把该完善的检查做了，确定病因。慢慢都会好起来的，加油！

俊俊

加油，我们现在正在移植仓，清髓中，爆发期是非常可怕揪心的，我们前些天也刚经历过，相信孩子，相信医生，一切都会好起来的

七8918

火哥小白 发表于 2023-6-17 19:40
我小孩也是噬血在福建省儿童医院icu治疗了14天才出来。我们走了很多弯路，希望你以后多在论坛发帖或者加群 ...

我现在就在省儿童icu里方便加群吗

叶子8

先稳定病情，然后查找病因，有什么问题可以发帖和询问群里病友，少走弯路，一起加油

听涛观海

儿童化疗康复的还是挺多的，排除基因问题积极治疗！要积极一点啊

七8918

俊俊 发表于 2023-6-17 19:54
加油，我们现在正在移植仓，清髓中，爆发期是非常可怕揪心的，我们前些天也刚经历过，相信孩子，相信医生， ...

嗯谢谢

火哥小白

七8918 发表于 2023-6-17 19:55
我现在就在省儿童icu里方便加群吗

我在6群，有什么可以论坛交流，我家后来也去北京评估停药的

Andwe

在icu就一切听医生的，稳定了可以北上评估。熬过这个阶段就好了。